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Un blog creato da julianfoundation il 30/10/2008

julianfoundation

lotta contro le leucemie infantili

 
 

FLASH DI STATUTO

STATUTO

Art. 5

Scopi

L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.

L’Associazione ha per scopo:

 

  1. sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;

  2. sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;

  3. l’assistenza sociale e socio-sanitaria;

  4. la beneficenza;

 

  1. contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;

  2. sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;

  3. fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";

  4. organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;

  5. sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;

  6. dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;

  7. sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.

 

 

 

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ciao piccoli angioletti

Post n°4 pubblicato il 27 Novembre 2008 da julianfoundation

sono stati dei giorni molto tristi questa settimana, martedi siamo andati a dare l'ultimo saluto a marika una bellissima bambina di 4anni,morta il 22/11 a pavia...anche lei dopo una lunga battaglia contro questa merda di malattia (JMML) ha deciso di volare via per stare meglio e non soffrire più!!! io questo mondo non lo capisco più,nei ultimi 5mesi ho visto morire 7bambini che conoscevo,non chiedo mai perchè,sò che non ce risposta ma sono piena di rabbia e l'unica cosa che voglio fare è vincere questa guerra!!!!!! vedere la sofferenza dei genitori e quella piccola bara bianca mi ha spezzato di nuovo il cuore ho rivisto tutte le scene di un mese fa quando è volato via il mio piccolo cucciolo! ora sono sicura che sono insieme su qualche nuvoletta a giocare! marika veniva ogni giorno a trovare a julian anche se poi si guardavano solo con timiteza,ma ora non è cosi,si conoscono e si voglione bene. ieri poi abbiamo fatto una messadi ricordo per julian,sarebbe stao il suo 3.compleanno e spero tanto che l'ha festeggiato a la grande con tantissimi bambini e la sua nonna,lui qui non ha potuto mai festeggiare il suo complenno perchè stava sempre in aplasia,noi siamo stati una pezza ieri senza di lui con quelle tre candeline davanti a la sua foto che non cera lui che li sofiava,ma lui no,lui si è divertito un mondo e cera anche la sua amichetta marika.... piccoli angioletti vi voglio un mondo di bene 

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Commenti al Post:
lioilu
lioilu il 27/11/08 alle 17:15 via WEB
Ogni vostro messaggio è così tenero nonostante la terribile realtà che ci comunicate. Siete eccezionali A Julian e a tutti i suoi piccoli amici un abbraccio e un dolce pensiero
 
ALE69dgl0
ALE69dgl0 il 28/11/08 alle 08:42 via WEB
Mi unisco con voi al ricordo di Julian!!! Buon compleanno caro angioletto!!!
 
lioilu
lioilu il 28/11/08 alle 18:49 via WEB
Ciao cucciolo ti invio due baci uno è per l'altro lo dai a Marika .......senza timidezza mi raccomando....... Buona notte tesoro
 
eleirbag.1962
eleirbag.1962 il 28/11/08 alle 21:57 via WEB
il post è triste.... ma allo stesso tempo carico di quella energia che serve a ricominciare.... a non lasciare quello che si è iniziato.... combattere questa odiosa malattia e continuare su questa strada... per Julian, Marika e tanti altri bambini... Si Julian ha festeggiato alla grande il suo compleanno ...con tutti gli angioletti che gli erano intorno... e con tutto il vostro amore... e.. l'affetto e il bene che gli vogliamo.... Bacioni dolce Julian... Un affettuoso abbraccio a te Angela e a te Claudio..... vi siamo sempre vicini..... Vivy e Gabry
 
vivianemell
vivianemell il 29/11/08 alle 13:54 via WEB
Ciao Claudio e Angela...Quando iniziamo a lavorare per far contento Julian? So bene che l'impegno è grande e vi costa molto...il lutto dentro di voi è profondo....ma non potete rinchiudervi nel vostro dolore. Noi vi siamo accanto e vi abbracciamo forte. Fateci sapere quando siete pronti e iniziamo a lavorare per cercare di sconfiggere la malattia che ha portato Julian lontano da voi e da noi tutti...Un bacione grande al nostro Angioletto...Ciao piccolino, ti vogliamo bene e sei sempre nei nostri cuori....
 
lioilu
lioilu il 29/11/08 alle 21:08 via WEB
Buona notte a te Julian a Marika e a tutti quei piccoli angeli che affollano il cielo.....tanti baci a tutti
 
lioilu
lioilu il 30/11/08 alle 19:16 via WEB
Ciao Julian Buona notte a te e a tutti gli angioletti. buona notte anche a tutti quei bimbi che stanno ancora lottando
 
vivianemell
vivianemell il 01/12/08 alle 01:00 via WEB
Ciao cucciolotto...Ti abbracciamo forte forte e ti inviamo un bacione. Sei sempre nel nostro cuore ...Smackkkkk Gabry e Vivy
 
vivianemell
vivianemell il 01/12/08 alle 11:19 via WEB
Ciao Angioletto bello.... anche se tu non sei visibile non sei assente....i tuoi sorrisi le tue lacrime le tue rabbie e tutte le emozioni che hai provato quando eri qui in terra,la tua mamma le ha nel cuore e fanno in modo che tu rimanga sempre tra di noi...Il ricordo di te non sbiadirà mai....Sei nei nostri cuori..:-))
 
lioilu
lioilu il 02/12/08 alle 07:56 via WEB
Ciao Julian, sai ieri sera il mio bimbo (tanto bimbo non è) dopo avermi sentito tanto parlare di te ha voluto vedere le tue foto e mi ha detto "mamma è bellissimo e sempre sorridente", credo che quel sorriso lo ricorderà per sempre anche lui, e tu hai conquistato un amico in più. grazie Julian
 
pamelaveneto
pamelaveneto il 02/12/08 alle 16:47 via WEB
ciao piccolo angioletto...pultroppo solo oggi sono venuta a conoscenza delle tua storia...ciao piccolo angelo adesso puoi giocare felice senza soffrire proteggi mamma e papà un bacino Pamela
 
v.elfo
v.elfo il 02/12/08 alle 21:28 via WEB
Ciao Julian, ti mando un saluto sincero piccolino, anche dalla mia bambina che però di te non sa nulla, ha solo 22 mesi e non capisce tanto di malattie e di sofferenza... però tu puoi dare un pò di forza in più ai tuoi genitori, loro sì che ne hanno bisogno. Devono andare avanti, sempre, anche per te e per i bimbi che hanno subito la tua stessa sorte... a presto piccolo angelo! Vittorio
 
lioilu
lioilu il 03/12/08 alle 16:48 via WEB
ciao cucciolo ti mando un sacco pieno di baci, distribuiscili a chi vuoi, ma il più dolce di tutti tienilo per TE TI ABBRACCIO FORTE FORTE
 
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