SUPER LUCALa mia vita e' costruita con piccoli mattoncini: ogni giorno cerco di aggiungere un mattoncino nuovo per costruirmi un futuro migliore. . . . . . . . . My life is made of small bricks: each day I try to add one to build a better future. . . . . . . . . |
MI PRESENTO - ABOUT ME
Ciao, mi chiamo Luca, sono nato il 28 marzo 2007 a Genova senza avere la capacità di masticare, parlare, stare in equilibrio e camminare. Faccio fisioterapia e logopedia, dal 2010 ho fatto cicli di terapie intensive presso centri specializzati all'estero e poi in Italia: ho raggiunto alcuni risultati come riuscire a stare in piedi per un pò, rimanere seduto quasi in equilibrio, mangiare col cucchiaino, bere dal bicchiere, muovere qualche passo quando aiutato a farlo, fare dei movimenti autonomi e volontari. Mi serve il tuo aiuto per continuare le terapie!
Segui i miei progressi nel blog, e visita il sito della ONLUS, www.amicidisuperluca.it
Hello, my name is Luca, I was born on March 28th, 2007, in Genoa, without having the ability to chew, speak, balance and walk. I've been applied in physiotherapy and speech therapy and since 2010 I have done cycles of intensive care at centers specialized abroad and in Italy: I reached my first results as to be able to stand for a while, sit almost in balance, eat with a spoon, drink by means a glass, walk a few steps when helped, make some autonomous and voluntary movements. I need your support to continue therapies!
Follow me in this blog and visit the NPO site, www.amicidisuperluca.it
SUPER TANGO PER LUCA
MOSTRA MOSTRICIATTOLA
Dall'11 al 30 aprile 2016
in via della Maddalena 52, Genova
Mostra di Michele Marchesiello
Il ricavato andrà in beneficenza
all'Onlus "Amici di Super Luca"
UN PASSO DOPO L'ALTRO
Ora mi muovo da solo !!!
PRIMI PASSI DA SOLO !!!
I VIDEO DELLE TERAPIE
+ i filmati di Novembre 2011
+ i filmati delle terapie in Slovacchia
TERAPIE - PHOTO ALBUM
EVENTI - PHOTO ALBUM
EVENTI DI BENEFICENZA
LUGLIO 2011 - THERAPIES IN ADELY
Gym, 7 video
Logopedia
Terapia manuale
2 video
[leggi Post del 23 luglio 2011]
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Post n°78 pubblicato il 08 Gennaio 2015 da mauroconfa
Ciao Amici, Per quanto riguarda l'aspetto economico l'Onlus ha raccolto circa 3600 euro, meno rispetto agli scorsi anni ma, fortunatamente, abbiamo avuto anche meno spese da quando abbiamo escluso la partecipazione ai corsi di terapia intensiva: come detto altre volte, abbiamo abbandonato questo genere di corsi sia per i costi proibitivi e quindi l'impossibilità di effettuarne diversi ogni anno, sia perchè abbiamo visto che la terapia ABR, che da due anni svolgiamo, già da sola ha dei benefici consistenti su Luca. Ovviamente si potrebbero cercare altre strade di cura, ma al momento non abbiamo l'intenzione di addentrarci in nuove situazioni dal carattere soprattutto sperimentale. Non sappiamo ancora invece quanto abbiamo raccolto attraverso il 5 per 1000, perchè i proventi ci saranno comunicati e provvisti nel corso dell'anno 2015. Per quanto riguarda Luca: abbiamo notato miglioramenti dal punto di vista della partecipazione alla vita sociale, familiare e scolastica; ultimo in ordine di tempo il riscontro avuto dal suo modo di rispondere positivamente alla richiesta di dare la mano quando gli viene chiesto da chi gli sta' accanto (vedi il video).
