Creato da AndreaTrisciuoglio il 27/02/2009
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cannabinoidi ad uso terapeutico »

la mia sclerosi multipla

Mi chiamo Andrea Trisciuoglio e ho 30 anni! Il 20 febbraio 2006 mi hanno diagnosticato una sclerosi multipla, una malattia cronica del sistema nervoso centrale(encefalo e midollo spinale) in cui la mielina (la sostanza che avvolge le fibre nervose) per motivi ancora sconosciuti viene distrutta dal sistema immunitario alterato in più zone (multipla) dove rimangono cicatrici (sclerosi) chiamate placche. Molti ricorderanno anche questa data per quella tragica casualità che vedeva Luca Coscioni spegnersi lo stesso giorno. Quando compare una disabilità, essa insegna a sfruttare al meglio le abilità residue. Della mia malattia, di questa intrusa, la cosa più importante è di averla trasformata in un’occasione di rinascita e lotta politica. Di aver avuto il coraggio di trasformare il mio privato in Res Publica. Di voler ribadire che la persona malata è anzitutto persona e, come tale, ha diritto a vivere un’esistenza piena. Un giorno spero che il neurologo mi chiami in seguito ad un trapianto di cellule staminali e mi dica: “Sulle lastre non riesco più a vedere le placche; la guaina mielinica che ricopre i tuoi nervi si è riformata; il tuo sistema immunitario non sarà più alterato”. Ma qui in Italia quell’infelice legge 40 del 19 febbraio 2004 su Procreazione Medicalmente Assistita e Libertà di Ricerca Scientifica vieta l’utilizzo di cellule staminali embrionali per la ricerca. Al momento non si sa ancora se siano meglio le staminali dell’adulto, del cordone ombelicale o quelle embrionali; l’unico modo per saperlo è studiarle, studiarle tutte, riavviare anche qui la ricerca scientifica. Si fa un gran parlare in questo paese della sacralità dell’embrione, ma mi chiedo “il malato cos’è?” Se il nostro paese continuerà ad essere vittima dell’oscurantismo anti-scientifico, milioni di cittadini come me continueranno ad essere condannati dall’irresponsabilità della politica prima che dalla gravità della malattia.sembra strano solo a me che si sia parlato di questa malattia, solo dopo che la poverina vedova Pavarotti ammise pubblicamente di averla?... e che con i suoi 180milioni di euro si sia andata a curare in america?Perchè non si è fatta curare in uno dei nostri splendidi, magnifici, meravigliosi ed efficentissimi centri di cura e ricerca???Forse perchè noi abbiamo ancora la legge 40 e la ricerca è bloccata in questa italiuccia???Andrea Trisciuoglio

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Commenti al Post:
AntiRuggine2
AntiRuggine2 il 27/02/09 alle 21:46 via WEB
Ciao Andrea.
 
adriana_ar
adriana_ar il 27/02/09 alle 22:57 via WEB
Ciao Andrea, sono felice che ti sia iscritto a libero. Sono con te nella tua battaglia per una Italia laica. Un abbraccio Adriana
 
gianniguida
gianniguida il 28/02/09 alle 09:52 via WEB
Benvenuto!!
 
DONNADISTRADA
DONNADISTRADA il 28/02/09 alle 10:35 via WEB
Benvenuto Andrea :))
 
AndreaTrisciuoglio
AndreaTrisciuoglio il 28/02/09 alle 13:27 via WEB
Mi sono iscritto ma non so fare proprio niente :) nel pomeriggio proverò ad ampliare un po' questo blog! :) ciaoooo
 
 
AntiRuggine2
AntiRuggine2 il 28/02/09 alle 17:45 via WEB
Andrea, nel mio blog c'è qualche altro msg per te. Penso siano interessanti. Ciao Non so perchè ma non mi è arrivato il tuo invito ad esserti amico.
 
   
lafatadelmare
lafatadelmare il 28/02/09 alle 21:20 via WEB
Ciao vieni a leggere da me c'è un messaggio di Jamesbraun che forse ti interessa, parla di una nuova cura per via orale...un abbraccio....
 
