Un blog creato da Linfedema il 11/05/2007
SOS LINFEDEMAstoria di sanità negata |
Quello che facciamo è soltanto una goccia nell'oceano ma se non ci fosse quella goccia all'oceano mancherebbe. (Madre Teresa)
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INSIEME SIAMO MENO RARI
C
iao Franco, non ci siamo conosciuti di persona
all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era"
(Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito
Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la
nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo
così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!!
Grazie. Il nostro sito è www.nevogigante.it
Tedoldi Stefania
iao Franco, non ci siamo conosciuti di persona
all' 11 maggio a Roma ma visto che anche la nostra associazione "c'era"
(Naevus Italia) sulla patologia rara del Nevo Melanocitico Congenito
Gigante, volevo significare a te e alla tua associazione tutta la
nostra solidarietà in termini di associazionismo perchè solo
così.....tanti riusciremo a non rimanere....RARI!!!
Grazie. Il nostro sito è www.nevogigante.itTedoldi Stefania
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Post n°28 pubblicato il 30 Gennaio 2008 da Linfedema
APPELLO AL MINISTRO PER LA FIRMA DELLE LINEE GUIDA
Pubblico per opportuna conoscenza copia della mail indirizzata alla
segreteria della Ministra Turco dopo colloquio telefonico con la
d.ssaDe Feo e successivo contatto con la d.ssa Gentile della segreteria
particolare della Ministra Turco.
Cordialità
franco forestiere
- Nascondi testo tra virgolette -
---------- Forwarded message ----------
From: Franco Forestiere <soslinfedema@gmail.com>
Date: 30-gen-2008 11.50
Subject: Linee guida per il linfedema
To: segreteriaministro@sanita.it
Gent.me D.sse Marinelli, Gentile, Infantoni,
scrivo e in nome e per conto dell'Associazione " SOS LINFEDEMA" che
raggruppa numerosissimi malati di linfedema. Nel corso dello scorso
anno numerosissime sono state le ns. sollecitazioni, via mail,
raccomandate e telefoniche in ordine alla definizione normativa e
relativa emanazione delle linee guida del linfedema, varate sin dal
novembre del 2006 dall'apposita commissione ministeriale. Siamo venuti
a conoscenza che l'apposito dipartimento dedicato alla definizione di
dette linee guida ( Dr. Ghirardini, Dssa De Feo) nel corso di una
settimana provvederà a licenziare come definitivo il provvedimento che
naturalmente per essere emanato necessiterà della firma del Ministro
Turco. Le recenti vicende politiche istituzionali in ordine alla crisi
di governo fanno naturalmente sorgere tra i malati di linfedema
angosciose preoccupazioni nel senso che avrà il provvedimento
licenziato il suggello della firma del Ministro in una fase cosiddetta
di disbrigo degli atti di ordinaria amministrazione?
Ricevo quotidianamente centinaia di telefonate dai ns. associati molto
preoccupati in proposito, che erano li per li' ad un passo dal vedere
sancito un atto di giustizia e di equità sociale. Vi prego umilmente di
sciogliere questo dubbio in maniera da consentirmi di dare contezza e
giusta informativa alle legittime aspettative di questa nutritissima
categoria di ammalati.
Spero tanto che il Ministro piu' volte sollecitato sulla vicenda
linfedema possa con grande atto di condivisione , solidarietà ed alto
senso umanitario con l'apposizione della sua firma, emanare a Regioni
e AA.SS.LL queste agognate linee guida per il linfedema, ormai divenute
per migliaia di ammalati di tale patologia unica aspettativa di vita.
Vi prego di notiziarmi cortesemente in proposito in maniera da
consentirmi di dare ai ns. associati gli aggiornamenti reali
sull'evoluzione della vicenda che auspichiamo in positivo.
Grato
dal piu' profondo del cuore per l'attenzione che vorrete riservare alla
presente mail, Vi ringrazio anticipatamente e porgo i miei migliori
saluti.
franco forestiere, presidente associazione " SOS LINFEDEMA", 96100
Siracusa, v.le Teracati 68/B tel ******* fax ****** cell. ******* www.soslinfedema.com, email: soslinfedema.com
franco forestiere
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