2014 FINALS Hello Friends, As for the economic aspect the non-profit organization has collected about 3600 euro, less than in previous years but, fortunately, we also had less expenses since we excluded the participation in the courses of intensive care: as said before, we have abandoned this kind of courses for both prohibitively expensive and therefore impossible to carry out different times every year and because we have seen that the therapy ABR, that for two years we carry out, alone already has substantial benefits for Luca. Obviously we might find other ways to care, but at the moment we have no intention of going into new situations, especially experimental ones. At the end we can declare we spent 5700 euro during 2014, of which you can see the detail in the table and DONATIONS EXPENSES, 2014. We do not know yet what we have instead collected through 5 for 1000, because the proceeds will be disclosed and provided in the year 2015. We will let you know the results of this collection, and to promote it again for 2015. Thank you all for your support! About Luca: we noticed improvements in terms of social partecipation, within family and school; last in order of time the response was out of his way to respond positively to the request to give the hand when asked (see video). But the boy has also been much improvement posture, so now he is able to sit alone for a long time without losing balance, he learned to drink well by the glass, swallowing without big effort and without coughing, when until last year drank still predominantly through a syringe. So Luca reached importantant results and, we are moving on ... trying to make the best use possible all the donations we collect, and working every day to continuously improve the situation of Luca, our and your Super Luca. I remind you that if you want to write us, you can do so through the e-mail address of the association: info@amicidisuperluca.it Stay tuned !!! Thank you and Happy 2015 to all the Friends of Super Luca !!! |
Post n°77 pubblicato il 28 Dicembre 2014 da mauroconfa
Di questo 2014 ricorderemo tante cose che hanno riguardato Luca: come per l'anno precedente abbiamo smesso di seguire corsi di terapie intensive, ormai non più presenti in strutture in Italia ma solo nell'est d'Europa e, vuoi per i costi proibitivi, vuoi per il fatto che per mantenere gli effetti benefici di certi trattamenti bisogna effettuarli più spesso di qualche volta l'anno, continuiamo a svolgere il lavoro domestico con l'ABR e quello svolto nel centro terapico Boggiano Pico e, ancora in casa, con l'aiuto di una terapista due volte la settimana. Il filmato che potete vedere qui rappresenta forse il primo vero segnale di comunicazione effettiva tra noi e Luca, un gesto fatto rispondendo ad un esplicita richiesta, che non siginifica l'unico che Luca è in grado di fare, ma quello che più di ogni altro è comprensibile da parte nostra, perchè sicuramente Luca comunica sempre con noi, con le persone estranee alla famiglia, coi suoi insegnanti ed i bambini a scuola, attraverso piccoli gesti che non sempre noi siamo in grado di comprendere, ma ci sono. Da qualche settimana Luca ha imparato a dare la mano quando gli viene richiesta e questo è il gesto che consideriamo essere simbolicamente più importante per questo anno che stà finendo e che, nonostante tante traversie e problemi avuti in casa, ci ha visto comunque sempre il più possibile attenti alle necessità di Luca, per il quale continuiamo a credere in un futuro sempre migliore. "Dammi la mano" è l'invito che facciamo a Luca, ed è l'invito che simbolicamente facciamo fare da Luca a tutti coloro che lo seguono nei suoi progressi. Buon 2015 a tutti voi !!! GIVE ME YOUR HAND This 2014 will remember many things that concerned Luca: as for the previous year have stopped following courses of intensive therapy, no longer present in structures in Italy but only in Eastern Europe and, either by the prohibitive costs, or looking for that to maintain the beneficial effects of certain treatments must be carried out more often than a few per year, we continue to carry out domestic work with the ABR and the one played in the therapy center Boggiano Pico and, still in the house, with the help of a therapist twice a week. The video you can see here is perhaps the first real sign of effective communication between us and Luca, a gesture made in answer to a direct request, which is not the only siginifica that Luke is able to do, but that more than any other is understandable for us, because certainly Luca always communicates with us, with people outside the family, with his teachers and children at school, through small gestures that we are not always able to understand, but there are. For some weeks Luca has learned to shake hands when he is required and this is the gesture that we consider to be more important symbolically for this year is running out and that, despite many hardships and problems we had in the house, we saw always the most can focus on the needs of Luke, for which we continue to believe in a better future. "Give me your hand" is the invitation we do to Luke, and is the invitation that we do symbolically by Luca to all those who follow him in his progress. Happy 2015 to all of you !!! |
Post n°76 pubblicato il 18 Ottobre 2014 da mauroconfa
Ciao, questa settimana siamo stati a Verona (Pescantina) per la visita del Dr. Blyum (l'inventore del metodo ABR) su Luca. A due anni dall'inizio dell'applicazione di questa terapia, che si svolge completamente a casa, i risultati ci sono stati e sono progressivi. Questa volta ho fatto nuovamente notare che che su Luca è piuttosto arduo eseguire alcuni esercizi per i quali deve rimanere in posizione prona, per cui il Doctor ci ha proposto alcune varianti da applicare in modo da rendere comunque efficaci gli esercizi anche se Luca nel frattempo si muove e quindi non mantiene la posizione ferma: in pratica si tratta di applicare alcuni esercizi in modo passivo, lasciando a Luca la possibilità di muoversi un pò mentre si fa pressione sulla parte trattata...stiamo a vedere come andrà nei prossimi mesi, perchè il ragazzo cresce ed un pò di forza ce l'ha :-) Qui potete vedere alcune fasi della visita (video n.1 e da n.3 a n.10), il video n.2 che è una vera e propria lezione che il Doctor ha tenuto a noi ed ai suoi collaboratori terapisti, alcuni filmati con gli esercizi previsti da qui in poi su collo, spalle e torace, compreso quelli in cui il Doctor sembra voler schiacciare Luca col suo "dolce" peso (video n.9 e 10); in tutto 12 filmati per raccontare quasi tutto quello che abbiamo imparato mercoledi' scorso con Luca. Ciao, Mauro e Super Luca
Hello, This week we were in Verona (Pescantina) for the visit of Dr. Blyum (the inventor of ABR) on Luca. Two years after the application of this therapy, which takes place entirely at home, the results we have been and are progressive. This time I did that again note that Luca is rather difficult to perform certain exercises which must remain in the prone position, so the Doctor has proposed some variations to be applied in order to make effective the exercises, however, even if Luca in the meantime moves and then do not stay still: in practice this is to apply some exercises in a passive way, leaving Lucq the opportunity to move a little while ago pressure on the treated area ... we'll see how it goes in the coming months, because the boy grows and a bit of strength have it:-) Here you can see some stages of the visit (video n.1 and n.3 to n.10), the video n.2 which is a real lesson that the Doctor gave us and his collaborators therapists, some movies with the exercises from here on the neck, shoulders and chest, including those in which the Doctor seems to want to crush Luca with his "sweet" weight (video n.9 and 10); around 12 movies to tell almost everything we have learned last Wednesday with Luca. Hello, Mauro e Super Luca |
Post n°75 pubblicato il 01 Giugno 2014 da mauroconfa
Ciao, oggi sono stato dalle parti di Verona, a Pescantina, dove si Da domani e fino ad ottobre dovrò sottopormi ogni giorno per due ore a
VISITING ROMEO AND JULIET Hello , today I was by the parties of Verona, Pescantina , where gather |
Post n°74 pubblicato il 29 Maggio 2014 da mauroconfa
Finalmente, dopo più di un anno siamo riusciti ad avere delle scarpine MY NEW SHOES Finally, after more than a year we managed to get the shoes with orthopedic Finally , after two failed attempts , the third was able to get the shoes that Someone gets ahead and challenge what I wrote here , which gives me hello , Mauro |
