ami.pel.

SONO CIRCA DUE ANNI CHE FACCIO LA FOTOTERAPIA PER LA VITILIGINE, I RISULTATI SONO CONFORTANTI.

AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO A TUTTI I SOCI,

Sono circa due mesi che prendo la ciclosporina con risultati poco soddisfacenti.MI CHIEDO: quanto sarà pericoloso fare in contemporanea anche la fototerapia UVB? SALUTI A TUTTI I SOCI

vi comunico che assoamipel ora è anche su facebook iscrivetevi, più siamo, più forza alle nostre richieste diamo.

Salve , volevo segnalare che sul sito del Gisv, un gruppo di ricercatori che si occupa esclusivamente di vitiligine, si stanno moltiplicando tanti argomenti interessanti e tante notizie utili. La cosa importante è che questi ricercatori hanno fatto ripartire gli studi sulla vitiligine avendo come punto di riferimento il malato e non la teoria. A questo scopo vi consiglio di andare sul sito e compilare il questionario dermatologico, una serie di dati che, incrociati dai ricercatori, costituiscono un archivio fondamentale per gli studi. Il gisv, inoltre, come illustrato dai video presenti nel sito e pubblicati anche su YouTube sta testando alcune terapie assolutamente nuove come ad esempio gli effetti sulla vitiligine di una crema a base di piperina. Insomma una fortissima attività scientifica che credo abbia bisogno del nostro supporto. Supporto e vicinanza che si concretizza compilando il questionario (un po' palloso ma necessario) visitando spesso il sito (aggiornato più volte la settimana)sul quale è possibile anche leggere un'ottima rassegna stampa scientifica sugli ultimi studi nel mondo sulla vitiligine, e ponendo domande e quesiti ai ricercatori che rispondono pubblicamente a beneficio di tutti. Credo che la sconfitta della dama bianca non sia lontana. Ci vuole la l'unione e la forza di tutti concentrata in un unico sforzo per trovare la soluzione superando le barriere e gli ostacoli messi ad arte da chi su questa malattia c.d. estetica ci specula da anni. A presto. Ce la faremo. Sicuro.

salve sono 15 anni che soffro di psoriasi ma ultimamente si è aggravata vorrei fare la fototerapia,abito a pistoia.sapete dirmi qualcosa sui farmaci biologici?

Gentile signor Luigi, sicuramente lei avrà consultato nel tempo vari medici e seguito altrettante terapie. Ciò fa parte del vissuto di tutti noi e comprendiamo bene il problema. Ovviamente la terapia da seguire deve essere lo specialista a consigliarla, per quanto ci riguarda possiamo solo fornirle qualche informazione sulla base delle nostre esperienze. Le forme di psoriasi, come lei saprà, sono diverse, è ormai accettata la teoria che la malattia sia dovuta ad un’alterazione del sistema immunitario i cui linfociti T, cellule che ci proteggono da microrganismi esterni, giunti alla cute, non riconoscono le cellule del nostro organismo e le attaccano scatenando il processo infiammatorio. I primi trattamenti sono topici quando il grado della malattia non è severo, si passa a trattamenti sistemici con farmaci assunti per bocca o iniettabili, nelle forme più gravi. Viene suggerita la fototerapia nelle forme di psoriasi di grado moderato-severo, il trattamento si basa sull'esposizione a fonti di luce ultravioletta (UVA - UVB). Ai raggi UVA, su indicazione medica, vengono associati farmaci assunti per bocca come gli psoraleni, in tal caso parliamo di PUVA terapia. Gli effetti sono tangibili in quanto si riesce a contenere il problema, come capita a molti di noi. Inoltre per ottimizzare la cura alcuni medici sottopongono i pazienti ad una terapia di rotazione dei trattamenti, così da ridurre gli effetti collaterali anche di farmaci. Ai farmaci biologici si approda dopo aver tentato tutto, sono mirati alle forme più gravi e impiegati per modificare le reazioni immunitarie di cui parlavamo. I farmaci “biologici” sembrano “giocare” un ruolo chiave nella risposta infiammatoria osservata in malattie con una base immunologia. Sono sostanze ottenute in laboratorio grazie agli sviluppi delle moderne tecniche di biologia molecolare. Allo stato attuale, si tratta un gruppo eterogeneo di molecole con attività di modulazione della funzione dei linfociti T. Ci sono dei criteri ben precisi per prescrivere i biologici e, solo l’unità operativa della tua città può inserirti in un programma d’intervento di questo tipo, perché la somministrazione è in ogni caso soggetta alle restrizioni previste dalle indicazioni approvate per il singolo farmaco. Si procede con questo piano terapeutico presso i centri PSOCARE. PSOCARE è un programma di ricerca sulla psoriasi promosso dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e condotto in collaborazione con le società scientifiche dermatologiche (SIDeMaST e ADOI), con le associazioni dei pazienti (ADIPSO) e coordinato per la parte tecnica dal Centro Studi GISED. Il progetto Psocare coinvolge medici, pazienti ed amministratori e prevede la raccolta di informazioni sui trattamenti sistemici somministrati per la psoriasi. Attraverso tale programma, saranno meglio definiti i profili di efficacia e sicurezza dei trattamenti e sarà possibile uniformare le pratiche terapeutiche. Tuttavia, come per qualsiasi altro intervento medico di recente introduzione, bisogna considerare che il profilo di sicurezza può non essere definito in modo così preciso come per le modalità terapeutiche sperimentate da più lungo tempo e che allo stato attuale delle conoscenze, nessun trattamento può garantire una guarigione definitiva della malattia, quanto un adeguato controllo. Il progetto Psocare non prevede, in linea di principio, limiti di età, nostro caro amico. Ogni altra informazione sarà lo specialista a fornirtela, noi ti auguriamo di stare al meglio e ti preghiamo di riscriverci. Naturalmente scusaci per il ritardo e se non siamo stati esaustivi. Per informazione, il centro PSOCARE della tua città opera presso l’U.O. Dermatologia - Ospedale di Pistoia Direttore: dott. Andrea Giomi

SALVE,mi chiamo Mario e approfitto di questo blog per sapere se qualcuno di voi ha curato la psoriasi con l'omeopatia;se è si, che risultati ha avuto?vale la pena di spendere per l'ennesima volta tanti soldi? Grazie.

Ciao Mario,io ho seguito una cura omeopatica per circa sei mesi perchè ero convinta che l'omeopatia fosse un rimedio e un valido aiuto (per l'assenza di effetti collaterali)per il mio caso di psoriasi.Ho speso una bella cifretta...il risultato?poco soddisfacente.Posso garantirti però l'efficacia dell'omeocosmesi, infatti ho usato e uso delle creme idratanti e degli olii detergenti a base di calendula, come emollienti e antinfiammatori.Tutt'ora alterno le creme alla calendula con una crema lenitiva all'aloe vera. Cmq la cura omeopatica varia a seconda dei casi e spetta al medico omeopata la scelta della cura appropriata. Saluti.