julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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Post n°4 pubblicato il 27 Novembre 2008 da julianfoundation
sono stati dei giorni molto tristi questa settimana, martedi siamo andati a dare l'ultimo saluto a marika una bellissima bambina di 4anni,morta il 22/11 a pavia...anche lei dopo una lunga battaglia contro questa merda di malattia (JMML) ha deciso di volare via per stare meglio e non soffrire più!!! io questo mondo non lo capisco più,nei ultimi 5mesi ho visto morire 7bambini che conoscevo,non chiedo mai perchè,sò che non ce risposta ma sono piena di rabbia e l'unica cosa che voglio fare è vincere questa guerra!!!!!! vedere la sofferenza dei genitori e quella piccola bara bianca mi ha spezzato di nuovo il cuore ho rivisto tutte le scene di un mese fa quando è volato via il mio piccolo cucciolo! ora sono sicura che sono insieme su qualche nuvoletta a giocare! marika veniva ogni giorno a trovare a julian anche se poi si guardavano solo con timiteza,ma ora non è cosi,si conoscono e si voglione bene. ieri poi abbiamo fatto una messadi ricordo per julian,sarebbe stao il suo 3.compleanno e spero tanto che l'ha festeggiato a la grande con tantissimi bambini e la sua nonna,lui qui non ha potuto mai festeggiare il suo complenno perchè stava sempre in aplasia,noi siamo stati una pezza ieri senza di lui con quelle tre candeline davanti a la sua foto che non cera lui che li sofiava,ma lui no,lui si è divertito un mondo e cera anche la sua amichetta marika.... piccoli angioletti vi voglio un mondo di bene |
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