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Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007

SOS LINFEDEMA

storia di sanità negata

 
 

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Ci auguriamo che la speranza di Franco
si realizzi in una rapida soluzione dei problemi
connessi al suo stato, ricordando a tutti
che questa speranza non può appartenere ad un
solo uomo, ma a tutti noi
almeno per un solo motivo, quello del
rispetto della vita umana.

 

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INSIEME SIAMO MENO RARI

Cimmagineiao Franco, non ci siamo conosciuti di persona all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era" (Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!! Grazie. Il nostro sito è  www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
 

 

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Post N° 17

Post n°17 pubblicato il 25 Luglio 2007 da Linfedema

LINEE GUIDA...QUASI ALLA FIRMA DEL MINISTRO

_____________________________________________

Malgrado le alte temperature di un'estate torrida e con l'incisivo e fattivo intervento di 45credocosi', continuiamo nella ns. azione di sensibilizzazione e pressione per sbloccare le linee guida per il linfedema. Grazie all'intervento del Ministro Giulio Santagata che ha interessato della questione il sottposegretario alla Sanità On.le Zucchelli, nei giorni scorsi è stato effettuato il punto sullo stato di avanzamento delle benedette linee guida. In buona sostanza cosi' come ci ha comunicato il capo di gabìnetto del Ministro Santagata, dr. Vezzosi, il sottosegretario Zucchelli ha appurato che il testo delle linee guida è ormai definito. Manca semplicemente che venga visionato dalla parte scientifica della commissione ( Dr. Michelini) dopo di che verrà portato alla firma della Ministra Turco e successivamente posto all'attenzione dei LEA per il nulla osta finale con conseguente trasmissione a AA.SS.LL e Regioni per vedere finalmente attivati e garantiti i livelli essenziali di assistenza per i malati di linfedema. Ho voluto verificare di persona la fattispecie e ho contattato telefonicamente il tecnico ministeriale dr. Gherardini che ha curato tutto l'iter delle linee guida. In buona sostanza mi ha assicurato che prima della sua partenza per le ferie (5 agosto) l'iter dovrebbe ssere completato firma del Ministro compresa. Incrociamo le dita e..speriamo. Parallelamente abbiamo accolto la richiesta di " soccorso " da parte del prof. Michelini, circa nuove norme piu' restrittive per i portatori di linfedema nelle cure convenzionate presso i due centri di riferimento laziali. Norme che purtroppo in tal senso dovrebbero essere varate in data odierna dall'assessore regionale alla Sanità Lazio on. Battaglia. Abbiamo disperatamente cercato di ottenere un appuntamento con l'assessore prima di oggi ma ci è stato pressocchè impossibile. Il ns. referente laziale come associazione sos linfedema 45credocosi' ha ottenuto per venerdi' 27 l'incontro con l'assessore ed ha preparato un dossier che gli consegnerà brevi manu, sperando di scongiurare  questi provvedimenti restrittivi che di fatto  renderebbero difficoltoso per i malati di linfedema il recovero in regime di day hospital convenzionato nelle due strutture di Roma.

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