sta crescendo grazie

Marco è nato nel 1974 in provincia di Padova, ma da sempre abita a Verona.
A pochi anni di vita gli fu diagnosticata  una forma di epilessia “ semplice” che non dava pressoché alcun sintomo e che, secondo i neurologi, sarebbe dovuta scomparire con l’adolescenza. Diagnosi errata: proprio con l’età dell’adolescenza iniziarono i primi sintomi con alcune assenze.
Da una decina di anni però, l’epilessia ha cominciato a manifestarsi in forma mioclonica, progressivamente sempre più grave, con continue clonie, tremori, assenze, disturbi del movimento, disturbi cognitivi e di memoria.
Un mese fa è stato diagnosticato,  presso l’Università di  Helsinki, che si tratta di una rara forma di epilessia mioclonica progressiva tipo Unverricht-Lundborg.
Per questa malattia non esiste attualmente nessuna cura specifica e la ricerca è pressoché inesistente. Gli vengono, pertanto, somministrati molti farmaci antiepilettici, ma i sintomi rimangono fortemente invalidanti e ad essi si aggiungono i negativi effetti collaterali.
Aveva pochi mesi di vita quando i genitori  si accorsero  che era completamente sordo. Con molta costanza e caparbietà gli insegnarono a parlare e  ad esprimersi anche con il  linguaggio segnato Era ancora un bambino quando, pur non udendo la musica, è diventato un grande fan di Elvis Presley, di cui ammirava ed ammira la mimica e la gestualità. Anche per conoscere meglio la sua storia, con il suo amico Luca è andato in America, a Menphis, a visitare, fra l’altro, la sua casa. E’ stato per lui un viaggio indimenticabile. Quando stava bene e camminavo, ha viaggiato molto con i suoi genitori e fra i luoghi più interessanti, oltre a meravigliose città italiane, ricorda l’Egitto e l’Antica Grecia.