julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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Solo per te
Post n°12 pubblicato il 07 Febbraio 2009 da julianfoundation
Stiamo andando avanti con le pratiche burocratiche per la nascita dell'associazione che in nome di Julian darà aiuto a chi stà atraversando il suo stesso percorso. Stiamo cercando di fare le cose il più chiare e trasparenti possibili e speriamo di non deludere chi ci appoggia nei nostri progetti. Il nostro scopo principale è finanziare un progetto di ricerca presso l'ospedale San Matteo di Pavia,dove Julian è stato curato fin dove la medicina ha potuto.IIl progetto di ricerca prevede studi sulle leucemie infantili rare, le quali senza quese erogazioni da parte di associazioni come la nostra, non sarebbero mai svolte perchè le ditte farmaceutiche non ritengono convenienti in quanto malattie rare.Il costo di questa borsa di studio per un ricercatore è di 20mila euro. Stiamo avviando la pratica di donazione all'ospedale pausillipon i Napoli, dove Julian è stato seguito fino a prima del trapianto,di una macchina che produce ghiaccio granulare che servirà a far abbassare la febbre ai bambini. Quando Julian era ricoverato al pausillipon per far scendere la febbre eravamo costretti a prendere le cosce di pollo dal freezer per fargli scedere la temperatura. Una borsa con il ghiaccio fine sarà molto più comoda da tenere in testa per i tanti bambini che avranno cure al pausillipon. Stipuleremo delle convenzioni con i negozi, ristoranti e alberghi vicino al pausillipon per i genitori dei bambini ricoverati al pausillipon.Svilupperemo una guida informativa di napoli e dintorni dell'ospedale per i genitori non pretici del posto. Purtroppo le spese e i disagi per chi si trova dal mattino alla sera a combattere c0ntro queste malattie sono tante . Riteniamo che chi si trova in questa situazione debba ricevere un trattamento speciale, Promuoveremo la cultura della conservazione del cordone ombelicale, aiuteremo le strutture sanitarie a far funzionare al meglio il servizio. Tanti sono i problemi che nel percorso intrapreso con Julian contro questa malattia abbiamo incrociato, e faremo il possibile per aiutare ai tanti bambini che stanno combattendo. Cercheremo di migliorare la qualità della vita durante questo periodo di chi ci si trova dentro. E se anche solo una vita sarà salvata grazie al nostro operato, il merito sarà tutto di Julian. Lui ci ha imparato a combattere per le giuste cause, e combattere fino all'ultimo con tenacia e determinazione come lui ha fatto.
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Inviato da: blaskina88
il 13/12/2019 alle 22:46
Inviato da: jeanpaul.russotto
il 09/03/2012 alle 15:38
Inviato da: chiaracarboni90
il 06/04/2011 alle 15:48
Inviato da: carlo_2008
il 07/04/2010 alle 11:39
Inviato da: Raf_ADMOpiemonte
il 08/02/2010 alle 13:03