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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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Storia di Cristina

Post n°507 pubblicato il 29 Marzo 2010 da librodade

Cara Veronica mi permetto la confidenza.
Grazie per aver accettato la mia amicizia, anche se mi ci è voluto un po' prima di risponderti, restia per il fatto che forse una scrittrice non ha tempo per una persona come me, ma poi ho pensato che tu non sei quel tipo di scrittrice,non lo fai per lavoro, ma tutto è cominciato per dolore, per poter gettare fuori quell'amarezza che non avresti potuto gettare in faccia ad una persona senza turbarla o sconvolgerla, senza che si sentisse in dovere di dirti parole di conforto o di consigliarti.
Hai scritto per necessità, per avere un orecchio muto che ti ascoltasse senza interferire ne interrompere, dare voce alla propria anima ai propri sentimenti senza veli senza il timore del giudizio. E così ne è uscito un libro che non solo è stata la tua voce, ma la voce di tante donne dove in te si sono riconosciute.
Il tuo primo libro non l'ho letto, ho letto il secondo “Condividendo”...ho fatto fatica andare avanti nella lettura dei primi capitoli, forse perché io la mia malattia l'ho affrontata in maniera diversa e non come una tragedia insuperabile o come una maledizione. Per me l'endometriosi è stata solo una conferma di uno stato che portavo avanti da sempre, un nome da dare al mio malessere che consideravo normale.
Non ho molta voglia di parlarne e probabilmente anche per te sentire ormai la solita storia può stancare, ma è per questo che siamo diventate amiche mediatiche, la mia endometriosi è il mio biglietto da visita.
Ebbene, cosa dire, non sono una che si lamenta, cerco di non infastidire, anche quando cerco solo di spiegare la mia situazione a chi me lo chiede mi sembra di lamentarmi, però tacere non cancella il problema e a volte non puoi avere un viso sereno quando dentro hai l'inferno.
Come dicevo, i miei problemi sono iniziati con le prime mestruazioni, dolorose accompagnate da dissenteria e nausea, con l'andare degli anni il dolore dal ventre, si è spostato verso la zona lombare della schiena e la testa, l'ovulazione era ulteriore dolore. Inoltre, a volte ero colpita da coliche, un coltello infuocato nel ventre, non c'era posizione, era un dolore continuo e insopportabile e allora antidolorifici e quando non bastava via al pronto soccorso. Ma tutto era normale!!
Poi verso i trent'anni decisi di andare da un ginecologo con la speranza di poter almeno migliorare la situazione.
Mi disse che avevo piccole cisti alle ovaie ma di non preoccuparmi perché per una donna era normale, e che potevo curarle usando la pillola.
Spiegai a questo ginecologo che la pillola l'avevo già usata anni prima per l'acne giovanile, ma che non la tolleravo, mi causava tachicardia, tre mesi e avevo dovuto smettere.
Mi consigliò una pillola di nuova generazione, più leggera. