Uniti per i Risvegli

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La nostra Associazione , dopo 3 anni di duro impegno e lotta, ha ottenuto il primo regolamento regionale per gli SV e GCA! Abbiamo avuto la possibilità di collaborare direttamente alla stesura del regolamento potendo apportare suggerimenti e informazioni provenienti dalla nostra esperienza. In Puglia si è lavorato nel pieno rispetto del Titolo V della Costituzione Italiana, certamente una forma innovativa, e unica al momento , per il territorio. Le famiglie di Uniti per i Risvegli sono state ascoltate fino al punto di ricevere un regolamto che garantisca le cure per i propri cari!

qui di seguito il regolamento:

http://www.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf

Quando il bruco pensa sia arrivata la sua fine e tutto sia perso, il mondo assiste al nascere di una nuova farfalla...

Quando il mondo pensa di "staccare le spine" per delle vite considerate al capolinea...noi ci uniamo per i Risvegli e Lottiamo per la vita!

_{PETIZIONE PER OTTENERE UN  PROTOCOLLO RIABILITATIVO PER GLI STATI VEGETATIVI:}

_{http://www.firmiamo.it/riabilitazione-per-gli-stati-vegetativi?zfs}

           

Sostieni l'Associazione UNITI PER I RISVEGLI ONLUS_la voce di chi non ha voce con il 5x1000
c.d. 93343780727
Questa scelta non comporterà alcun costo per te.
E' un modo che hai per contribuire a fare del bene, per far si che la solidarietà non tramonti e ci veda sempre uniti nell'aiuto!
È semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (CUD, 730 e Modello Unico) dovrai:
- firmare il riquadro dedicato alle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale
- indicare il nostro codice fiscale:
A che cosa servirà il tuo 5x1000?
Destinando il 5x1000 all’Associazione UNITI PER I RISVEGLI Onlus permetterai di sostenere:
-la nascita della Casa dei Risvegli in Puglia
- le iniziative di volontariato in favore delle famiglie colpite dal Coma e Stato Vegetativo
- le attività di sensibilizzazione e informazione per la sicurezza stradale
E' una opportunità importante per dichiarare la propria scelta di solidarietà a favore di coloro che sono meno fortunati

.....& Grazie di Cuore!

FAI UN GESTO D'AMORE! DONA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE!! AIUTACI A SOSTENERE LE NOSTRE FAMIGLIE NELLA LORO LOTTA!!!

Associazione Uniti per i Risvegli

Via Jatta, 7 Bari
c/c n. 1151
ABI 1010 CAB 4003

CODICE IBAN:IT 53-K-010-1004-

0031-0000-0001-151

SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI

Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.

Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.

I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.

Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.

Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.

L’associazione Uniti per i Risvegli ottiene modifica di emendamenti nel nuovo Piano Sanitario Regionale per la Puglia.

L’associazione Uniti per i Risvegli ha ottenuto la modifica di emendamenti nel nuovo piano sanitario regionale. "Abbiamo  presentato delle proposte di modifica di alcuni emendamenti per ottenere dei miglioramenti dei trattamenti dei nostri pazienti post comatosi". Appena avremo le notizie dettagliate dalla Regione aggiorneremo questo box con maggiori informazioni!

dr. Maria Teresa Angelillo

Resp. Scient. e direttrice Centro Studi post Coma

Uniti per i Risvegli

Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.

Il soggetto è in stato vegetativo:

• quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
• non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
• non emette parole o suoni;
• mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
• compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
• non compie movimenti finalistici;
• presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
• può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.

Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).

Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?

L’advocacy va invocata come impegno di studio e di confronto per far si che il mondo del volontariato, anche per mantenere le funzioni solidaristiche attuali, non si faccia mettere ai margini della svolta politica europea dell’ e-governement, specie per attività socio-assistenziali e sanitarie.
Si tratta di semplificare l’amministrazione pubblica, anche se non per ridurre le garanzie sostanziali alle popolazioni, specie con l’indurre una comunicazione partecipata più consapevole da parte dei cittadini utenti. Il tutto con l’auspicata crescita di una capacità di comunicazione delle persone alle gestioni in rete internet dei propri diritti e doveri, migliorando l’impatto delle conoscenze diffuse sulla vita di tutti i giorni.

per la Sicurezza Stradale

Gioia del Colle - 1 agosto /Monopoli 10 agosto2008

UNA MAIL PERVENUTA DOPO LA GIORNATA AL TEATRO DI MATERA IN OCCASIONE DELL'ASSEMBLEA D'ISTITUTO DI 5 LICEI SCIENTIFICI INSIEME.ERAVAMO PRESENTI INSIEME A DUE RAGAZZI VENUTI FUORI DAL COMA!

