Io e Lei

... il nostro primo incontro...

... come in ogni cosa, c'è sempre una prima volta...

... ricordo che un giorno iniziai a provare prurito nei palmi delle mani, un prurito costante e fastidioso, e come ogni persona al mondo mi grattai... e mi grattai... e mi grattai... così tanto che la pelle sotto le mi dite arrivò a sanguinare e a spaccarsi...

... avevo entrambi i palmi delle mani spaccati e sanguinanti...

... APRITI CIELO...

... dalle bocche della gente (che parlava convinta che a 9 anni non si capisca quello che si sente) ne ho sentite uscire di tutti i colori...

... si è bruciata??

... si è tagliata da sola??

... come è successo??

... ma quella che non scorderò mai, forse perché eravamo proprio nel periodo di Pasqua...

... HA LE STIGMATE!!!!!!!!!!...

... sarà, ma da quel momento la mia vita, la mia esistenza di bambina, di ragazzina è...

... TOTALMENTE CAMBIATA...

... che schifo... che cosa hai... non mi toccare... hai l'AIDS... non voglio giocare con te... mia mamma mi ha detto che non ti posso toccare... non voglio stare al banco vicino a lei... vai via... non voglio le tue cose... non ti avvicinare... vai a mangiare da un'altra parte...

... queste sono solo alcune frasi che le mie orecchie hanno dovuto sentire... ed a 9 anni, fidatevi, non solo si capisce tutto, ma si ricorda tutto...

... per non parlare della scuola... ricordo che non agevolò mai questa mia sofferenza, anzi, ero costretta ad andare ogni 15 giorni dal medico di base a fargli scrivere che non ero contagiosa... dovevo indossare sempre dei guanti... non potevo fare palestra con i miei compagni... non potevo andare in piscina con i miei compagni... non potevo... NON POTEVO...

... il tempo passa... LEI sembra inesorabile... si espande... si sposta... e da dei semplici spacchi nei palmi, mi divora completamente entrambe le mani... ma la difficoltà non era tutta nella gestione della parte estetica (che lede soprattutto ed inesorabilmente la mia psiche i miei pensieri)... era anche la parte fisica a risentirne... non so quanti di voi La possano conoscere... anche i medici hanno avuto difficoltà a capire chi Era, chi E'... già... all'inizio la chiamarono Psoriasi... poi Psoriasi Rosea... poi anni dopo un medico decise di farmi analizzare la pelle...

... AND THE WINNER IS...

... PITIRIASI RUBRA PILARIS...

 ... come dicevo, anche fisicamente non era facile la gestione, la desquamazione e la secchezza rendevano i movimenti delle mie mani, delle mie dita molto difficoltosi, spesso nelle pieghe delle dita si formavano spaccature dolorose che mi impedivano di fare quello che una normale bambina di 9/10 anni fa... anche lo scrivere spesso era faticoso e doloroso e come detto prima, la scuola non è stata vicina a queste mie difficoltà...

... ricordo che ogni venerdì non pranzavo con i miei compagni perché mia mamma mi veniva a prendere per andare a parlare con una persona... all'inizio era simpatica la cosa... uscivo prima, mangiavo al self-service, ma c'era un MA... il parlare con quella persona... mi urtava, mi dava fastidio... ogni venerdì mi portavano dallo psicologo infantile, lo ODIAVO, non so il perché ma a pelle non lo potevo sopportare... già avevo i miei problemi nel farmi accettare dai miei amici, da quelli che erano i miei amici, da quelli che il giorno prima giocavano sempre con me, da quelli con cui scambiavo la merenda se non mi piaceva, da quelli con cui parlavo... già avevo i miei problemi... ci mancava solo lui che me ne doveva far pensare a degli altri...

... comunque, litigai con lo psicologo, così tanto che le ultime sedute le passai seduta sulla sedia fuori dal suo studio in attesa che l'ora passasse e che me ne potessi andare via con mamma...

... di solito quando un unione perdura nel tempo è perché entrambe le parti vogliono che la cosa funzioni... sarà... ma sono venti anni che mi chiedo perché Lei sia così avvinghiata al mio corpo quando io ne farei veramente a meno della Sua presenza...

da qualche parte bisogna pure cominciare...

Questa storia ha inizio tanti anni fa... per dare uno spazio temporale diciamo poco più di 20 anni fa...

.. avevo 9 anni quando "LEI" decise di entrare nella mia vita... non per mia volontà... anzi, fosse stato per me, ne avrei fatto sicuramente a meno...

... era marzo... forse aprile... non mi sbaglio molto in quanto la memoria mi aiuta grazie al fatto che nel periodo in cui CI siamo conosciute eravamo molto vicino alle vacanze di Pasqua (che ricordi... quando si andava a scuola se ne facevano di vacanze!!!)...

... subito in famiglia non si diede forte importanza a questa conoscenza... ma con il tempo il legame che si creava tra me e Lei si faceva sempre più importante e forte... così forte che come dicevo prima, sono poco più di venti anni che c'è e continua ad esserci...

... Mi chiamo Ilenia, ho 29 anni e sono di Torino... convivo, lavoro, ho due cani e un gatto e ... LEI... la Pitiriasi Rubra Pilaris.