Post n°73 pubblicato il 16 Maggio 2014 da mauroconfa
Ieri sono andato a Torino, a trovare alcuni amici che avevo conosciuto in Slovacchia e poi rivisti a Lodi, durante le mie precedenti esperienze di fisioterapia intensiva: siamo stati da loro a pranzo e poi nel pomeriggio mi hanno portato, ovviamente con mamma e papà, da un dottore che non avevo mai incontrato prima: un ortopedico che lavora all'ospedale Regina Margherita e dal quale sembra che altri bambini come me di Genova siano stati in visita. Ci sono andato perchè da più di un anno non riesco ad avere un paio di scarpe ortopediche adatte, nonostante ne abbia bisogno perchè sopratutto il mio piede destro ha bisogno di essere indirizzato e sostenuto meglio di quanto non riesca a fare da solo e perchè dovevo anche farmi fare un controllo generale, specie per le anche. Già, pur essendo passato per ben tre volte dal Gaslini nell'ultimo anno ed aver fatto richiesta di plantari, scarpe e tutori, non siamo mai riusciti d avere qualcosa che funzionasse a dovere, quindi con spreco di tempo e soldi da parte del Gaslini e dell'azienda che supporta le richieste per gli ausili di questo tipo, e col risultato di non avere quello che mi serviva e serve tuttora. Ieri questo dottore mi ha visitato e mi ha mandato subito anche a fare "i piedi di gesso" da un signore molto premuroso e che ha fatto di tutto per farmi sentire a mio agio. Ora, se l'ASL di Genova approverà la richiesta, dovrei riuscire ad avere finalmente tutori, plantari e scarpine che da tanto non ho, motivo per cui non posso neppure eseguire i miei esercizi di postura in piedi nel modo più corretto ed utile in cui dovrei, non potendo avere l'appoggio corretto ed il sostegno necessario dalle caviglie. Speriamo bene, vi farò sapere come andrà a finire :-)
Yesterday I went to Turin, to find some friends that I met in Slovakia and then revised in Lodi , during my previous experiences of intensive physiotherapy : we were by them at lunch and then in the afternoon they took me , obviously with mom and dad, to a doctor that I had never encountered before : an orthopedist who works at the hospital Regina Margherita and from which it appears that other children like me coming from Genoa. I went there because for over a year I can not have a pair of orthopedic shoes suitable , although I need them, especially because my right foot needs to be addressed and supported better than I can do alone and because I had also me to do a general check up , especially for the hips. Yeah, despite being passed three times by the Gaslini last year and have applied for orthotics, shoes and guardians, we were never able to have something of that function properly, therefore a waste of time and money from the Gaslini and company that supports requests for aids of this kind, and with the result of not having what I needed and still need. Yesterday this doctor examined me and sent me immediately to make even "the feet of chalk " by a gentleman very caring and did everything to make me feel at ease. Now, if the ASL og Genoa approves the request, I should be able to finally have braces, orthotics and shoes so much that I did not, which is why I can not even do my exercises in standing posture in the most correct and useful way as I don't have the correct support for my feet and the support needed from the ankles. Let's hope so , I will let you know how it turns out :-) |
Post n°72 pubblicato il 08 Aprile 2014 da mauroconfa
5 per 1000 ! This is the flyer we sent to commercial businesses, professionals We want to broaden our horizons outside the family environment. Help us to make it through your contribution of 5 per 1000! Thank you. |
Post n°71 pubblicato il 30 Dicembre 2013 da mauroconfa
Siamo alla fine del 2013, anno di grandi cambiamenti per Luca, merito soprattutto della Rispetto a quanto previsto un anno fa, non abbiamo più sottoposto Luca ai cicli di Alle spese per le terapie, quest'anno abbiamo aggiunto la spesa di 2063 euro per Per qualunque informazione sui progetti della ONLUS, sulle modalità per come diventarne soci e per come eseguire le donazioni, scrivete a info@amicidisuperluca.it e visitate il sito www.amicidisuperluca.it. Auguri a Tutti Voi da Super Luca, per un FELICE 2014 !!!
