SUPERFRANCESCO

Francesco sta bene e come vedrete nel video cresce a vista d’occhio, anche troppo in fretta! È molto tranquillo, sereno, non si lamenta mai, accetta di stare seduto, coricato, e adesso quasi in piedi sembra anche con piacere. Le crisi se pur leggere mi sembrano aumentate di nuovo di numero, sono parecchie durante il giorno ma per il momento stiamo fermi, giovedì prossimo verrà l’infermiera a fargli il prelievo per il dosaggio del farmaco antiepilettico principale (e già che ci siamo un controllo ematico generale) e il 13 marzo ne discuteremo con la neuropsichiatra a Trieste dopo un EEG di controllo. Ho poi l’impressione che abbia tanta voglia di muoversi, nonostante nelle ultime settimane non abbia potuto fare fisioterapia per i troppi impegni di Valentina.

Lunedì siamo andati in sanitaria a prendere le fantastiche scarpe ortopediche e la statica. Le prime sono 3 numeri più grandi di quello che porterebbe perché il piede ciccione non entra. Hanno una valvola dietro con collegati dei fili. Aprendo la valvola la scarpa si apre dietro e si allungano i fili in modo da allargare la calzatura. Si infila quindi il piede, si chiude la scarpa e si spinge la valvola per poi girarla affinché i fili si tendano e facciano adattare la scarpa al piede. È più semplice farlo che dirlo!!!! La statica invece è un aggeggio che la fisiatra italiana ha prescritto con lo scopo di metterlo prono (a pancia in giù) e dargli stimolazioni appropriate che lo inducano a sollevare e controllare il capo. Il problema è che secondo lei non si deve verticalizzarlo perché ha le anche lussate e si dovrebbe tenerlo quasi coricato (commento della nostra fisioterapista: tanto vale lasciarlo disteso a letto!!!). Se però incliniamo poco la statica lui ha la testa che pesa e che penzola in giù ed è impossibile riuscire a sollevarla. Allora facciamo i sordi, pensando anche alle esperienze americane e tedesche (ci hanno detto che l’unica limitazione nel nostro caso è il dolore alle anche che però Francesco non ha) e lo solleviamo di più, mettendolo quasi in piedi, cercando però di non farlo caricare completamente sulle anche. In questo modo tenta di sollevare la testa e di controllarla, anche se parzialmente e per poco tempo. Però ci prova e questo è importante. Abbiamo anche provato ad aggiungere dei cuscini per aiutarlo e ci sembra vado meglio, attendiamo che lo veda la fisioterapista per ulteriori suggerimenti. Intanto lo mettiamo sulla statica due volte al giorno e lui ci sta molto volentieri, anche per un’ora, e ci si addormenta pure!

Mercoledì è venuta la psicomotricista e mi ha detto che secondo lei controlla meglio la salivazione, cosa che a noi non sembra, sentiremo la logopedista quando riuscirà a trovare un posticino anche per noi (cosa tristissima che i terapisti siano così oberati di lavoro perché significa che ci sono tanti bambini disabili). La settimana scorsa ho provato a dargli qualcosa per bocca e ha mangiato avidamente ma mi sono limitata ad una decina di cucchiaini perché poi mi sembrava che il respiro fosse liquido e non voglio rischiare quindi che il cibo gli vada nei bronchi.

Per quanto riguarda la fisioterapista c’è stato un attimo di panico da parte nostra perché sembrava non riuscisse più a venire ma Valentina fortunatamente non se l’è sentita di “abbandonare” Francesco e si è resa disponibile a venire sabato pomeriggio e dalla settimana prossima grazie alla disponibilità di Marica verrà di mercoledì, unico giorno in cui finisce di lavorare “presto”. Si inizierà quindi martedì con il massaggio cranio sacrale, mercoledì con una seduta speciale in cui fisioterapista e psicomotricista lavoreranno insieme (solo per questa volta), giovedì prelievo e venerdì radiografie a schiena e anche (secondo noi scoliosi e rotazione del bacino sono peggiorate parecchio) da portare poi in Germania (ci andremo a metà aprile).

Non si pensa però solo al dovere ma anche al piacere!!! Tempo e salute permettendo domenica andremo al carnevale del nostro paese e Franceschino sarà vestito da principe azzurro!!!! Naturalmente seguiranno foto!!!

Mi sembra di avervi detto tutto quindi posso lasciarvi alla visione del video: