E’ da parecchio tempo che questo post vive dentro di me, ma non ho mai avuto il coraggio di scriverlo. Avevo paura di essere troppo banale, di parlare di un dolore, di una malattia che non perdona. Ma in questi giorni, leggendo cate e cloud, che ringrazio entrambi di cuore, ho cambiato idea, decidendo di provarci. Perché è importante raccontare anche i dolori, se può servire a farli conoscere e, magari, a cambiare qualche cosa. Perchè la SLA non copisce solo gli sportivi. Si chiamava Marcello, ed era mio zio. L’unico zio, in quanto mia madre ha una sola sorella e mio padre è figlio unico. Era originario dell’alessandrino, nato in una famiglia di contadini in una di quelle belle cascine che oggi sono ricercate dai “ricchi” che le ristrutturano facendole diventare dimore da fiaba. Aveva studiato Marcello, lavorando per mantenersi, e si era laureato in economia e commercio. Era un ragazzo intelligente ed ambizioso, si era sposato, aveva avuto due figli, aveva accettato di trasferirsi con la famiglia per qualche anno a Londra ed aveva fatto carriera, conservando le sue passioni semplici per i lavori manuali ed il suo grandissimo amore per il tennis. Me lo ricordo con quelle calzette bianche, tutte sporche di terra rossa, la sacca in spalla, la racchetta in mano, quasi fosse un’appendice. Era un uomo simpatico ed ironico, mio zio. Faceva battute un po’ spinte, che davano tanto fastidio a mia mamma, ma che, anche in sua presenza, non riusciva a trattenere. Si ricordano cose strane delle persone; per esempio ho in mente una giornata al mare, un bagno tra le onde alte e tante risate, io diciottenne e lui vicini a chiacchierare sulla sdraio, una mia sigaretta accesa e la sua frase “le migliori sigarette della vita sono quelle che si fumano dopo il caffè, dopo il bagno in mare, e dopo un’altra cosa che non ti dico, altrimenti tua madre si arrabbia”. E quel sorrisetto canzonatorio, gli occhi a scrutarmi per vedere se sarei arrossita oppure no. Aveva un r moscia un po’ strana, mio zio. E con quella spiegava, rideva, scherzava. Arrivò il giorno in cui gli diagnosticarono la SLA. Nessuno di noi ne aveva mai sentito parlare, ci informammo, parlammo con i medici. E’ una malattia rara, ci dissero, si chiama “Sclerosi Laterale Amiotrofica” non esiste una cura, le aziende farmaceutiche non investono fondi nello studio di patologie che colpiscono una percentuale così bassa di persone, perché l’investimento non produrrebbe guadagno. Non ci fu nulla da fare…la SLA non perdona. Gli tolse tutto, lentamente, prima la motilità delle mani, poi delle braccia, poi fu il momento delle gambe. Arrivò la sedia a rotelle, ma “lei” non era contenta, no, non si sarebbe fermata davanti a nulla, sarebbe avanza fino a prendersi tutti i suoi muscoli, vorace ed impietosa. Potete immaginarlo? Tu sei immobile, ma vedi, pensi, capisci. Il cervello acuto di Marcello era sempre quello, lo si vedeva dai suoi occhi, lo si sentiva dallo sguardo; lui era li, incastrato in quel corpo che lo stava abbandonando e la cosa terribile è che era perfettamente cosciente di tutto ciò. Morì, in una sera di fine estate, abbandonato del tutto da quei muscoli respiratori che non funzionavano più.
Marcello
E’ da parecchio tempo che questo post vive dentro di me, ma non ho mai avuto il coraggio di scriverlo. Avevo paura di essere troppo banale, di parlare di un dolore, di una malattia che non perdona. Ma in questi giorni, leggendo cate e cloud, che ringrazio entrambi di cuore, ho cambiato idea, decidendo di provarci. Perché è importante raccontare anche i dolori, se può servire a farli conoscere e, magari, a cambiare qualche cosa. Perchè la SLA non copisce solo gli sportivi. Si chiamava Marcello, ed era mio zio. L’unico zio, in quanto mia madre ha una sola sorella e mio padre è figlio unico. Era originario dell’alessandrino, nato in una famiglia di contadini in una di quelle belle cascine che oggi sono ricercate dai “ricchi” che le ristrutturano facendole diventare dimore da fiaba. Aveva studiato Marcello, lavorando per mantenersi, e si era laureato in economia e commercio. Era un ragazzo intelligente ed ambizioso, si era sposato, aveva avuto due figli, aveva accettato di trasferirsi con la famiglia per qualche anno a Londra ed aveva fatto carriera, conservando le sue passioni semplici per i lavori manuali ed il suo grandissimo amore per il tennis. Me lo ricordo con quelle calzette bianche, tutte sporche di terra rossa, la sacca in spalla, la racchetta in mano, quasi fosse un’appendice. Era un uomo simpatico ed ironico, mio zio. Faceva battute un po’ spinte, che davano tanto fastidio a mia mamma, ma che, anche in sua presenza, non riusciva a trattenere. Si ricordano cose strane delle persone; per esempio ho in mente una giornata al mare, un bagno tra le onde alte e tante risate, io diciottenne e lui vicini a chiacchierare sulla sdraio, una mia sigaretta accesa e la sua frase “le migliori sigarette della vita sono quelle che si fumano dopo il caffè, dopo il bagno in mare, e dopo un’altra cosa che non ti dico, altrimenti tua madre si arrabbia”. E quel sorrisetto canzonatorio, gli occhi a scrutarmi per vedere se sarei arrossita oppure no. Aveva un r moscia un po’ strana, mio zio. E con quella spiegava, rideva, scherzava. Arrivò il giorno in cui gli diagnosticarono la SLA. Nessuno di noi ne aveva mai sentito parlare, ci informammo, parlammo con i medici. E’ una malattia rara, ci dissero, si chiama “Sclerosi Laterale Amiotrofica” non esiste una cura, le aziende farmaceutiche non investono fondi nello studio di patologie che colpiscono una percentuale così bassa di persone, perché l’investimento non produrrebbe guadagno. Non ci fu nulla da fare…la SLA non perdona. Gli tolse tutto, lentamente, prima la motilità delle mani, poi delle braccia, poi fu il momento delle gambe. Arrivò la sedia a rotelle, ma “lei” non era contenta, no, non si sarebbe fermata davanti a nulla, sarebbe avanza fino a prendersi tutti i suoi muscoli, vorace ed impietosa. Potete immaginarlo? Tu sei immobile, ma vedi, pensi, capisci. Il cervello acuto di Marcello era sempre quello, lo si vedeva dai suoi occhi, lo si sentiva dallo sguardo; lui era li, incastrato in quel corpo che lo stava abbandonando e la cosa terribile è che era perfettamente cosciente di tutto ciò. Morì, in una sera di fine estate, abbandonato del tutto da quei muscoli respiratori che non funzionavano più.
