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Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007

SOS LINFEDEMA

storia di sanità negata

 
 

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Ci auguriamo che la speranza di Franco
si realizzi in una rapida soluzione dei problemi
connessi al suo stato, ricordando a tutti
che questa speranza non può appartenere ad un
solo uomo, ma a tutti noi
almeno per un solo motivo, quello del
rispetto della vita umana.

 

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INSIEME SIAMO MENO RARI

Cimmagineiao Franco, non ci siamo conosciuti di persona all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era" (Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!! Grazie. Il nostro sito è  www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
 

 

« Il Ministro Santagata interviene »

Post N° 15

Post n°15 pubblicato il 26 Giugno 2007 da Linfedema

Convegno sulle Malattie Rare e lo Screening neonatale –
Palazzo Senatorio Aula Giulio Cesare.






Come al solito sono uscito da casa verso le 06.00 per evitare il traffico e
sono giunto in prossimità del Campidoglio circa le 07.10, dopo aver
parcheggiato e dopo un buon caffè freddo (già faceva caldo a Roma – io poi
incravattato che vè lo dico a fa…) mi sono avviato con un po’ di sofferenza a
superare la lunga scalinata per raggiungere appunto piazza del Campidoglio.


Alle 08.30 circa mi sono arrampicato (non esagero) sulla lunghissima e ripida
scalinata che porta all’ingresso dell’aula Giulio Cesare per accreditarmi come
partecipante al congresso e come rappresentante della libera associazione Sos
Linfedema. Dopo aver preso fiato e dopo aver firmato i moduli di rito e
superata la soglia dell’aula è iniziato il comune rito delle presentazioni e
del presenzialismo con tanto di credenziali ed un subisso di titoli, non so
quante strette di mano ho fatto, esagerate a tal punto da sentirmi le dita
intrecciate, tanti volti, molti conosciuti nel precdente appuntamento molti
altri no, tutti con un sorriso, da non so quanti denti in bella vista,
accompagnato dal solito “piacere mio”. Io mi sono presentato come coordinatore
e referente romano, membro del Consiglio Direttivo (forse ho esagerato un po’,
ma ho guadagnato la prima fila “posto riservato”, dopo mi sono accomodato in
seconda fila, ero più comodo)..


Mi sono subito sentito a mio agio, così ho intercettato il dott. Giustozzi per
fargli notare l’inesattezza del contenuto dell’invito al convegno, che
reclamava”…..una normativa specifica in materia di malattie rare e al
riconoscimento delle 109 Patologie Rare….”. Al che gli ho chiaramente riferito
che questa formula non ci soddisfaceva in quanto di rare patologie, purtroppo,
né esistono molte di più tra le quali in Linfedema più quelle che ancora non si
conoscono e non vengono diagnosticate, quindi in assenza della possibilità di
una errata corrige bisognava essere nell’intervento più ampi nel concetto di
rare e gravi patologie. Debbo riconoscere che mi è stata data ragione e quella
frase non perfettamente chiara sottendeva proprio questo. Il suo intervento
nella premessa del convegno mi ha soddisfatto e, quindi, è stato rispettato il
nostro punto di vista al riguardo.


Tra una chiacchiera e l’altra ho consegnato i corposi fascicoli della nostra
Libera Associazione; solo quelli preparati per l’on.Bindi (assente), per il
sen.Mastella (assente) li ho consegnati al dr.Giustozzi, mentre quello per
l’on.Sindaco Veltroni (assente-in Romania nelle vesti di Sindaco di Roma) l’ho
consegnato al vicesindaco on. Mariapia Garavaglia, con la quale ho avuto un
brevissimo colloquio (era attorniata da un muro di molti anelatori della sua
presenza). *


Il Convegno è iniziato alle 09,30 con l’intervento della senatrice prof.
Ombretta Fumagalli Carulli (presidente dell’Ass. G:Rossetti-I Valori), dopo di
che sono iniziate tutte le successive relazioni previste dalla scaletta degli
interventi, il tutto accompagnato da immagini e da sintetici testi proiettati
su un grande schermo. Inutile riferire che il tema di base verteva
sull’importanza dello screening neonatale o quanto meno precoce per intervenire
in tempo alla cura della rara patologia


per offrire ai piccoli pazienti più possibilità di crescere e svilupparsi nella
normalità fisica. Circa l’8% della popolazione europea è portatrice ed affetta
da rare malattie per lo più gravi e seriamente invalidanti. Fra le numerose
cifre menzionate a proposito di rilevamenti statici e per chissà cos’altro (non
lo ricordo) è stato riferito che una patologia si intende rara quando si
verifica un caso su duemila persone. E’ stato ricordato da tutti i relatori
l’importanza dell’associazionismo, della collaborazione delle famiglie e della
giusta comunicazione da parte dei docenti e medicintanto il solito fotografo
riprendeva quà e là per la sala ogni immagine, mentre due reti televisive, una
era Rai 1 l’altra non sono riuscito a capirlo, filmava le immagini riportate-i
relatori e noi ascoltatori.


In questo frammentare Giustozzi chiede di fare una intervista in Rai, io
accetto subito e nei pochi secondi assegnatomi mi presento, faccio riprendere
la locandina della nostra Libera Associazione Sos Linfedema e reclamo il
rispetto dell’art.32 della nostra Costituzione per il diritto di tutti alla
tutela della propria salute e confermo che le gravi e rare patologie sono ben
oltre le 109 presenti in un elenco del Ministero della Salute. Quasi certamente
questo mio breve intervento verrà trasmesso in un seguente telegiornale della
Rai Uno; per concludere debbo purtroppo affermare, guardando le varie immagini
che susseguivano sullo schermo, che il mondo della sofferenza è purtroppo molto
vasto ed inimmaginabile, bisogna ringraziare il buon Dio o la buona sorte per
la nostra attuale salute.


Il convegno è terminato verso circa le 13.30 con il preavviso di prossime
azioni comuni per sollecitare l’intervento del Ministero della Salute per
risolvere i numerosi e difficili problemi dei


pazienti affetti da gravi patologie. Qui il nostro Efisio51 deve prendere
contatti, nei prossimi giorni, con l’Associazione “Giuseppe rossetti: I Valori”
per farsi fornire il calendario di tali eventi.




Comunque un’esperienza unica e seria fra tristezza e speranza.


Perdonate qualche veniale ironia, ma per alleggerire la drammatica atmosfera……


45credocosi





 

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