Uniti vs. Parkinson

Blog dedicato alla malattia di Parkinson, allo scambio d'informazione, esperienze e consigli tra i propri malati. Arcadia era una provincia della antica Grecia. Con il passare del tempo è diventata il nome di un paese immaginario, creato e descritto da poeti e artisti, soprattutto del Rinascimento e del Romanticismo

IL MONDO HA UN'ALTRO ASPETTO SE SOFFRI PARKINSON

In Italia si ammalano 250 persone ogni 100 mila abitanti. Fra le cause attribuibili all'insorgenza della malattia (o sindrome) di Parkinson, ci sono sia i fattori genetici che l'esposizione cronica a idrocarburi, pesticidi, solventi e altre sostanze neurotossiche. Un altro dato sul quale riflettere è anche l'età di incidenza della malattia, solitamente dopo i 50 anni, con un picco tra i 59 e i 62 che si va sempre più abbassando, in alcuni casi al di sotto dei 40 anni. Un'età in cui il paziente vive la fase più produttiva della sua vita. Parkinson significa una realtà drammatica per il paziente e la famiglia. Chi assiste un soggetto affetto da Parkinson è talora schiacciato dal difficile compito di un'assistenza a lungo termine. Va aiutato con l'insegnamento di strategie di comportamento, facendolo dialogare con altri familiari di pazienti e con gli operatori

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Terapia genetica sul cervello auita nel trattamento del Parkinson (ingles)

Importante nuova linea d'investigazione per la scoperta della causa del Parkinson (ingles e spagnolo)

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(inglese)

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Le risposte alle domande più requenti sulla malattia di Parkinson
Informazioni utili per i pazienti e le famiglie

Le cause della malattia di Parkinson

a cura del Prof. T. Caraceni

Linee guida per il trattamento della malattia di Parkinson

a cura del Prof. T. Caraceni e del Prof. F. Stocchi

Fuente ReteParkinson

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Adesso

Post n°63 pubblicato il 23 Dicembre 2011 da myownarcadia

Adesso mi cingo a infilare l'ago

con uno scopo che non voglio svelare

e comincio a rammendare. Nessuno dei miracoli

annunciati da illustri taumaturghi

si è avverato, e gli anni passano in fretta.

Dal nulla a solo un po ', e sempre contro il vento,

una lunga strada di angoscia e di silenzio.

E noi siamo dove siamo, è meglio saperlo e dirlo chiaro e tondo,

piantare saldi i piedi in terra e proclamarci

eredi di un periodo di dubbi e rinunce

dove il rumore annega le parole

e mille specchi distorcono la nostra vita.

Futile è la tristezza o il lamento,

o il semplice tocco di dolce malinconia

che mettiamo su, come un maglione o una cravatta

quando camminiamo per la strada. abbiamo appena

quello che abbiamo e basta:

il piccolo spazio nella storia che ci è toccato in sorte

ed un minuscolo pezzo di terra per vivere.

Alziamoci di nuovo e facciamo

sentire la nostra voce, solenne e chiara.

Diciamo a voce alta chi siamo e

che ognun ci ascolti

E poi vestiamoci, alla spicciolata,

ognuno come vuole, e via!

Perché nulla è terminato e tutto è possibile.

Miquel Martí i Pol

(Poesia originale in catalano)

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Tempus fugit 2011

Post n°62 pubblicato il 06 Novembre 2011 da myownarcadia

Chiedo un minuto di silenzio ... per favore, ascoltate ...
Lo sentite? No?

Prestare più attenzione ... lo sentite ora?

Tic Tac Tic Tac

É il suono del tempo che passa.

Ma ascoltate ora:
Tic Tac Tic Tac Tic Tac
É lo stesso suono, ma come lo sentono le persone che hanno Parkinson

Tic Tac Tic Tac Tic Tac
Ci puoi dire la differenza?
Il nostro orologio ha improvvisamente accelerato dal momento della diagnosi della malattia.

Tic Tac Tic Tac Tic Tac

Da mesi, forse anche anni, abbiamo notato che qualcosa non andava, abbiamo navigato nel bel mezzo della tempesta.

Così .... Zasss ... la diagnosi è arrivata come un fulmine.
Un fulmine che divide in due l'albero maestro della nave della nostra vita.
E dietro un lampo così forte viene sempre un tuono lungo, potente e assordante che confonde le idee e alimenta le paure.

Poi si avvia il farmaco .... e il sole torna a dissipare le nubi e lascia il posto alla primavera della speranza, seguita da una calda estate ... vacanze ... per dimenticare il Parkinson.

Ma ancora una volta un fremito infido, una caduta improvvisa, come una tempesta nel mese di agosto, annunciando la fine delle vacanze e cedono il passo ad un autonno di cambiamenti.

