DOPO IL 13 GENNAIO

75° giorno e 23 ° a SEREGNO

Laura amatissima , ho visto questo diluvio di affetto quante persone e famiglie ovunque in Italia sono commosse e avvicinate a noi in questa tragedia che purtroppo non è unica , ringrazio tutti ma sopratutto ringrazio te che porti il carico peggiore , primo perchè l'hai fatta tu , poi tu dal lunedi al venerdì devi anche starle lontana , sorridere qualche volta a Ilaria , occuparti di mandare avanti la vita ed infine torni da noi al venerdi sera carica di illusioni ed attese di vedere lei muovere un labbro ,un dito e allora vedo i tuoi occhi passare dalla attesa alla sofferenza e infine al dolore acuto. 
Greta dopo le notti della 1a settimana nelle quali tu digrignavi fortissimo i denti ed io allora lottavo tutta la notte contro l'alieno che abita il tuo corpo , senza trovare il modo di arrestarlo, nulla facevano le carezze,i baci,le parole sussurate ,i massaggi alle mani,ai piedi , i tentativi di rimettere il paradenti infranti  sulla tua bocca serrata ,mettere e toglierei calzini, cuscini sotto i piedi , sotto le gambe ,rivoltare quello sotto la testa per cambiare il caldo con il freddo , niente di tutto questo funzionava e al mattino io sconfitto tu ti addormentavi come un angelo. Mi ha aiutato aver trascritto gli orari in cui iniziavano le crisi 24,03,05,06 mi ha fatto pensare a un segnale ; così era avevi due cose che segnalavi : il disagio del pannolino e/o la cannula della trakea parzialmaente ostruita .Bene da quel giorno facciamo sempre le tappe 24,03,05,06 solo che adesso tu chiami io agisco poi subito dormiamo.

nel pomeriggio abbiamo ripreso i tentativi di stare con il respiro dal naso , ti ho chiuso l'ingresso in trakea  tutto va bene per 2 ore e mezza , poi fai "TIRAGE" come dicono qui i medici  ( a me sembra la marca di una stufa francese ) e allora si riapre.hai avuto visite nonno e amiche,ti ho fatto le solite stimolazioni termiche ai piedi e alle mani con immersioni in acqua  prima calda poi fredda ,niente terapia olfattiva .

messaggio per le amiche/ci che programmano una visita : preparatevi brevi cose da raccontare meglio se inerenti a fatti o persone per le quali già prima facevate sketch; argomenti tutti, scuola/autobus/ragazzi/ragazze ecc. eventualmente chiedete senza paura intimità con lei , prendete un piccolo memo quando vi succedono i fatti ,sarà più facile ricordarli quando siete da lei; altrimenti per alcuni il riskio è non sapere cosa dire VOI DOVETE ESSERE PIU' LEGGERI E SCANZONATI di noi piagnucolosi.
NOTA: tralasciare progetti futuri sia ke riguardino solo voi o che la comprendano

ILARIA SEI MERAVIGLIOSA

babbo Bruno