Matera 31 Gennaio 2009

Le mie riflessioni dopo l’incontro con Vivi la Strada e Amici del Cuore

A volte noi giovani ci facciamo spingere dalle emozioni, dalla velocità, dall’entusiasmo per l’adrenalina, ci sentiamo invincibili,invulnerabili e importanti; crediamo di saper guidare la macchina potente che ci hanno prestato i nostri genitori, oppure la moto acquistata da mamma o papà per farsi perdonare di qualcosa, senza pensare che a noi manca il loro affetto e il dialogo perché presi dal lavoro sono lontani da noi dalle prime cotte d’amore,dello studio,dell’interrogazione e così pensiamo di sapercela cavare, invece siamo ingenui con noi stessi.

VAI SU:

http://www.vivilastrada.it/viewfoto.asp?link=images/attenzione.jpg

MA ATTENZIONE, SE SEI SENSIBILE , LASCIA STARE!

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Associazione Uniti per i Risvegli

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Uno stato vegetativo persistente, in inglese Persistent Vegetative State (PVS), noto anche come sindrome apallica oppure coma vigile, è una condizione dei pazienti con danno cerebrale severo nei quali il coma è progredito ad uno stato di veglia non corrispondente allo stato di consapevolezza. Esistono molte controversie sia da un punto di vista medico che legale sul fatto che questa condizione sia irreversible o meno.

Lo stato vegetativo persistente è anche noto come morte corticale, ma non è l'equivalente del coma o della morte cerebrale.

I pazienti in uno stato vegetativo persistente sono ritenuti in genere come in stato di incoscienza e non consapevoli. Non rispondono agli stimoli esterni, eccetto, eventualmente, agli stimoli dolorosi. A differenza del coma, dove si osserva che gli occhi del paziente rimangono chiusi, questi pazienti nello stato vegetativo spesso aprono gli occhi. Possono seguire cicli sonno-veglia, oppure restare in uno stato di veglia cronico. Possono mostrare alcuni comportamenti che possono essere il prodotto di un parziale stato di coscienza, come il digrignamento dei denti, ingoiare, singhiozzare, sorridere, lacrimare e piangere, fare moine, farfugliare, sbuffare, oppure urlare senza alcuno stimolo esterno apparente.

Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente. Le possibilità di recupero totale dipendono dall'entità della lesione al cervello e dall'età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Generalmente gli adulti hanno il 50% ed i bambini il 60% di chance di recuperare la coscienza da uno stato PVS nei primi 6 mesi.

Dopo un anno, le possibilità che un paziente in stato vegetativo persistente riguadagni la coscienza sono molto basse e la maggior parte dei pazienti che recuperano la coscienza sperimentano disabilità significative. Mentre quanto più a lungo un paziente si trova nel PVS, tanto maggiori saranno le disabilità risultanti. La riabilitazione può contribuire al recupero, ma molti pazienti non progrediscono mai al punto di essere capaci di prendersi cura di se stessi. Si registrano pochi casi di persone che si sono riprese in modo totale da un lungo stato di coma vigile.

Nonostante tutto, rimangono ancora dispute sull'affidabilità della diagnosi di stato vegetativo persistente, in particolare quando questa diagnosi viene emessa da un numero limitato di fisiologi (oppure medici senza esperienza nell'area del PVS). Uno studio su 40 pazienti nel Regno Unito riteneva che il 43% di quelle diagnosi di stato di PVS fossero errate ed un altro 33% di questi pazienti riuscì a riprendersi mentre lo studio era in corso.

Il soggetto è in stato vegetativo:

• quando gli occhi sono aperti, abitualmente presenta una mobilità oculare e delle palpebre ma non segue con lo sguardo uno stimolo visivo;
• non esegue ordini verbali, anche i più semplici;
• non emette parole o suoni;
• mostra schemi riflessi di movimento in risposta a stimoli dolorosi;
• compie movimenti spontanei stereotipati, non finalistici;
• non compie movimenti finalistici;
• presenta alcuni riflessi arcaici tra cui movimenti di masticazione, deglutizione, smorfie del viso, sbadiglio, grasp della mano;
• può riacquisire il respiro autonomo e la deglutizione.

Alcuni malati, dopo un periodo di coma e/o di stato vegetativo, recuperano una condizione di minima interazione con l’ambiente e vengono talvolta considerati nella categoria allargata dei soggetti vegetativi; si tratta invece di soggetti in stato di responsività minima o stato minimamente cosciente (minimally responsive o minimally conscious patients).

Studi pubblicati, ai quali ho partecipato, parlano di presenza di buoni PE cognitivi negli stati vegetativi! Allora, si può ancora parlare di incoscienza?!?