Ass.Maria Ruggieri

Come prima iniziativa l'Associazione Maria Ruggieri bandisce,nel mese di aprile,una borsa di studio pari a 12 mila euro utilizzando i risparmi di Maria,da destinare ad un istituto pubblico o privato o ad un ricercatore per la diagnostica e la ricerca istopatologica dell'angiosarcoma,da documentare con relazione scientifica,ciò allo scopo di diffondere lo studio verso patologie tumorali rare e in particolare verso l'angiosarcoma alla mammella.

L'iniziativa è stata diffusa attraverso vari canali d'informazione:giornali cartacei e on line,radio,televisione.

L'evento pubblico per il conferimento della borsa di studio si è tenuto il 25 giugno 2009 presso la Basilica S.Maria dei Miracoli in Andria.

La storia di mia figlia… la mia bambina, non è una bella storia e non è neanche una storia a lieto fine, ma presenta contorni sconcertanti. Io sono quello che resta di un papà e di un uomo, che dal 27 febbraio 2008 vive soltanto con due terzi di cuore, dilaniato e strappato come a morsi dai denti aguzzi della morte che me ne ha rapito un terzo: Maria… che tanto ha lottato per la vita.

Solo Maria sa quanto e come abbia sofferto durante il calvario della terapia. Solo Maria sa se e quanto abbia sofferto nello stato di fine vita. Anche Dio sa della sua sofferenza in tutte le fasi finali del suo passaggio dalla vita terrena.

Io sono certo che Maria ha vissuto la sua sofferenza con Fede e dignità, che sono i suoi valori che vivranno in me. La mia storia ha inizio nei primi giorni del luglio del 2007… classico clima vacanziero e spensierato, ed ha inizio con una telefonata, improvvisa, che ci allertava sull’urgenza di correre a casa per un “serio problema a Maria”, la quale aveva scoperto mediante una mammografia eseguita presso uno studio radiologico privato la presenza di un nodulo al seno sinistro.

Di quei giorni ho un ricordo affannoso e soffocante, ma non era il caldo e le temperature tropicali a toglierci il respiro e a debilitarci… era soprattutto l’ansia ad attanagliarci, l’ansia di riuscire a trovare nel più breve tempo possibile una struttura e delle competenze adeguate.

Grazie a conoscenze ed amicizie, Maria giunse, finalmente, a ricevere la visita senologica, una mammografia ed una ecografia mammaria, presso quello che dovrebbe essere il centro di riferimento per l’oncologia pugliese. Il referto della mammografia, non supportato da nessun prelievo bioptico fu specifico ed al contempo tranquillizzante: “sospetto tumore filloide della mammella sinistra”.

Con questa diagnosi, peraltro, di assoluta benignità della lesione, il chirurgo ci prospettava quello che avrebbe dovuto essere un routinario intervento chirurgico di exeresi del nodulo e così nel giro di una settimana, il problema si sarebbe risolto.

Nell’ambito degli esami preoperatori fu eseguito solo un rx del torace e null’altro. Null’altro fu ritenuto opportuno eseguire per meglio inquadrare dal punto di vista diagnostico quello che nel frattempo, da nodulo si era trasformato in una massa che interessava quasi per intero la mammella.

Maria fu portata in sala operatoria la mattina del 16 luglio con un programma operatorio di tumorectomia semplice.

Durante l’intervento, però, le cose evidentemente non risultarono così semplici, perché fu eseguita dapprima l’ablazione solo di una parte del nodulo e fu inviato il tutto ad un esame istologico intraoperatorio e da “tumore filloide della mammella” si passò alla diagnosi di “carcinoma intraduttale della mammella” e così l’intervento da semplice di trasformò in uno di “mastectomia totale allargata monolaterale per diagnosi di tumori maligni della parte centrale della mammella”, consistente nell’ablazione totale della mammella e di tutti i linfonodi del cavo ascellare.

Il tutto ci fu, poi, comunicato con toni di tranquillità e servito con la necessità sì, di affrontare un simile intervento ma con la assoluta e certa curabilità della condizione che inaspettatamente si erano trovati a gestire.

Dopo 2 giorni, il 18 luglio, Maria prima della dimissione, fu sottoposta ad una ecografia epatica che evidenziò la presenza di:“ 3 formazioni iperecogene, riferibili, dati i precedenti anamnestici ad angiomi”.

Il tempo che trascorse dalla data della dimissione al successivo controllo, li ricordo come giorni di serenità forzata.

Il 27 di luglio, infatti era previsto il controllo della ferita chirurgica e dell’espansore metallico cutaneo, applicato al torace della mia bambina (e scusate se quando parlo di lei, la appello così anche se aveva 34 anni, per me rimarrà la mia bambina da difendere, aiutare e coccolare, anche se non è più qui fisicamente) espansore necessario per il successivo impianto della protesi mammaria, che, tra l’altro, impedì di eseguire la risonanza magnetica.

In quell’incontro, insieme al controllo chirurgico, il medico referente ci consegnò anche il referto istologico definitivo accompagnando il tutto da una frase che nelle mie lunghe notti insonni, risuona ancora come un ghigno beffardo: “meglio di così non vi poteva andare”.

Quel che c’era scritto, vergato a mano, su un foglio era lapidario… "Angiosarcoma di II° grado della mammella. Margini di resezione chirurgica, cute, fascia e linfonodi (10) esenti da neoplasia".

