17-12-07 Maddalena
Ciao Veronica,
sono Maddalena e ti scrivo da Bari. Ho ordinato il tuo libro che mi è arrivato e che in mezz'ora ho divorato. Inizialmente non ti nascondo che l'aver letto il tuo libro mi ha scossa ancora di più di quanto lo sono.
Forse chissà perchè ho rivisto in te me. Credo di soffrire di endometriosi ormai da troppi anni. La cosa più assurda che la mia endo era sintomatica ma i medici non l'anno mai diagnostica ed oggi credo che ormai sia troppo tardi.
Purtroppo mi trovo ancora nella fase di dover decidere dove fare l'intervento e di conseguenza di chi potermi realmente fidare.
Ti racconto in breve la mia storia all'età di 14 anni oggi ne ho la bellezza di 34 sono stata operata d'urgenza per peritonite con cisti ovariche bilaterali sieroemorragiche, da allora l'inizio del mio calvario. Nella mia vita sono stati molto di più i ginecologi che mi hanno visitato che non gli uomini con cui ho avuto una relazione!!!! Ricoveri su ricoveri esami su esami cartelle cliniche su cartelle cliniche credo che una persona anziana non ha subito tutti i ricoveri e gli esami che ho subito io.
Ma è inutile dirti qual'era ogni volta il commento: "non hai niente". Un ginecologo nel 99 ha il lampo di genio e mi fa fare una laparoscopia a suo dire operativa ma oggi scopro che era solo diagnostica.
Risultato aderenze tenaci sparse da per tutto. Ma lasciate lì a morire e a prendere possesso del mio corpo della mia vita. Il risultato non hai niente prendi la pillola e vai avanti. In realtà sono andata avanti e la pillola per un certo verso mi faceva dimenticare la malattia perchè riuscivo con solo due analgesici a eliminare il dolore che mi distruggeva. Ma non contenta ho girato ho girato ancora perchè come dici tu nel tuo libro anche se tu volessi per un solo giorno dimenticare la presenza dell'endometriosi che c'è in te e lei che ti ricorda quotidianamente che sei in sua compagnia.
A maggio 2007 visitando l'ulteriore ginecologo (prendevo la pillola) mi dice che forse è il caso di sospenderla e di fare i marcatori tumorali perchè gli viene il sospetto che c'è un'endometriosi. Ma va!!!!!!! Peccato che ho urlato ha tutti i ginecologi i miei dolori!!! Il mio dolore alla gamba, all'ano, all'addome, la mia stanchezza e tanto tanto altro più!
Ma porca miseria ma perchè io leggendo su internet ho capito che non era una mia malattia mentale ma ben altro.
Ovviamente non fidandomi più dei medici della mia città che mi hanno ridotto a tanto, ho fatto le mie prime visite prima a Roma e poi a Napoli, risultato endometriosi al IV stadio del setto retto vaginale ma so che con laparoscopia ci saranno tante altre sorprese che vanno ben oltre alla mia endo del IV stadio setto retto vaginale. Purtroppo c'è di mezzo il natale e tutto è fermo, come non so se il 26 partire per Madrid ho disdire come hai fatto tu la mia vacanza, perchè ho paura ho paura che mi possa all'improvviso succedere qualcosa di grave. Sono in un limbo indescrivibile mi sento sola perchè in realtà nessuno mi capisce. Ora sono in lista al Negrar di Verona dal prof. M****** per essere visitata da lui e fare tutta una serie di analisi prima di procedere con l'intervento.
E se a gennaio è troppo tardi??? E poi quante tesi, quante teorie discordanti che penso che neanche i medici sanna ancora che fare su questa malattia.
Dal prof. S******* a Roma che sarà pure un ottimo medico non lo so....ma umanità zero le sue parole hai l'endometriosi al IV stadio, ti devi operare e l'intervento costa tot., del Dott. M******* mi dicono che è bravo ma è portato a togliere e non a conservare cosa devo fare, dove devo andare, di chi mi posso fidare e cosa ne sarà di me. Ovviamente è inutile dire che al momento il mio trauma e la mia difficoltà immediata è da chi farmi operare e di chi fidarmi sapere che almeno è stato fatto il possibile per me e sapere di entrare in quella sala operatoria e di essere in ottime mani. La mia paura è che la situazione sta degenerando e che mi ritroverò all'improvviso al pronto soccorso di bari ad essere operata d'urgenza perchè quei dolori bastardi non mi lasciano per un minuto durante il giorno. E poi...e poi...se il Signore mi dovesse illuminare e mettermi nelle mani di un bravo medico ci sarà un altro scoglio grosso da affrontare i figli. Si il sogno di avere un figlio con il mio compagno. Che credo che rimarrà in cuor mio solo un sogno che devasterà definitivamente la mia esistenza. Grazie per avermi ascoltata e grazie per il tuo libro. Se tu potessi illuminarmi te ne sarei infinitamente grata. Grazie ancora Maddalena
Cara Maddalena, innanzi tutto, mi scuso, ho inserito degli asterischi nei nomi dei medici che hai citato.
Sono sempre stata una persona che odia le censure, e figurati, il mio sogno sarebbe quello di aprire un sito dove i pazienti possano dare un giudizio pubblico sull'operato del proprio medico, una sorta di "certificazione" che possa portare tutti i dottori ad essere più attenti ai bisogni del paziente, al di là della fretta che ormai ci consuma.
Ma il lavoro che insieme all'APE stiamo facendo per far conoscere questa malattia socialmente, e ti assicuro che è tanto, tra presentazioni del libro in pubblico, nelle librerie, negli ospedali, nei convegni medici, e poi ancora interviste, sul web, sui giornali, in radio, in televisione, contatti via mail, volantinaggio e ogni altra forma di informazione possibile... ebbene tutto questo ci porta a remare noi e i dottori che seguono l'endometriosi da anni, tutti in un'unica direzione.
Quindi anche se pure io ho le mie opinioni e ho orecchie per ascoltare cosa le donne pensano di questi dottori, preferisco non pubblicare "giudizi personali" anche perchè, quello che pensa una persona potrebbe andare a minare la fiducia che un'altra donna prova verso questi dottori.
Ti risponderò quindi in privato. Se poi qualcuna avesse un consiglio da darti vi prego di scrivere a me e farò avere la mail a Maddalena.
Veronica
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