SUPER LUCA

Un momento importante...

Eccolo qui, sulla sua nuova sedia a rotelle, che ci hanno consegnato ieri, per sostituire il passeggino, per iniziare ad usare una carrozzina, più adatta all'età di Luca, più utile per abituarlo ancora di più a mantenere la postura da seduto.

L'analisi della fisiatra, della dottoressa del centro Boggiano, delle fisioterapiste, ha portato a scegliere una carozzina che tolga a Luca la postura classica da passeggino per metterlo su una seduta più normale, molto simile a quella che si ha stando appunto su una sedia, come già da qualche anno è abituato a stare sul suo seggiolone, che più somiglia ad una sedia con un cuscino rigido per appoggio.
Personalmente ho avanzato qualche dubbio sulla sua comodità di utilizzo per quando Luca potrà aver voglia di dormire quando seduto su questa carrozzina, perchè non permette di essere messa obliqua per facilitare il sonno, ma mi è stato confermato che questo è il miglior ausilio per Luca e che, probabilmente, essendo lui più libero di guardarsi intorno, avrà meno voglia di addormentarsi (cit. fisiatra). Avrò modo di sperimentare questa affermazione ed anche di verificare con mano quanto agevole potrà essere condurre Luca a passeggio tutte le volte che capiterà di stare qualche ora in giro, per dargli la possibilità di una passeggiata sul lungomare od in mezzo agli alberi di qualche parco cittadino, o possibilmente in vacanza da qualche parte. 
Comunque alla fine di tutti i discorsi fatti, questo è il mezzo di trasporto che ci è stato consigliato e preparato per Luca e speriamo che sia adatto alla maggior parte delle situazioni: certamente Luca ha la possibilità di muoversi più liberamente che non costretto nel passeggino, dove peraltro ormai da qualche tempo non ci stava neppure più, nè di spalle nè in lunghezza.

Aldilà di tutte queste considerazioni quello che mi preme sottolineare oggi è il momento importante che oggi abbiamo vissuto, perlomeno così l'ho vissuto personalmente, come un momento importante per l'esistenza di Luca, che d'ora in poi userà la carrozzina per andare a passeggio ma anche a fare le terapie ed a scuola, dove i suoi compagni da oggi lo troveranno seduto. Non so come gli altri bambini lo potranno guardare, non so in effetti come lo hanno guardato sinora anche se so che è sempre stato accolto molto bene da tutti e lo faranno ancora come hanno fatto sinora.

Vorrei chiudere con una nota positiva, che potrebbe non essere così evidente per chi conosce Luca soprattutto attraverso questo blog e quindi non personalmente: sapete cosa sia stato fatto negli anni, sapete che Luca sta facendo terapie di vario genere da diversi anni, passando da terapie più o meno intensive come quella iperbarica (fatta all'età di 2 anni) o quella fisioterapica fatta in Slovacchia e poi in altri centri italiani, quelle fatte nel centro genovese Boggiano ed a casa con l'aiuto di una fisioterapista e, ultima ma non meno importante, anzi, quell'ABR che da tre anni facciamo a casa e che più di ogni altra ha dato dei risultati. 

Guardando al blog potete vedere alcuni momenti importanti che ho registrato negli anni, tra cui quelli in cui Luca prova a muover alcuni passi, cosa che sta ancora facendo e che magari un giorno farà meglio di adesso: vederlo in carrozzina può far pensare ad una condizione di disagio che affligge Luca ma vorrei che consideraste come Luca era partito alla nascita e quanti piccoli progressi abbia fatto proprio grazie alle terapie che gli abbiamo fatto fare e che continuiamo a fare ogni giorno.

