il piccolo julian

doniamo la vita

 
Grazie Signore 

Ho sognato che camminavo in riva al mare con il Signore e rivedevo sullo schermo del cielo tutti i giorni della mia vita passata.
E per ogni giorno trascorso apparivano sulla sabbia due orme; le mie e quelle del Signore. Ma in alcuni tratti ho visto una sola orma,proprio nei giorni più difficili della mia vita.
Allora ho detto: "Signore io ho scelto di vivere con te e tu mi avevi promesso che saresti stato sempre con me.
Perchè mi hai lasciato solo proprio nei momenti difficili?"
E lui mi ha risposto:"Figlio,tu lo sai che io ti amo e non ti ho abbandonato mai:
i giorni nei quali c'è soltanto un'orma sulla sabbia sono proprio quelli in cui ti ho portato in braccio". Julian, mamma ti vuole tanto bene

 

LA FILASTROCCA DELLA RANA

Grazie JULIAN per averci lasciato questi ricordi, ogni volta che guardiamo questo video il nostro cuore si rafforza con tuttal'energia che riesci a trasmettere.MAMMA E PAPÀ ti ameranno per tutta la vita e aspettano con ansia di riabbracciarti.
 

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SEMPRE IL MEGLIO

ciao fiam........, sono claudio,il padre di Julian.
Penso di capirti un pò, anchio  ragazzo di 29 anni, che se pure con moglie e bambino a carico, fino a 6 mesi fà era molto più superficiale, estroverso e sempre pronto a scherzare con tutti. ho passato 2 mesi dopo la diagnosi della malattia di mio figlio da incubo, ma ora man mano capisco che la vita deve andare avanti, dobbiamo dare ogni giorno il meglio di noi con chiunque. noi su questa terra siamo solo di passaGGIO, e dobbiamo fare in modo che, nelle nostre possibilità, la nostra vita e di chi ci sta vicino sia il più piacevole possibile. quindi aiuta pure il tuo corpo e  la tua anima a stare bene.
 

 

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LA STORIA

Post n°3 pubblicato il 01 Gennaio 2008 da julian.jmml

Di sicuro se qualcuno leggerà i miei articoli ora si chiederà :”Ma questo si è svegliato una mattina e gli è venuto in mente che tutti dovremmo essere donatori di midollo?”

E invece la storia è un pò più complessa.

Il 26 novembre del 2005 mia moglie mette al mondo uno splendido bambino, JULIAN.

Nel giugno del 2006 dopo essere stato ricoverato presso gli ospedali di Polla (sa), salerno e napoli ( PAUSILLIPON),finalmente il 3 agosto 2006 i medici capiscono di che malattia è affetto  Julian, si tratta di una forma di istiocitosi benigna rara chiamata ROSAY DORFMAN.

I medici ci rassicurarono che non si trattava di niente di cattivo, e ci sarebbe voluto solo un pò di tempo per curarla.

Tutto bene fino all’ agosto del 2007, quando  iniziò ad avere un lieve abbassamento delle piastrine, controllo dopo controllo andavano scendendo scendendo,fino ad arrivare al controllo dell’8 novembre con 22.000 piastrine (la media và da 150.000 a 450.000).

Cosa mai vista nella storia della medicina, o almeno mai scritta.La banale e benigna istiocitosi del piccolo Julian si era trasformata in una LEUCEMIA MIELOMONOCITICA CRONICA GIOVANILE , in inglese JMML.

Lascio immaginare a voi lettori lo sgomento e la paura che ha colpito a me e mia moglie.

E l’unico rimedio a questo tipo di leucemia è il trapianto di midollo.

