Leggete con ATTENZIONE!!!!! Questo post.... è per aiutare una nostra carissima Amica
Vi prego di soffermarvi a leggere con attenzione questa mail....ci serve Aiuto.
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Amici, molti di voi sono a conoscenza del mio personale dramma e della
battaglia che la vita mi costringe a combattere poiché sono madre di
una bambina affetta dalla Sindrome Bardet Biedl.
La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rarissima e se
penso che la meno grave delle conseguenze, per chi ne è affetto, è la
cecità entro i primi quindici anni di vita so che comprenderete il mio
gesto ed il motivo di questo mio appello scritto.
So anche che fra voi potrebbe esserci qualcuno che ha vissuto o che
vive situazioni altrettanto drammatiche ma credetemi, a volte, serve
coraggio anche per chiedere aiuto e per uscire allo scoperto; per tale
motivo con grande umiltà e fiducia ho deciso di rivolgermi a tutti a
chiunque abbia un po di tempo.
Non è mia intenzione chiedere un aiuto economico, quello che cerco
sono solo consigli, pareri e magari idee per fondare unassociazione e
creare un sito web che si interessino direttamente di questa
patologia.
Attualmente in Italia, eccetto sporadiche associazioni che in generale
si occupano di malattie genetiche rare, non esiste alcuna
organizzazione specifica per la Sindrome di Bardet Biedl.
Tempo fa ho conosciuto una donna il cui figlio si trova nella stessa
condizione della mia bimba. Quella donna mi ha detto che per quanto la
terapia genetica con cellule staminali, unica strada percorribile,
possa progredire per il suo bambino è ormai tardi.
Io non voglio che per mia figlia non ci sia nulla da fare e lunica
cosa che mi resta è la possibilità di dar voce alla sua malattia
perché da sempre lignoranza fa paura e il silenzio è uguale a morte.
Non so quali salite mi aspettano ma non posso rimanere impassibile
mentre mia figlia precipita e allora più questa mail si diffonde più
lassociazione che vorrei creare prenderà il volo e si sa che con le
ali le salite sono meno faticose
grazie a tutti
lu
lucy_21@libero.it
Puoi rispondere all'utente lucylastrega contattandolo tramite il
servizio messaggeria o posta elettronica che troverai sul suo
profilo personale.
Inviato da: bg65
il 26/09/2009 alle 09:46
Inviato da: casper73o
il 27/08/2009 alle 21:04
Inviato da: bg65
il 03/05/2009 alle 10:49
Inviato da: BRIDA_BG
il 16/04/2009 alle 14:57
Inviato da: Gaia.dgl1
il 12/03/2009 alle 10:24