Il fatto semplice ma importante che caratterizza questo momento importante per Luca, è che grazie a tutto quello che è stato fatto finora Luca è almeno in grado di poter stare su una carrozzina nel modo in cui lo vedete: seduto in maniera composta, ritto sul suo busto, in grado di tenersi appoggiato con le proprie braccia ai braccioli della sedia, in grado di tenere su la testa e ruotarla dove desidera per osservare ciò che gli accade intorno. Tutto ciò non era pensabile soltanto tre anni fa, quando ancora aveva un busto molle, non aveva alcuna capacità di gestire le proprie braccia mentre ora sta imparando ad usarle per sostenersi, quando aveva le spalle bloccate insieme al collo e quindi impossibilitato a ruotare volontariamente la testa.

Voglio dire che, anche se vederlo in carrozzina mi stringe il cuore in una morsa, so che questo segna un momento importante di valorizzazione della sua crescita fino a questo momento, e che posso solo sperare che qualche altro mattoncino riusciremo ad aggiungerlo ancora, per costruirgli un futuro ancora migliore.

Grazie a tutti voi, che seguite ed aiutate Luca.

Papà.

AN IMPORTANT MOMENT

There he is, on his new wheelchair, they have delivered yesterday, to replace the stroller, to start using a wheelchair most suitable for the age of Luca, more useful to get used even more to maintain posture while sitting.

The analysis of the physiatrist, the doctor of Boggiano, the physiotherapists, led to choose a pram me take Luca posture classic stroller to put it on a more regular session, much like the one that has just being in a chair as a few years ago he used to being on his chair, which looks like a chair with a firm pillow for support.

Personally I advanced some doubt on the ease of use for when Luca will be willing to sleep when sitting on this chair, because it does not allow to be placed obliquely to facilitate sleep, but it was confirmed to me that this is the best help for Luca and that, probably, because he is more free to look around, will not want to fall asleep (cit. physiatrist). I will have to experiment with this statement and also verify first hand how easy will be Luca conduct a walk every time happen to be within a few hours, to give him the opportunity to stroll along the promenade or in the trees in some city park , or possibly on vacation somewhere.

However at the end of all the talk, this is the means of transport that was recommended to us and prepared for Luca and hopefully it will be suitable for most situations: Luca certainly has the ability to move more freely than not forced in the stroller, where, however, for some time it was not even more, no shoulders, nor in length.

Beyond all these considerations that I wish to emphasize today is the important moment that we experienced today, at least as I experienced personally, as an important moment in the life of Luca, who from now on will use the wheelchair to go a walk but also to make therapies and at school, where his classmates to find him sitting today. I do not know how other children will be able to watch, I do not know actually how they looked so far even though I know that has always been very well received by all and will do so as they have done so far.

I would like to close on a positive note, it may not be so obvious to those who know Luke especially through this blog and then not in person: you know what has been done over the years, you know that Luca is doing therapies of various kinds from different years, from therapies more or less intensive as that hyperbaric (made at the age of 2 years) or that physiotherapy made in Slovakia and in other Italian cities, those made in the center of Genoa Boggiano and at home with the help of a physiotherapist and, last but not less important, indeed, quell'ABR that for three years we do at home and that more than any other has produced results.

Looking to the blog you can see some important moments I have recorded over the years, including those in which Luke tries to wage some steps, which is still doing and maybe one day will do better than now: to see him in a wheelchair can suggest a condition discomfort that plagues Luca but I would like you to consider how Luke had started at birth and how little progress has made thanks to the therapies that we did do and we continue to do every day.

The simple but important fact that characterizes this important time for Luke, is that thanks to all that has been done so far Luca is at least capable of being able to stand on a chair in the way you see it: sitting on a compound, standing on his bust, unable to keep up with his arms resting on the arms of the chair, unable to hold his head and turn it where he wants to observe what is happening around him. All of that was unthinkable just three years ago, when he still had a bust springs, had no capacity to manage their arms while now learning to use them for support, when his shoulders were locked together at the neck and unable to rotate voluntarily head .

I mean, even if see him in a wheelchair grips my heart in a vice, I know this marks an important enhancement of its growth so far, and I can only hope that we will be able to add some other brick still, to build him an even better future.

Thanks to all of you who follow and help Luca.