MCS

LETTERA INVIATA A TUTTI I DEPUTATI DELLA CAMERA

Il 22 novembre ho inviato via e-mail il testo del messaggio n°3 a tutti i deputati della Camera. Fino ad  ora ho ricevuto solo la risposta dell'On. Migliore di Rifondazione Comunista che mi comunica di aver inoltrato l'istanza alla Commissione Affari Sociali della Camera, competente in materia. Altri ammalati di MCS hanno inviato le loro mail ai deputati ricevendo qualche altra risposta positiva. Speriamo che questa azione di sensibilizzazione delle istituzioni ci porti qualche frutto.

Lettera che ho inviato ad alcuni Deputati della Camera 

Le  scrivo per portare alla Sua attenzione un grave problema sanitario che colpisce migliaia di cittadini italiani, la Sensibilità Chimica Multipla o MCS, diagnosticatami nel 2006 dopo otto anni di inutili o addirittura dannosi pellegrinaggi presso strutture pubbliche e private.

Si tratta di una malattia invalidante che  ha anche gravi ripercussioni nella vita sociale di chi ne è affetto e dei suoi famigliari. Si è costretti ad evitare ogni forma di inquinamento, dovendo anche abbandonare il lavoro, la propria casa, i propri affetti; le nostre esistenze di ammalati sono pressoché distrutte.

Per tutelare chi è affetto da tale patologia, l'On. Cento ha presentato la proposta di legge n. 344, oramai ferma in Commissione Affari Sociali della Camera e l'On. Campa si accinge a presentare un nuovo testo in materia.

            Mi perdoni  se mi dilungo nel raccontarLe la mia situazione, che è quella di tutti i malati di MCS, ma credo sia opportuno per rappresentare l’effettiva gravità del problema ed argomentare pienamente la richiesta di aiuto che Le rivolgo..

            Mi sento male se qualcuno vicino a me è profumato, ha usato una crema, un collutorio; mi fanno stare male i comuni detersivi, i saponi, i dentifrici, il lucido da scarpe, i concimi, gli insetticidi, i conservanti, alcuni tipi di carta stampata, i materiali per l’edilizia tradizionale, i comuni arredi domestici a causa delle esalazioni di colle e vernici.

 Per questi motivi tre anni fa ho dovuto abbandonare gli studi per conseguire la laurea in Architettura presso la Terza Università di Roma, non posso prendere i mezzi pubblici, se i vicini di casa cucinano alimenti di uso comune ma per me dannosi, i vapori che si vengono a creare sono sufficienti a farmi star male.
Tre mesi fa ho dovuto lasciare il mio appartamento e con esso la mia compagna che vive con me, perché un condomino ha montato e verniciato il parquet le cui esalazioni mi causano forti malesseri.

La vita di coppia è devastata  da questa situazione, costretti a vivere lontano e con problemi anche per incontrarsi poiché gli indumenti indossati dalla mia compagna provenienti da quella casa esalano ancora sostanze per me nocive.
            In alcuni casi ho dovuto dormire in auto, in aperta campagna, perchè nel condominio avevano usato qualche sostanza chimica come solventi, vernici o disinfettanti.

Data la ricorrenza di tali episodi ed il continuo peggioramento del mio stato di salute sarò costretto a lasciare definitivamente la mia casa e a cercarne una in prossimità di un bosco con inevitabile isolamento sociale e difficoltà a raggiungere l’ufficio.

Il datore di lavoro mi ha concesso la possibilità di telelavorare che mi consente di limitare le situazioni rischiose per la mia salute ma nella sede dove una volta a settimana mi devo recare  continuo ad avere malesseri. Tuttavia si tratta di un provvedimento temporaneo che potrebbe essere revocato costringendomi ad un  ulteriore supplizio quotidiano.

L'inquinamento atmosferico di una città come Roma,  molto spesso mi impedisce di uscire di casa e d’inverno la situazione peggiora a causa dei fumi prodotti dalle caldaie per il riscaldamento. Il cloro presente nell'acqua potabile mi crea irritazioni diffusa in tutto il corpo e malessere sia per ingestione che, a volte, per contatto. Quindi, sia per l’igiene personale che per uso alimentare sono costretto ad utilizzare l’acqua imbottigliata.

Ho difficoltà nel trovare capi di abbigliamento e calzature che non mi causino reazioni sul corpo. Per l'alimentazione è la stessa cosa; alcuni cibi mi fanno male al solo contatto.
Ho problemi negli ospedali, negli studi dentistici ed in genere in tutti i luoghi nei quali si usano disinfettanti, sostanze chimiche, detersivi, ecc.

Le sostanze usate per la pulizia dei cassonetti della nettezza urbana e le frequenti disinfestazioni contro la zanzara tigre sono ulteriori fonti di malessere.

Non abbiamo la possibilità di curarci, di lavorare, di coltivare una seppur minima vita sociale, di avere una vita di coppia, di poter pensare a dei figli; infine, anche economicamente, questa situazione risulta estremamente onerosa e non sempre si riesce a farvi fronte.

Oltre che dalla malattia siamo devastati dalla totale assenza di assistenza, dalla solitudine……

           Anche nelle regioni, come l’Emilia Romagna, che hanno inserito l’MCS tra le malattie rare non c’è ancora un ambulatorio decontaminato da sostanze chimiche (Unità Ambientale Controllata). Negli USA, invece, la MCS è riconosciuta come malattia e invalidità dall’ADA, dal Dipartimento Americano per lo Sviluppo Edilizio e Urbanistico, dall’EPA, da agenzie, commissioni e istituti e dipartimenti federali, statali e locali, da sentenze di corti federali e statali (vedi www.mcsrr.org www.mcsbeaconofhope.com; www.mcs-global.org). In Danimarca, il Ministero della Salute ha aperto lo scorso anno  un Centro di Riferimento Nazionale per le cure e l’Osservatorio Nazionale ha stimato che sono circa 50.000 i danesi affetti da MCS (maggiori informazioni sulla malattia sono disponibili sul sito della nostra associazione www.infoamica.it).

Post N° 2

Ho pensato di iniziare questo blog per parlare di un problema che ho è che purtroppo condivido con molte altre persone. Persone che si sentono sole ed impotenti davanti all'MCS. Si tratta di una sindrome caratterizzata la una fortissima sensibilità a molte sostanze che ci circondano. Saponi, profumi, detersivi, smog, solventi, carta stampata, medicine, tessuti di abbigliamento, alimenti con conservanti,  solo per citarne alcuni.

Se non ricordo male i primi sintomi iniziarono le 1997 ma questo ha poca importanza, mentre la cosa che mi preme comunicare è la totale assenza, se non in pochi fortunati casi, di una adeguata conoscenza del problema da parte della classe medica italiana. Le istituzioni sono praticamente latitanti. Una proposta di legge per il riconoscimento della MCS e per l'assistenza ai pazienti è ferma alla Camera. 

Questo blog nasce dall'esigenza di far comunicare gli ammalati di Mcs

Sono un ammalato di Mcs e quotidianamente devo confrontarmi con una serie pressochè infinita di difficoltà.