Io, a volte

Come diventare giustizieri… corso accelerato

Bastano poche mosse e il Diploma arriva, pronta consegna…

Si parte da una denuncia anonima, qualcuno sta abortendo in bagno, e, giustamente, si mette in moto la macchina della giustizia… Poco importa se prima di fare la telefonata alla polizia, lo stesso anonimo ha chiamato la redazione di Striscia la notizia… e poco importa se a poche decine di metri una donna sta vivendo un dramma interiore… Ma il magistrato ha dovuto fare il proprio lavoro, e ha inviato una pattuglia perché indagasse su quanto annunciato dall’anonimo… La vicenda si era appena conclusa, in una sala operatoria e non in un bagno, una madre aveva deciso di rinunciare a portare avanti la gravidanza tra la 20^ e la 21^ settimana di gestazione. Quale la causa che l’ha indotta a fare questo sofferto passo? La diagnosi dell’amniocentesi: il feto è affetto dalla sindrome del Klinefelter, ovvero la trisomia XXY…

Non voglio entrare nel merito delle reazioni, non mi piace chi si erge a giudice e si mette quasi a ridicolizzare una situazione pesantissima per chi la vive… La stessa persona che in settimana prossima si è proposto di sottoporsi ad alcune analisi perché il suo aspetto corporeo coincide con alcune delle caratteristiche della sindrome… Mi verrebbe da chiamarla malattia ma dicono che non è una malattia… Cosa importa se chi ne è affetto può  beneficiare del 25% di invalidità civile, dato che la sindrome di Klinefelter è inserita, da un DM del 1992, tra le patologie congenite e malformative….

Si è detto tutto e di più in questi giorni… e soprattutto si è detto che tutta la sintomatologia della patologia potrebbe condurre ad una vita quasi normale… Poco importa se c’è uno sviluppo minimo dei testicoli e se il pene è più piccolo della norma (mi spiace che in campo medico tutto sia riferito ad un concetto di norma…), se c’è uno sviluppo maggiore delle ghiandole mammarie, questi sono tutti problemi che potrebbero essere risolti con una operazione chirurgica, se c’è una sproporzione tra le parti del corpo, se si è sterili, se una piccola parte dei soggetti potrà avere un ritardo mentale, se è un caso di intersessualità… E poi il futuro? Secondo un recente studio 4, la KS di per sé aumenta del40% la mortalità dei pazienti, riducendone la vita media di circa 2,1 anni, principalmente a causa di tutte lepatologie associate in varia maniera alla KS, quali il cancro, il diabete mellito, le infezioni e le patologie cardiovascolariin genere. (da un articolo del dott. Foresta, un luminare nel campo)

Importante è essere lì al momento opportuno ed appropriarsi della vita altrui per farne il proprio cavallo di battaglia… I motivi di tale comportamento forse li sospetto ma non sono importanti neanche questi… Una madre è stata giudicata senza appello, senza conoscere nulla di lei e della sua vita… Molto spesso si arriva ad una conclusione perché ci si sente inadeguati a gestire situazioni troppo più grandi di noi, molto spesso non si è protetti da aiuto esterno e, da soli, è difficilissimo convivere con problematiche gravi… Dicono che l’incidenza del ritardo mentale sia di 1/500, e chi ci può dire se nostro figlio sarà il 499^ o il 500^?
E non sottovaluterei neanche l’intersessualità… Oggi, in questa società fragile, il livello dell’emarginazione si è abbassato (o allargato se si preferisce) moltissimo, basta un bordo di slip non sufficientemente griffato che trasborda dai jeans a mettere al bando un ragazzino/a… Siamo sufficientemente pronti a tutelare i nostri figli e a proteggerli quando tornano a casa in lacrime? E siamo bravi ad accorgerci che qualcosa di spiacevole sta accadendo loro quando non  ci sono nemmeno le lacrime a segnalarci la loro difficoltà?

Il mio plauso va a chi da anni è sulla breccia perché la vita di una soggetto con sindrome di Klinefelter sia normale, l’Associazione italiana Klinefelter, una ONLUS che lavora nell’ombra e di cui nessuno sa niente finchè non scoppia il caso… Loro sì che si sono accostati alla vicenda di Napoli nel modo giusto, il modo di chi conosce il problema,  ma loro non sono avvoltoi che si calano sulle tragedie per aumentare la propria visibilità…

E Li ringrazio pubblicando le loro parole….

Ci teniamo a fare presente che sosteniamo la campagna delle Donne a difesa della legge 194. NON siamo assolutamente contro l'aborto, che è un diritto che deve essere tutelato sia dal punto di vista sanitario che economico e sociale.
Ma siamo anche sicuri che le stesse Donne hanno diritto a ricevere una corretta informazione sulla sindrome, crediamo che se a Silvana fosse stato dato un riferimento alla nosta associazione o all'associazione unitask (www.unitask.it), se avesse saputo che a Napoli esiste una sezione di Klinefelter Italia costituita da Pazienti adulti che stanno bene, se avesse potuto incontrarli, forse avrebbe avuto una decisione diversa.