We are at the end of 2013, the year of big changes for Luca, especially about the ABR therapy that began in October 2012 and in just over a year has seen much changes for Luca, at the level of firmness , respiratory capacity , strength and balance. In 2014 we will continue the same treatment carried out in 2013, at Boggiano, and with ABR and physic at home. TAKE A NOTE: In order to regulate the donations we have now nearly two years given rise to the NGO "AMICI di SUPER LUCA" which from 2014 will also benefit from the donations made through tax returns, with donation of 5 per 1000 ! Our intention as a NGO is to use the funds both for Luca’s therapies and for the purchase of teaching aids and speech therapy that Luca can use at home, at school and in the center Boggiano and, given the opportunity, it would be our intention to buy similar aids to donate to the center Boggiano and to school, as they do not have them but that would be really useful for their use with other children as instruments of pedagogy. I conclude by thanking all those who have followed us and helped us so far : the therapists and the doctor 's Boggiano, the Dr. Mara Sartori, the physical therapist Ambra, the therapists of ABR, and all those who through voluntary donations and the organization events to raise funds, have enabled us to relieve the burden of the total expenditures made in 2013. Hoping for new results for Super Luca in 2014, we hope that it is also for all those who have followed us so far and will follow us into the new year. For further information on the projects of the NGO, on how to become members and how to take donations, please write to info@amicidisuperluca.it and visit NGO site at www.amicidisuperluca.it. |
Post n°70 pubblicato il 21 Dicembre 2013 da mauroconfa
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Post n°69 pubblicato il 09 Dicembre 2013 da mauroconfa
L'ultima visita fatta all'Ospedale Gaslini in settembre ha evidenziato la Siamo ancora in attesa del tutore, speriamo di averlo prima possibile, Nel frattempo, dopo una prova generale fatta in agosto, durante la Comunque è sempre un modo per muoversi e in questo caso in ciao, MOVING WITH WALKER The last visit had at Gaslini Hospital in September, has highlighted the need We are still waiting for the tutor , we hope to have it as soon as possible, Meanwhile, after a rehearsal done in August, during the week of the closing However, it is always a way to move autonomously and in this case , to try hello, Luca's Dad |
DONAZIONI - DONATIONS
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AMICI di SUPER LUCA - ONLUS
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Quando fai la donazione, indica il Cod.Fisc. : 95155840101 e potrai detrarre la donazione dalle tasse
Totali al 21 maggio 2017
DONAZIONI : 775 euro
SPESE TERAPIE: 2990 euro
DONAZIONI 2017, GRAZIE A:
Rosangela Brambilla, Masate/MB
Norberto Ernani, Roma
Riccardo Romiti, Villafranca/MS
Massimo Zambra, Nesso/CO
PREVENTIVO SPESE 2017 FORECAST EXPENSES
CORSO FISIOTERAPIA ABR
Febbraio/Maggio/Ottobre
3 SESSIONI: 5100 euro
TRASPORTI: 350 euro ca.
TOTALE x 3 sessioni
5500 euro ca.
FISIOTERAPIA / settimanale
2 sedute fisio a domicilio: 60 euro
TOTALE x 80 sedute: 2400 euro
OSTEOPATIA / mensile
12 sedute x 61 euro ciascuna
TOTALE x 12 sedute: 734 euro
8500 euro ca.
Crescendo
quando portavo il sondino
naso-gastrico per nutrirmi
Ginnastica in casa
esercizi di postura in
piedi sulla statica
Marzo 2011-Adeli
aeroplanino
Inviato da: GothMakeUp
il 03/07/2017 alle 22:31
Inviato da: virgola_df
il 07/04/2017 alle 13:30
Inviato da: amandaclark82
il 30/12/2016 alle 15:07
Inviato da: paperinopa_1974
il 24/12/2013 alle 17:41
Inviato da: mauroconfa
il 17/12/2011 alle 16:12