Sono finiti i giorni di sole (sempre meno) alteranti con giorni di pioggia (sempre più).
Quando finalmente il freddo assume il comando si apre una lunga stagione invernale.

L'inverno.

Questa volta, non ci sarà una nuova primavera per venire a salvarci dai suoi gelidi artigli.

Tic Tac Tic Tac Tic Tac

Capiscono l'urgenza adesso?

La sensazione di vedere sfuggire i giorni fra le dita senza che nessuno fermi il conto alla rovescia.

Capite ora perché non possiamo permetterci di aspettare un giorno in più per trovare una cura per il Parkinson?

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E se domani...

Post n°61 pubblicato il 16 Settembre 2011 da myownarcadia

Tutti i compagni di viaggio su questa barca chiamata Parkinson hanno scritta a fuoco nella memoria e nell'anima una data: il giorno della diagnosi.

Quel giorno ha cambiato tutto.

C'è un prima e un dopo quel giorno nella nostra vita.
La persona che entrò nella stanza del neurologo è solo apparentemente la stessa che ne uscì dopo pochi minuti per quella stessa porta.

Il giorno prima eravamo preoccupati per il capo scontroso al lavoro, di aspettare il Venerdì che sembra non arrivare mai e così via.
Il giorno prima si sapeva poco di questa malattia, magari sapevamo qualcosa di Papa Giovanni Paolo II, Michael J. Fox, Muhammad Ali e poco più.

Il giorno dopo anche il cielo era di un colore diverso.
Adesso sappiamo finanche la data di nascita del dottor James Parkinson, conociamo gli agonisti della dopamina e soprattutto la levodopa.

Secondo le statistiche, ogni 9 minuti una persona riceve la diagnosi di Parkinson nel mondo.

Alla fine di questa giornata la parola PARKINSON cambiarà per sempre la vita di 160 persone.

Immaginate che ci sono 160 persone là fuori, ignare di ciò che li aspetta davanti alla porta di ambulatorio.

Buona fortuna.
Abbiamo bisogno di molta fortuna.

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La sfida di una persona "straordinariamente normale"

Post n°60 pubblicato il 07 Settembre 2011 da myownarcadia

Cosa spinge un gruppo di persone correnti ad attraversare mezzo mondo per scalare il "tetto d'Africa"?
Cosa spinge Anne Hathaway a offrire la sua voce per narrare questa avventura?
Cosa spinge Bruce Springsteen a offrire una sua canzone per la colonna sonora del film?
Cosa spinge Enzo Simone a viaggiare dagli USA fino in Europa per vedere il film insieme a tutti noi?

“10 mountains 10 years” è un film-documentario che racconta l'epica avventura dell'alpinista Enzo Simone e del suo team.
Descrive il loro viaggio alla conquista di 10 delle vette più emblematiche de mondo con lo scopo di informare e raccogliere fondi per la ricerca sull'Alzheimer e sul Parkinson.
Il film racconta il viaggio al monte Kilimanjaro e ci scopre le ragioni che muovono un gruppo di straordinarie persone qualunque ad affrontare un colosso di quasi 6.000 metri d’altitudine

Con la regia di Jennifer Yee, impreziosito con la narrazione dell’attrice Anne Hathaway e con la musica di Bruce Springsteen, questo emotivo racconto non lascia indifferente lo spettatore ed aiuta a comprendere le difficoltà diarie delle persone che soffrono la malattia di Parkinson o di Alzheimer e dei loro cari che gli sono vicini.

A dire il vero, i veri protagonisti di questo film sono le persone che debbono scalara su montagna ogni giorno per colpa di un di queste malattie. Dal 7 al 10 di ottobre in Italia
In tutte le sale è INDISPENSABILE chiamare ai numeri indicati per ottenere il vostro invito alla proiezione.

Milano Venerdì 7 ottobre
TEATRO BLU - Via Cagliero 26 - ORARIO 20:30
Informazioni al telefono 333.693.5142.
Organizza AIGP

Mestre (Venezia) Sabato 8 ottobre
PalaPlip - Via San Donà 195 - ORARIO 17:00
Informazioni al telefono 348.924.8317.
Organizza Ass. "Parkinsoninani Associati Mestre Venezia e provincia Onlus"

Prato (Firenze) Domenica 9 ottobre
Sala San Agostino
Piazza San Agostino - Orario 17:00
Informazioni al telefono 335.689.7849
Organizza AIGP

Ciampino (Roma) Lunedì 10 ottobre
Il Piccolissimo - Cineatro Digitale
Via L. Ariosto, 2 Ciampino (RM)
Doppia sessione: alle 18:00 e più tardi alle 20:30
Informazioni Tel/Fax: 06 64831086 Cell: +39 335 7274473
Organizza UCP