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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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Seconda riunione

Post n°15 pubblicato il 21 Febbraio 2009 da julianfoundation
 

Ieri sera c'è stata la seconda convovazione del CDA della Julian Foundation. Con immenso piacere ho notato che tutti hanno preso la cosa con serietà, sembra veramente che tutti si stanno impegnando per portare avanti il progetto di fare qualcosa di concreto per aiutare realmente i bambini che stanno combattendo come JULIAN la battaglia della loro vita. Ritengo che chiunque entri a far parte dell'associazione si renda conto che non stiamo giocando a fare le brave persone che aiutano il prossimo, ma ci stiamo impegnando seriamente per creare un futuro migliore a tanti bambini,e non si pensi che queste malattie appartengono ad un altro mondo, tutti noi ci possiamo capitare, come ci è capitato Julian.. L'etica della Julian Foundation è di creare un futuro migliore per i bambini che cadranno nella rete della leucemia,dateci un pò di tempo e vi daremo i fatti, per ora fidatevi delle parole di un papà che ha firmato un mandato di guerra a vita contro questa MMMERDA DI MALATTIA.

 
 
 
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