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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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« Che dolce che sei, ci ma...ciao piccoli angioletti »

A "TASA TUA"

Post n°3 pubblicato il 09 Novembre 2008 da julianfoundation


Proprio cosi, ritorno a "tasa

tua", come diceva il nostro piccolo angioletto. Siamo tornati a

casa ieri sera dopo una lunga visita dalla famiglia di Angela in

germania. Siamo contenti di ritornare a casa, ma non era nostra

intenzione tornare in 2. E' stato bruttissimo, ieri sera dopo aver

portato le valigie dentro, ci siamo seduti sul divano e siamo caduti

in un mare di lacrime e disperazione, la voglia di riabbraciarlo e

sbaciucchiarlo è tantissima, e il pensiero di non poterlo fare

mai piu' ci sbriciola il cuore. Ogni cosa dentro casa porta il suo

sorriso, sarà dura.





Oggi ho sentito telefonicamente altri amici di ospedale,e sapendo

quanti altri bambini stanno combattendo tra vita e morte come ha

fatto Juju', io e mia moglie sentiamo sempre piu' forte il bisogno di

continuare questa battaglia che il nostro piccolo Jully ha affrontato

con coraggio fino all'ultimo giorno.E posso dire con certezza che

senza gli insegnamenti che ci ha dato "ciccia pallina" non

sarebbe stata la stessa vita.

 
 
 
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