Canto XXXV - Inferno

ANGELA DI FIRENZE

Ciao Veronica e ciao a tutte.

Intanto Veronica ti volevo dire che il tuo libro mi è piaciuto moltissimo. Complimenti veramente.

Ho cercato di riassumere in poco spazio la mia storia, ma non mi è riuscito molto bene. Taglia pure se è troppo lungo. La mia storia non è drammatica come altre che ho letto in questo Blog (mamma mia che storie!), ma è lo stesso molto sofferta e porta con se tanta rabbia verso chi non mi ha mai creduto e trattato con superficialità. Ho 36 anni e penso di essere nata con questa malattia. Da quando mi sono sviluppata, a 12 anni, ho sempre avuto un ciclo estremamente doloroso, irregolare, abbondante. Non vedevo l’ora di passare i primi 5 anni perché mi avevano detto che per i primi 5 anni era NORMALE stare male perché il ciclo si deve assestare…. Stando sempre male però mia mamma mi portò da qualche ginecologa e nonostante non fui visitata nel vero senso della parola, mi dettero la piccola anticoncezionale (senza manco fare un esame del sangue). Avevo sui 13-14 anni. Ingrassai molto e quindi decisi di smettere. Ovviamente ritornarono i dolori e le irregolarità del ciclo. La quantità di sangue che perdevo ogni ciclo era impressionante, ma era “NORMALE i primi anni”. Feci degli esami del sangue e risultò che avevo dei valori ormonali un po’ sballati, ma la cosa strana è che quando ho avuto pure il latte dal seno la prolattina segnava normale. Boh, allora sono io tutta strana. Il mio medico di famiglia  mi dava spesso vari campioni di antidolorifici per stare meglio, ma non funzionavano. Al tempo il prodotto che uso ora non esisteva. Passai più di un anno con una febbriciattola che mi faceva sentire molto stanca, ma fatti tantissimi esami mi fu diagnosticato che era NORMALE, solo stress. Uscii dall’ambulatorio piangendo. Qualche anno dopo con una ecografia mi fu diagnosticato ovaie policistiche, beh allora è quello che mi fa stare tanto male. Quando apparivano delle cisti più grandi facevo dei cicli di pillola e si riassorbivano. Nei periodi di sospensione però avevo anche 2 cicli al mese (il secondo nel periodo dell’ovulazione). Nel 1996 ebbi dei dolori a destra in basso ed allora essendo molto più magra di ora, tastandomi mi trovai un grosso bozzolo a livello dell’ovaia destra. Mah, non sarà nulla, domani non l’avrò più… invece c’era sempre. Presa dal panico andai al Pronto Soccorso. Dopo una semplice visita senza usare alcun macchinario diagnostico, mi viene detto che avevo un’ernia iatale. Avevo 24 anni, un po’ giovane per avere un’ernia, ma siccome avevo fatto dei lavori molto faticosi in passato può darsi che mi fosse venuta (me lo diceva mia mamma di non alzare i pesi….). Beh, il chirurgo mi mise in lista per l’operazione di ernia iatale. Le settimane successive furono uno strazio. I dolori erano sempre più lancinanti, delle coltellate. Tornai a parlare col chirurgo. Affrettò le pratiche per l’operazione. Alla vigilia dell’intervento mi notò un altro chirurgo e alla mia affermazione che “sono qui per un’ernia” mi guardò e si mise a ridere. Alla tua età? Beh, succede che mi fece una visita, tastò il bozzolo, panico! E’ una gravidanza extrauterina! Presto! Fare una ecografia, preparare la sala chirurgica!. Apparvero 5-6 infermiere, mi riempirono la vescica con acqua tramite un catetere e con la sedia a rotelle mi portarono di corsa a farmi una ecografia, mentre per tutto il tempo dicevo che non era possibile che fossi incinta perché avevo troppi dolori e quindi mi astenevo dai rapporti. Fatta l’ecografia appari’ sullo schermo una palla nera. “ah, tutto ok, non è incinta”. Sparirono tutti, ancora non avevo capito cos’era quella palla nera al video e dopo aver svuotato la vescica cercai il chirurgo per sapere cosa avevo. 10 minuti prima ero in pericolo di vita e poi erano spariti tutti! Diagnosi: ciste di 6 cm (cisti endometriosica o corpo luteo persistente?). Operarmi o prendere la pillola per mesi? Avevo 1 ora per decidere. Decisi di operarmi perché stavo troppo male, ma hanno prima voluto che mi venisse il ciclo sperando che la ciste di sfaldasse. Chiesi di essere spostata in ginecologia, ma ormai ero li e non si poteva, quindi mi operò un gastroenterologo!. Quando venne il ciclo la ciste era cresciuta di un altro centimetro. 11 giorni di ospedale, laparatomia. Stetti male per oltre 1 mese. Dopo tutto questo pesavo solo 43 kg (per 1 metro e 70 di altezza).

L’esame istologico fu poco chiaro: cisti follicolari e cisti follicolo-tecali ovariche, sullo sfondo di iperemia congestizia del parenchima.

Tolsero un pezzetto piccolo di ovaia.

Dopo pochi mesi mi tornò un'altra ciste e fui costretta e prendere la pillola Diane, passando poi ad una più leggera dato che mi dava mal di testa.

