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UN OSPEDALE PER I BAMBINI FARFALLA

Post n°434 pubblicato il 04 Agosto 2011 da solidale_mente
 

Ci sono piccoli ammalati che hanno la pelle fragile come il cristallo: soffrono di una malattia rara che a Modena stanno cercando di curare con la terapia genetica e le cellule staminali.

Forse un giorno potranno spiccare il volo, come gli altri coetanei. Ma, adesso, sono solo “bambini farfalla”, per di più con le ali spezzate, troppo fragili per affrontare la vita di piccoli uomini. Soffrono, infatti, di una rara malattia genetica, la epidermolisi bollosa, che li rende vulnerabili a qualsiasi cosa: la loro pelle, fragile come cristallo, si piaga e si apre continuamente.

L’unica possibilità di guarigione per questi fragili ragazzini è custodita in una surreale “giraffa” variopinta di cemento che si staglia nella pianura emiliana. Così, infatti, pare questo edificio alle porte di Modena, primo laboratorio al mondo per la ricostruzione dei tessuti epiteliali. Sembra un centro della NASA, dagli interni futuristici e asetticamente glaciali. Eppure, in questo Centro di medicina rigenerativa batte un cuore appassionato.

Nato dalla lungimiranza del Prof. Stefano Ferrari (prematuramente scomparso), è oggi interamente dedicato a curare pazienti le cui vite raggiungono abissi di dolore inimmaginabili. Persone che hanno subito ustioni su oltre il 70% del corpo; malati cui un acido, uno schizzo di candeggina o un’infezione hanno tolto la vista; e, poi, i bambini farfalla, che in questo centro ripongono tutte le loro speranze.

“La medicina rigenerativa” spiega il Prof. De Luca “si distingue da quella farmacologica perché non guarisce i sintomi con i farmaci né, come la chirurgia, risana togliendo o tagliando alcune parti. La sua specificità, piuttosto, è rigenerare i tessuti usando le cellule staminali adulte, con la terapia cellulare e con quella genetica”.

Sembra fantascienza ma non lo è: con la terapia cellulare si ricostruiscono in laboratorio cornee ormai irrecuperabili, a partire dal limbus, l’area marginale dell’occhio posta tra la cornea e la congiuntiva, che a volte, in caso di incidente, viene fortunatamente risparmiata; con la terapia genetica, invece, si correggono geneticamente le cellule malate dei bambini farfalla per guarirne la pelle “dall’interno”, anziché medicando le lacerazioni dell’epitelio.

Tanti ammalati sperano di avere un’esistenza normale, senza bende e piaghe dolorose, una vita non più da statuine di cristallo… Ma siamo ancora in una fase sperimentale! E il problema non riguarda tanto i fondi per le ricerche quanto il “dopo”, ovvero la sperimentazione clinica. “I risultati dimostrano che la nostra terapia funziona!” ha detto il Prof. De Luca “ma bisogna fornire altre dimostrazioni e verifiche scientifiche per trasformare i risultati clinici in un metodo di guarigione riconosciuto ed approvato. E le dimostrazioni richiedono soldi e tempo per identificare i prodotti delle terapie avanzate come farmaci a tutti gli effetti”.

Tanta dedizione alla ricerca, perciò ^___^  ed un bacino speciale a tutti i bambini farfalla, perché possano un giorno spiccare il volo e mostrare al mondo la bellezza delle loro ali.

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Commenti al Post:
marylu472008
marylu472008 il 04/08/11 alle 12:24 via WEB
quanta tristezza, ma anche quanto impegno e speranza nelle ricerche....non possiamo che sperare che si raggiungano dei risultati ancora più efficaci e definitivi...certo che vedere tutta questa sofferenza, nel frattempo è lacerante ma la speranza è sempre l'ultima morire ....un mare di sorrisi a voi tutti.....
 
ferrarioretta
ferrarioretta il 04/08/11 alle 12:26 via WEB
Ciao Alessandra,glielo auguro anch'io con tutto il cuore.. Sai,anch'io hoi un nipote con una malattia "rara"..lui è seguito dal "MOLINETTE""..dove sirca spesso con i suoi meravigliorsi genitori...la mamma è mia figlia.. Per lui,nessuno ha qualcosa,in nessuna parte del mondo.. Solo il Signore..lo aiuta,ed aiuta i suoi meravigliosi genitori a portare avanti con fede ..ILLIMITATA..questo cammino d'amore.. Allora,leggere che qualcuno tiesce a fare qualcosa per qualcuno..m'illumina l'anima e mi fa sognare.. Un bacio..Oretta
 
luce78_2
luce78_2 il 04/08/11 alle 12:41 via WEB
un bacino speciale a tutti i bambini farfalla, perché possano un giorno spiccare il volo e mostrare al mondo la bellezza delle loro ali.Un augurio che esce spontaneo e che mi commuove....
 
saverio.ancona
saverio.ancona il 04/08/11 alle 15:22 via WEB
E in Italia la ricerca muore... per scelta politica. Ho un figlio ricercatore, lavora gratis... ed io pago. Buon pomeriggio, Saverio
 
gallovil
gallovil il 04/08/11 alle 16:05 via WEB
Bewllo e interessante questo post , molto profondo , con malattie di cui non si sa nulla e non si conosce niente
 
gallovil
gallovil il 04/08/11 alle 16:07 via WEB
grazie alla volonta' sei ricercatori si ottiene un buon risultato , grazie DIO PER DARE LA POSSIBLITA' A MENTI UMNA DI RISOLVERE QUESTO PROBELMA
 
gallovil
gallovil il 04/08/11 alle 16:08 via WEB
SERENA GIORNATA TUTTI E UN GRANDE ABBRACCIO E TANTI AUGURI A TUTTI DI UNA COMPLETA GUARIGIONE CON TANTO AFFETTO VILMA
 
 
stellinacheguardiqua
stellinacheguardiqua il 04/08/11 alle 17:56 via WEB
Ciao Alessandra speriamo davvero che si realizzi davvero la guariguone per questi bambini
 
NonnoRenzo0
NonnoRenzo0 il 04/08/11 alle 22:19 via WEB
Le inutili parole volano come il vento... E la concretezza e l'aiuto di quanti operano che da valore alla solidarietà io dico grazie a tutti quelli che sono impegnati nella cura e ricerca di queste malattie rare..ciaoo un nonno che sa cose vuol dire una malattia rara... ciaooo___ Renzo
 
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