F.R.A.T.E.S. ONLUS

L'associazione F.R.A.T.E.S  Onlus operativa dal maggio 2006,si prefigge come scopo finale l'apertura di una struttura idonea ad ospitare minori e persone bisognose. Attualmente operiamo in una piccola struttura nella quale seguiamo nella quotidianità persone diversamente abili e socialmente disagiate in attesa di conseguire l'obbiettivo principale. COME VENGONO DESTINATI I NOSTRI FONDI: 1) Assistenza giornaliera a ragazzi disabili e con problemi di inserimento nella società 2) Sostentamento casa famiglia 3) Accantonamento fondi per aprire un centro più grande per minori e persone bisognose 4) Distribuzione di viveri e vestiario nelle stazioni ferroviarie principali,ai senza tetto 5) Sostegno logistico a tutte le persone disabili che si vogliono recare presso il centro ADELI a Piestany (SK) 6) Aiuto economico alla famiglia Bellani per continuare le cure del piccolo ricky  in Florida

  Da quest'anno l'associazione F.R.A.T.E.S ha aggiunto all'operatività per cui è nata,un nuovo servizio e un attenzione particolare per una problematica sempre più diffusa nel nostro paese ma poco conosciuta,addirittura quasi emarginata appunto perchè reputato irreversibile,I TRAUMI DA PARTO,per tutte quelle famiglie,mamme che dopo una gravidanza tranquilla per un motivo,che per la maggior parte delle volte è dovuto a negligenze mediche,si trovano un bambino con gravi patologie neurologiche e la vita di se stessi e del bimbo stesso rovinata,senza informazioni,senza sapere burocraticamente ciò che si ha diritto,a chi rivolgersi,come è potuto accadere,le responsabilità da accertare e tantissime altre situazioni alla nuova realtà,ecco perchè anche grazie alla famiglia del piccolo RICCARDO BELLANI,bimbo di 4 anni disabile con gravi problemi neurologici dovuti appunto a traumi da parto e una volontà senza eguali nella lotta ad una alternativa a questa problematica,si affianca la dicitura PICCOLO LEONCINO dedicata appunto a problemi da TRAUMI DA PARTO,cercando di dare risposte a chi come la famiglia BELLANI si trova in questa situazione,non lasciandoli soli.

SOPRA UN INTERA PAGINA PROMOSSA DALL'ASSOCIAZIONE SUL GIORNALE  LIBERO

Che cos'è la sindrome di West: La sindrome di West è una forma di epilessia infantile anche chiamata spasmo infantile. Di solito si manifesta già nei bambini molto piccoli, al di sotto di un anno di età. La prima descrizione della malattia si deve ad un medico inglese del diciannovesimo secolo, il Dr. West, che la diagnosticò alla sua stessa bambina.
La sindrome di West costituisce oltre la metà delle epilessie che si manifestano nel primo anno di vita ed esordisce in genere tra i 4 e i 7 mesi. E' una malattia relativamente rara, si stima che colpisca circa 1 bambino su 150.000.
Come si manifesta: La sindrome è caratterizzata da spasmi con una grave perturbazione dell'elettroencefalogramma (ipsaritmia) e ritardo mentale. Gli spasmi più caratteristici sono costituiti dal cosiddetto tic di Salaam cioè da una flessione brusca che riproduce il classico saluto mussulmano, spesso della durata di pochi secondi; si presentano qualche volta isolati, altre volte in sequenza di dieci e più e possono ripetersi anche centinaia di volte in una giornata. Se trattate in modo adeguato e precoce molte forme di S. di West possono avere una prognosi favorevole.
Le cause: La sindrome di West può essere conseguente a malformazioni cerebrali o a malattie metaboliche; in questo caso la sindrome è detta "secondaria" e le sue cause dipendono direttamente o indirettamente dalla malformazione o dalla malattia metabolica. La sindrome può presentarsi anche come unico disturbo in bambini altrimenti normali. In questo caso di parla di sindrome di West "primaria" o "criptogenica". Le cause della sindrome di West primaria sono ancora in gran parte sconosciute; alcune forme sono probabilmente multifattoriali, dipendono cioè da un insieme di fattori genetici e non genetici. In alcune famiglie si è osservata una trasmissione ereditaria della sindrome legata al cromosoma X. In queste famiglie è stata identificata una regione del cromosoma X che forse contiene uno o più geni coinvolti nella patologia. Si tratta comunque di una malattia nella quale molti aspetti genetici restano ancora da chiarire. Per informazioni sui centri di riferimento e associazioni: Vai alla scheda di Informagene sulle epilessie

COSA E' LA LEUCOMACIA PERIVENTRICOLARE?
"Peri" significa vicino, "ventricolare" si riferisce ai ventricoli cerebrali o ad altri spazi di fluido del cervello, il termine "leucomacia" indica l'ammorbidirsi della sostanza bianca del cervello. La leucomacia periventricolare è, quindi, l'ammorbidirsi della sostanza bianca cerebrale vicino ai ventricoli. Tale ammorbidimento avviene perché il tessuto nervoso, in questa area, è morto per mancanza prolungata di ossigeno al cervello.