SUPERFRANCESCO

Dopo la solita notte insonne per le tante crisi, il primo giorno di terapie è andato bene. È iniziato con ergoterapia (altalena, schiuma da barba nelle mani, piedi nei ceci, stimolazioni viso e bocca), seguita da massaggio con sonora protesta quando è terminato! Dopo un’ora di pausa la fisioterapista lo ha mobilizzato trovandolo molto morbido, allineato, con mani quasi sempre aperte e soprattutto sorridente e per niente infastidito dai movimenti e dai cambiamenti di postura. Infine è stato visitato per più di un’ora dalla fisiatra che ha iniziato un lungo discorso: Francesco non ha una lunga aspettativa di vita e ci sono tanti aspetti critici a cui bisogna dare una scala di priorità. Il punto più critico su cui bisogna assolutamente intervenire è l’epilessia e qua mamma si sarebbe tirata tutti i 4 capelli che ha in testa!!! Loro non hanno la competenza di intervenire sull’aspetto neurologico ma è stato sottolineato che dobbiamo insistere nella ricerca di una soluzione perché con il tempo le continue crisi rovinano quelle poche cellule neurologiche rimaste sane. Gli altri punti critici sono le anche, la scoliosi e le varie lussazioni agli arti superiori ed inferiori. Si deve trovare il modo di fermare o limitare il suo degrado osseo e con i mezzi messi a disposizione in Italia (bustino e statica da prono) questa cosa non succederà (sarebbero state da fotografare le facce della dottoressa e del tecnico ortopedico quando guardavano il bustino!). Per questo motivo mercoledì il tecnico ortopedico farà il calco al tato per creare un sistema di postura per quando è disteso, sia sul fianco che supino, visto che la maggior parte del tempo lo passa a letto. In base al preventivo (ci hanno anticipato che probabilmente la spesa sarà superiore ai 2300 euro ma non si sa di quanto) si deciderà se e come modificare il sistema di postura della carrozzina, considerando anche che a casa possiamo fruttare l’altro seggiolone ortopedico e che quindi in questo momento non è prioritario. L’idea iniziale era anche di procurarci il girello per farlo camminare ma mi sa che la spesa sarà comunque notevole e che quindi il deambulatore non verrà preso in esame. La fisiatra ha però dato parere favorevole per usarlo qui e quindi probabilmente già da domani la fisioterapista proverà a fare camminare il nostro campione. Siamo tornati in appartamento alle 13:15, Cateto si è addormentato subito e ancora adesso sta dormendo. La terapia intensiva è il miglior sonnifero del mondo!!!! Buona settimana!