Ho passato anni a fase alterne di pillola e per un po’ ho avuto una tregua per i dolori ed ero più regolare.  Nel 2002 i dolori ripresero. Decisi di andare dalla ginecologa perché avevo troppi dolori durante i rapporti. Mi visitò e mi disse che andava tutto bene. Non era possibile! Non potevo avere più rapporti per il troppo dolore e lei mi diceva che andava tutto bene? Mi dette il numero di una sua amica psicologa per fare terapia di coppia. Cosa? Ma il mio è un dolore terribile, pungente, fisico, e lei pensa che è tutto nella mia testa o in un problema di coppia? Uscii piangendo dall’ambulatorio. Decisi di farmi una ecografia. Risultano 2 cisti: 1 di 4 cm e l’altra di 2 cm. Tornai dalla ginecologa che mi brontolò perché me lo doveva dire lei se farmi o no una ecografia (evito commenti), ma disse che una delle 2 cisti era probabilmente di natura endometriosica (ma và!, la d.ssa si è svegliata! e pensare che lavora presso un centro di fertilità). Non le era venuto il sospetto mesi prima quando andai per le forti crisi? Comunque, feci una risonanza. Confermò che la ciste era di natura non fisiologica e doveva essere operata, ma non garantiva di non farmi la laparotomia. Decisi quindi di sentire un altro parere, un ginecologo esperto in laparoscopia. Anche lui non poteva garantirmi di non aprirmi, ma mi dava più fiducia. Era il 2003 e fu tolta una ciste di 4 cm e dei nidi endometriosici attaccati alla vescica. La diagnosi fu di endometriosi. Finalmente tutta la mia sofferenza aveva un nome.

La ripresa ovviamente fu molto più veloce della laparotomia.

Il dottore che mi operò fu poi quello che divenne il mio attuale ginecologo.

I dolori si attenuarono e stavo male solo i primi giorni del ciclo che tra l’altro si era regolarizzato. A fine 2005 però ripartirono i dolori, non solo durante il ciclo, ma anche durante tutto il mese. Dolori al basse ventre, stanchezza estrema, problemi a trattenere l’urina. Anticipai il controllo annuale dal ginecologo e lui mi segnò una ecografia interna. Non risultò un gran che, solo un paio di miomi ed ispessimenti vari. Insistetti che mi doveva togliere quel dolore cronico che ormai mi accompagnava dalla mattina appena mi svegliavo fino alla sera, e lui nonostante non vedesse grandi cose, decise di rioperarmi.

In laparoscopia fu tolto un piccolo focolaio endometriosico ad un’ovaia e l’adenomiosi che infiltrava la plica vescicale e la duplicava con la parete anteriore dell’utero e lig. rotondo. Venne asportata e liberata la vescica (ecco perché non trattenevo l’urina).Risultò anche l’impervietà alla tuba destra.

Passai di nuovo un periodo più o meno bene, ma attualmente perdo minimo 1 giorno di lavoro al mese per i forti dolori durante tutto il ciclo e ho un dolore sospetto nella regione del retto…. Lo so che si sta riformando la maledetta! Cerco di limitare l’uso di antidolorifici per salvarmi lo stomaco, ma i primi 3 giorni bisogna ne prenda anche 6-8 il giorno.

Inutile dire che i tentativi per rimanere incinta non sono riusciti e l’ultima volta mi è stato consigliato di rivolgermi ad un centro di fertilità. So che alla mia età non dovrei perdere tempo, ma onestamente non mi sento di affrontare altri ospedali (ho girato tanti ospedali quando i miei poveri genitori erano in vita e gravemente malati, per poi morire giovani e onestamente ho fatto il pieno), non mi sento di farmi bombardare di ormoni ecc, sapendo che poi dovrò sicuramente rioperarmi per ripulire questa maledetta.

Sono molto arrabbiata per quando non mi hanno ascoltata, non capita, scambiata per esagerata. Sono arrabbiata per avere questa malattia che oltre ad essere invalidante fisicamente, lo è anche psicologicamente. Non basta il dover convivere col dolore. Crea disagio di coppia (tralascio i musi di mio marito quando non mi concedevo per il dolore), imbarazzo al lavoro: “mancavi ieri, che ti è successo?” (e ti guardano come per dire “esagerata non sopporta un po’ di dolore mestruale),  tutto ruota intorno al prossimo ciclo. Una ferie, una cena, non può essere programmato nulla senza aver prima visto se in quel periodo sarò uno straccio oppure no.

Certo, meglio questo che un tumore, ma meglio niente tumore né endometriosi…

Anche se sto soffrendo ancora cerco di reagire e mi ha aiuta tanto regalare il mio amore agli animali sfortunati. Vorrei un figlio e spesso mi sento molto giù per questo, ma donare il mio amore ad una creaturina pelosa mi aiuta a sentirmi viva e non un ramo secco.

Grazie Veronica per quello che stai facendo, per lo spazio che mi vuoi dedicare sul tuo Blog e grazie anche a tutte le ragazze che stanno urlando la loro rabbia contro questa malattia.

P.S. noto che il programma Word che sto utilizzando oltre a non riconoscere la parola Endometriosi, non riconosce neanche ovaie “policistiche” (ma sono rimasti all’età della pietra?).

Roba da matti! Che rabbia che mi è salita Angela.
Come si fa ora, a non pensare che se invece di aspettare i famosi 5 anni della "normalità" e tutti quelli successivi, ti avessero fatto una diagnosi corretta subito, ora non saresti qui a raccontare questa storia allucinante?
E' inutile alla fine le nostre storie hanno tutte la "disinformazione" in comune.
Queste cose devono cambiare. Sono andati sulla luna 40 anni fa ... e siamo ancora qui a parlare di ernia, appendicite, isteria.
Grazie per averci raccontato questa storia Angela ... sono sicura che non andranno a finire nel nulla ...
Veronica