     
AndreaTrisciuoglio
AndreaTrisciuoglio il 01/03/09 alle 12:01 via WEB
son venuto nel tuo blog ma...... :/ non ho trovato nulla :(
 
     
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 01/03/09 alle 22:45 via WEB
Faccio copia ed incolla dal blog dell'autore per tua comodità: jamesbrown0 il 27/02/09 alle 15:16 via WEB ...sono d'accordo sull'utilizzo delle staminali e sui contenuti di questa testimonianza. Volevo soltanto fare una precisazione importante. Luca Coscioni,che viene citato,era afflitto da sclerosi laterale amiotrofica,patologia dall'esito rapido e purtroppo nefasto. La sclerosi multipla è,invece, una patologia completamente diversa.In Sardegna ,dove abito,quest'ultima è una patologia estrememente diffusa(più che in ogni altra parte d'italia). Qui i centri sono all'avanguardia e le ultime terapie(alcune sperimentali) stanno garantendo grandissime speranze nel rallentamento del decorso. Ho amici colpiti da questo problema che conducono un'esistenza normale,con le dovute terapie tradizionali(interferone e cortisone),ma ora si stà somministrando con successo una nuova terapia farmacologica per via orale che sta dando notevoli risultati. Ciao da James. SCUSA DELL'INTROMISSIONE, SPERO CHE POSSA ESSERE DI QUALCHE UTILITA'; ALTRIMENTI PAZIENZA. CIAO ANDREA.
 
     
AndreaTrisciuoglio
AndreaTrisciuoglio il 02/03/09 alle 09:06 via WEB
Jamesbrown conosco benissimo la differenza tra sclerosi multipla e SLA... la più grande differenza è che di sclerosi multipla non si muore, di SLA si. Infatti Luca Coscioni è morto... il 20 febbraio 2006... lo stesso giorno della mia diagnosi. Faccio il nome di Luca Coscioni perchè per me è stato un maestro. Il suo corpo immobile su SAR e quella voce metallica del sintetizzatore vocale mi facevano sentire quasi acqua fresca la mia SM... Sclerosi multipla, SLA, distrofia muscolare... potrei continuare per ore... ma hanno un unico comune denominatore: la malattia!!!
 
     
jamesbrown0
jamesbrown0 il 04/03/09 alle 22:14 via WEB
Ciao Andrea, sono James e ti scrivo per dirti un paio di cose. Conosco benissimo il tuo problema perchè ho diversi conoscenti e...almeno quattro amici intimissimi che hanno questa patologia. Uno di questi è una mia carissima amica che fa danza,gioca a tennis e fà arrampicata. E' in terapia sperimentale con il "Fingolimod"(terapia orale ,una pastiglia al giorno),niente più interferone e siringhe...e si trova benissimo. Non credo che la differenza più grande tra sclerosi multipla e SLA risieda nel fatto che di sclerosi multipla non si muore. Le nuove terapie ti permettono di condurre un'esistenza normale. Per la SLA invece non c'è nulla da fare,il che è molto diverso. Un caro saluto da James!
 
   
AndreaTrisciuoglio
AndreaTrisciuoglio il 01/03/09 alle 12:02 via WEB
continuo a non capirci niente... ho messo un post sui cannabinoidi... chissà se è uscito! Ciaooooo
 
claryss_a
claryss_a il 01/03/09 alle 09:09 via WEB
Ciao Andrea Benvenuto e buona domenica un sorriso Silvia
 
AntiRuggine2
AntiRuggine2 il 01/03/09 alle 22:30 via WEB
Lentamente si impara tutto. Inizialmente anch'io non ci capivo niente. Puoi usare i box ... puoi mettersi musica...o citazioni importanti ...o immagini. Ciao
 
jangiofe
jangiofe il 02/03/09 alle 10:07 via WEB
ciao Andrea, anche io - come te - sono malato di sm (dal 1993). Leggo cio' che scrivi e sono pienamente daccordo. Qui da noi (anche se la sanità è pubblica), i piu' abbienti sono trattati meglio........lo dico xè ho provato di persona qs diseguaglianza..........staminali ? ci vuole ricerca e ricerca, come ben sai la ricerca ha bisogno di fondi. Viviamo nel paese del calcio, dove un calciatore arriva a guadagnare milioni di Euro l'anno, mentre un semplice ricercatore certi numeri li vede solo al microscopio (battuta incapibile anche da me). I ns politici godono di buona salute, e quindi non pensano o non si possono immaginare quanto sia importante la ricerca. Obama l'ha fatto, e spero tanto sia da esempio ai nostri. auguroni siceri Femia Gianluca
 
lafatadelmare
lafatadelmare il 04/03/09 alle 21:22 via WEB
E' difficile entrare nella tua realtà e capire per chi ne è fuori, però ti sono vicina col cuore e cercherò darti e di dirti l'appoggio che posso...un caro abbraccio...
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 21/03/09 alle 23:05 via WEB
Ciao Andrea, come va? facci sapere se possiamo fare qualcosa.
 
chiaracarboni90
chiaracarboni90 il 22/09/11 alle 13:54 via WEB
Mi ha commosso molto la tua storia sulla sclerosi multipla... Un grosso in bocca al lupo!
 
lollino950
lollino950 il 14/06/12 alle 10:44 via WEB
è un'orribile malattia.. anche se non ci conosciamo .. sono con te!
 
lollino950
lollino950 il 14/06/12 alle 11:03 via WEB
ma come hai fatto a scoprire di averla?
 
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