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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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Citazioni nei Blog Amici: 26
 

 

A TE

Post n°28 pubblicato il 23 Marzo 2010 da julianfoundation

Ciao Julian,come và? Spero che tu stia bene là sù? Ti dovrei dire che pure il tuo papino stà bene, ma tanto tu lo sai che non è vero?Ogni giorno che passa ti penso sempre di più, stò sempre più male. Prima quando pensavo a te riuscivo a pensare pure ai bei momenti passati con te, ora no. Riaffiorano nella mia mente i momenti più brutti che hai passato e non me ne riesco a fare una ragione,abbiamo passato settimane intere senza dormire, e tu eri stanco di combattere. Allora ,parliamoci chiaro, se un Dio esiste in quei momenti era impegnato in qualche altra cosa, perchè se ti avrebbe visto ti avrebbe guarito o ti avrebbe preso subito con lui, ma tutta quella sofferenza no. Ormai la mia vita è segnata dalla tua mancanza , non sò come andrà avanti questa vita, ma sicuramente senza di te non sarà vita. Comunque sappi che papino ti vuole tanto bene, e starà sempre vicino la mamma ad aiutarla e a farla stare bene. Ogni tanto vieni nei miei sogni che ti voglio baciare quelle belle guanciotte tonde che hai. TI AMO

 
 
 

Serate di sensibilizzazione

Post n°27 pubblicato il 23 Agosto 2009 da julianfoundation

E chi se lo sarebbe aspettato, tanto interesse e tante persone sensibili alle problematiche che trattiamo.

Le serate dell' 8-9-10 agosto nel mio piccolo paese (Caggiano) la pro-loco ,che ringrazio per la messa a disposizione dello spazio, ha organizzato un percorso culinario, facendo confluire nelle tre serate almeno 4 mila persone. Un ambiente meraviglioso, famiglie intere in giro per il centro storico a degustare piatti tipici di caggiano, c'era veramente un' aria di armonia e di festa.

Noi della Julian Foundation  sapendo che l'affluenza sarebbe stata massiccia come gli altri anni, abbiamo deciso di allestire uno stand, direi in modo simpatico, con tanti palloncini da regalare ai bambini, ma pure con tanti messaggi brevi ma concisi sulla donazione del cordone e cellule staminali. Direi che l'interesse della gente sugli argomenti che trattiamo è stato abbastanza importatnte. Considerando che la gente era venuta per mangiare, bere e divertirsi, non passavano più di dieci minuti senza qualcuno davanti allo stand che chiedeva come poter aiutare che questi piccoli cuccioli. Di certo non tutti quelli che hanno chiesto informazioni alla fine faranno qualcosa,ma io ritengo che con piccoli passi, anche se corti e lenti, comunque si arriva in cima alla montagna. 

Nella nostra missione ci vuole molta perseveranza e pazienza, di certo una persona non si alza il mattino e decide di diventare donatore di midollo, sono delle decisioni abbastanza importantie bisogna crederci veramente per farlo, anche se non costa niente.

Tra qualche giorno sul sito della Julian foundation saranno pubblicate le foto delle tre serate.

Un grazie particolare a tutte le persone che hanno voluto sapere di più in queste tre serate e a chi ha fatto una donazione per la ricerca contro le leucvemie infantili.

 

 
 
 

DONA PRIMA DELLE VACANZE

Post n°26 pubblicato il 06 Luglio 2009 da julianfoundation

Finalmente è arrivata l’estate, e con essa le tanto meritate vacanze.

Si organizzano le ferie, si programmano viaggi, e pronti per raggiungere le meta desiderata per rilassarsi e divertirsi.

Ma questo è il periodo in cui IL SANGUE LANGUE.

Come ogni anno con l’arrivo dell’estate la carenza di sangue negli ospedali italiani si fa sentire sempre di più, al punto che si torna a parlare di vera emergenza, sia perché fa troppo caldo, sia perché si è proiettati verso il relax e cosi ci si dimentica di chi ha bisogno di voi.

Quindi prima di partire, DONA IL TUO SANGUE, renderai meno faticoso questo periodo a chi avrebbe voglia di partire come te, ma che purtroppo non può farlo perché è impegnato a combattere contro un brutto nemico, e tu potrai aiutarlo a vincere questa battaglia.


L’invito alla donazione del sangue è rivolto a tutte le persone in buona salute e di età compresa tra i 18 e i 65 anni

D’estate c’è più BISOGNO DI SANGUE ricordati di DONARE

 
 
 

Catalogo bomboniere

Post n°25 pubblicato il 01 Giugno 2009 da julianfoundation

Sono già tre le persone che hanno risparmiato di comprare le solite bomboniere in occasione di battesimi, matrimoni ect... e  hanno deciso di comprare un piccolo oggettino dalla Julian Foundation, fare un'offerta e destinarla per la ricerca.

Io personalmente la maggior parte delle bomboniere le tengo ammassate in uno scatolo nel soffitto, è come se tenessi una possibilità di guarigione in più per un bambino malato ammassata in una scatola.

Fra poco sarà disponibile il catalogo on-line da consultare per chi volesse sostenere la ricerca contro le leucemie infantili anche nei momenti più felici.

 
 
 

VIDEO SUL SITO

Post n°24 pubblicato il 20 Maggio 2009 da julianfoundation

Sul sito www.julianfoundationonlus.it  potete vedere il video che rappresenta la nostra linea guida della lotta contro la leucemia. Basta un piccolo gesto per essere di aiuto ai tanti bambini sofferenti.

Iscriversi alla banca dati donatori di midollo osseo, donare il cordone ombelicale, diventare donatore di sangue, fare una piccola donazione in sostegno della ricerca contro la leucemia. Anche stare vicino alle persone colpite direttamente da questa malattia: un amico con il proprio bambino colpito da leucemia ha bisogno di conforto.

Questo è lo scopo della nostra associazione, rendere partecipe tutte le persone con un cuore a questa dura battaglia.

 
 
 
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