 

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Commenti al Post:
polly_blog
polly_blog il 03/01/08 alle 15:22 via WEB
Mi dispiace tremendamente per il tuo piccino...ho visto quanto è terribile la leucemia.Ma non esistono registri dove sono segnalati i donatori di midollo?Sicuramente avrete già fatto mille passi per trovare una soluzione, però trovare un midollo compatibile è veramente difficile.Prendete in considerazione che forse potreste mettere al mondo un altro bambino..il fratellino sarebbe sicuramente compatibile.Un bacio a Julian
 
FIAMMETTA24
FIAMMETTA24 il 05/01/08 alle 17:55 via WEB
è un'idea, ma le possibilità nn sono molte. nella mia famiglia nessuno a pututo donarmi il midollo. e poi da come dici tu il fratello sarebbe solo un pezzo di ricambio...
 
squilibrata1981
squilibrata1981 il 06/02/08 alle 14:50 via WEB
ciao non sai quanto mi dispiace per il tuo piccino anchio sono mamma di un bimbo di 4 anni fortunatamente sano è non sò come reagirei se avesse problemi di questo tipo un in bocca al lupo per julian un bacio affettuoso ciao
 
cadendoversolalto
cadendoversolalto il 07/02/08 alle 22:27 via WEB
Un bacio a Julian e un abbraccio a voi. Barbara
 
fiorella_2004
fiorella_2004 il 14/02/08 alle 18:08 via WEB
Non posso fare nulla io personalmente ma divulgherò il vs messaggio un bacio al piccolo julian
 
babbuina0
babbuina0 il 29/05/08 alle 20:00 via WEB
mi spiace tanto x il tuo bambino,ne ho 2 anch'io e immagino il tuo dolore ma anche la tua speranza nel vedere tuo figlio guarire!vorrei poterti aiutare ma non so come....abito in sicilia,ma la distanza non conta!scusa la mia ignoranza ma come faccio a sapere se sono compatibile x il trapianto? ciao
 
bierre.termo
bierre.termo il 30/05/08 alle 22:49 via WEB
ciao claudio, sono padre di due gemelli di 21 mesi, abito in provincia di modena. Ieri sera, mentre giravo su internet sono capitato sul tuo blog così per caso,questa mattina, ho chiamato il centro admo di modena,la prossima settimana mi fanno il prelievo.Spero con tutto il cuore di essere compatibile.Fatevi coraggio, vedrete che tutto si risolverà nel migliore dei modi. U bacio al vostro piccolo Julian. Ciao Roberto
 
Giles2004
Giles2004 il 18/06/08 alle 21:05 via WEB
un bacione a Julian che guarisca presto :) e un forte abbraccio ai suoi genitori (ho pubblicizzato il vostro blog)
 
v.elfo
v.elfo il 22/06/08 alle 10:39 via WEB
Ciao, credo che tutti noi che ci siamo interessati, ognuno a modo suo (purtroppo anche chi come me spende solo dei pensieri senza far niente di concreto) alla vicenda del piccolo julian, siamo interessati a sepere se ci sono novità (speriamo positive) dalla visita di Pavia... come è andata?
 
marziabel
marziabel il 22/06/08 alle 15:43 via WEB
CIAO CLAUDIO NON SO SE HAI FATTO L'INTERVENTO AL PICCOLO JULIAN MA SE L'HAI FATTO SPERO SIA ANDATO TUTTO BENE, SAPPI SOLO CHE TI SONO VICINA SIA COL CUORE CHE CON LE PREGHIERE UN ABBRACCIO FAMMI SAPERE QUALCOSA GRAZIA
 
laquietenellacqua
laquietenellacqua il 23/06/08 alle 16:33 via WEB
ho saputo ...e' meraviglioso andra' tutto bene in bocca al lupo Angioletto
 
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INFO


Un blog di: julian.jmml
Data di creazione: 01/01/2008
 

PAPà, HO FAME!

Ogni volta che vedo questo video(min. una volta al g.) la mancanza di Julian diventa sempre più forte,ed è giusto che sia così.Pubblico questi video per fa capire pure voi come Julian era forte, ma nello stesso tempo dolce e affettuoso.Jully sei un amore, e lo resterai per sempre.

 

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