Ricordo ancora i volti e le rassicurazioni di quella giornata… tutta l’equipe medica fu univoca nel rasserenarci che Maria avrebbe facilmente superato la prova, forse era già in dirittura d’arrivo… addirittura, senza l’ausilio della chemioterapia; … anche la data della prima visita di controllo oncologico fu fissata… con calma, dopo le vacanze, il 3 settembre, dopo circa cinquanta giorni dall’intervento.

Quella parola, però… angiosarcoma… non mi rasserenava assolutamente, mi rimbombava nella mente come un tuono cupo, foriero di tempesta e così, con il timore di passare anche per eccessivo, asfissiante, chiedevo, domandavo, mi informavo presso medici e non, fino a giungere, agli inizi di agosto, a parlarne non con un clinico, ma con un’anatomopatologa dall’altro capo dell’Italia, che unica e prima mostrò toni di seria preoccupazione.

Considerata la gravità e la eccezionalità della diagnosi istologica emessa (l’angiosarcoma della mammella rappresenta meno dell’1% della patologia tumorale mammaria ed insorge prevalentemente in pazienti che hanno subito radioterapia sulla mammella, per cui un angiosarcoma in una paziente giovane senza precedenti è evento raro),quella dottoressa volle farmi eseguire in primis una revisione dei preparati istologici presso uno dei colleghi referenti per i sarcomi, cercando pur a cavallo del ferragosto, di ridurre al minimo i tempi di attesa.

Il 18 agosto ritirai il referto della consulenza istologica, che non soltanto confermava, ma concludeva con la diagnosi di “Angiosarcoma di III grado della mammella”.

Quasi contestualmente, la stessa riuscì ad ottenere la prima visita pre-ricovero a Milano all’Istituto Nazionale Tumori, presso l’unico ambulatorio che in Italia rappresenta il Centro di riferimento per la diagnosi e cura dei Sarcomi.

Il 21 agosto i medici di Milano, non soltanto confermarono la gravità della malattia, ma sottolinearono anche la scarsa suscettibilità di questo tumore alle attuali terapie a disposizione.

Maria fu ricoverata presso l’INT il 3 settembre… l’impatto con la sua… con la nostra condanna a morte, fu dilaniante. Maria ebbe un attacco di panico e a fatica i medici riuscirono a convincerla ad accettare l’avvio dei cicli di chemioterapia ad alte dosi.

Cominciò allora il lento stillicidio endovena di veleno, che il suo corpo riuscì a tollerare fino al sesto ciclo (nella pratica clinica in genere non si superano i 3 cicli)… al dolore, alla frustrazione, alla rabbia di non poter nulla contro la montagna che stava franando su di noi, si aggiunse la disperazione di assistere impotenti ad una vera e propria escalation di disseminazione e di metastatizzazione del tumore nel corpo di Maria…

Quelle 3 lesioni iperecogene dell’ecografia epatica così rapidamente liquidate nel referenziatissimo Centro per l’Oncologia pugliese, si rivelarono ad una più scrupolosa valutazione, metastasi epatiche a cui seguirono rapidamente quelle scheletriche, surrenaliche e renali… come se l’intervento chirurgico non avesse fatto altro che incanalare nel circolo ematico piccoli gruppi di cellule neoplastiche che nel loro transito negli altri organi davano origine ad una miriade di nuovi tumori.

Maria è spirata la sera del 27 febbraio 2008, a casa, nel nostro letto, mentre le ero adagiato accanto e la baciavo in un ultimo vano tentativo di tenerla qui con noi… era il giorno del suo 35° compleanno.

La mia bambina non c’è più, ma c’è un impegno preso nei suoi confronti… addosso ho tatuato la sofferenza fisica e mentale acuita dall’assenza, ad oggi, in Italia, di protocolli terapeutici specifici per i sarcomi…

Si pensi che il Sarcoma Group che è un gruppo di maggiori esperti in materia di sarcomi, è attivo in Italia solo dal 1997… certo il sarcoma non ha lo stesso impatto come il carcinoma, nei confronti del quale protocolli specifici terapeutici sono stati messi a punto quasi per tutti gli organi.

I pazienti colpiti da questi tumori così particolari vanno incontro ad una maggiore difficoltà nell'ottenere una diagnosi adeguata e, di conseguenza, un trattamento idoneo.

Anche perché questi tumori richiedono un'assistenza ultraspecialistica, cioè non solo un'adeguata esperienza clinica, ma anche il possesso - da parte dei medici - di conoscenze che vanno oltre la formazione sul piano teorico…

La rarità incide poi sulle possibilità della ricerca clinica: infatti, la valutazione di nuove terapie è spesso resa difficoltosa dall'esiguo numero di pazienti arruolabili in studi clinici… e le case farmaceutiche sanno benissimo tutto ciò…

In sintesi abbiamo vissuto la sottovalutazione diagnostica della patologia, l’impotenza della medicina, l’indifferenza e, forse, la sperimentazione terapeutica, restando incognita la genesi della patologia di Maria.

Il mio pensiero è diventato l’obiettivo di dare un senso alla mia vita ed al sacrificio della mia adorabile ed indimenticabile bambina, ora diventata il mio Angelo.

A tal fine ho costituito l’Associazione Onlus “Maria Ruggieri”, avente lo scopo di promuovere la ricerca e la cura dell’angiosarcoma alla mammella e dei tumori rari, utilizzando i suoi risparmi.

Il sacrificio di Maria avrebbe un senso e la mia sofferenza troverebbe maggiore rassegnazione se l’associazione riuscisse a realizzare il suo scopo».

Il Presidente

Ruggieri Vito Michele: Papà di Maria