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Malattie rare by Xagena

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Le malattie rare rappresentano una sfida paradigmatica in sanità. La comune base genetica della maggior parte di esse richiede con forza la condivisione delle conoscenze per affrontare la ricerca.

Il Registro dell’Istituto Superiore di Sanità ( ISS )conta 195.452 casi di malattie rare che però si riferiscono solo a quelle riconosciute con il codice d’esenzione e che sono la punta di un iceberg di una realtà molto più complessa dove ancora una malattia su quattro resta senza diagnosi. 

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS sta investendo molte delle sue energie nel coordinamento di Undiagnosed Diseases Network International ( UDNI ), il network internazionale, al quale partecipano Paesi come Giappone, Canada e Stati Uniti, nato per aumentare a livello globale le conoscenze sui pazienti con malattia rara. 

L’assistenza resta uno dei nodi da sciogliere per affrontare queste patologie, spesso invalidanti e bisognose di essere integrate nel tessuto sociale. 

Sono 129 i medicinali per le malattie rare che hanno ottenuto l’autorizzazione per l’immissione in commercio in Europa e 209 le designazioni di farmaci orfani nel 2016, quasi triplicate nell’arco di dieci anni ( erano 80 nel 2006 ). 

E in Italia 1 sperimentazione su 4, autorizzate nel 2015, è nelle malattie rare.

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MalattieRare.net  www.malattierare.net  Biomedicina.net www.biomedicina.net

Database sulle Malattie rare ::  www.biomedicina.it

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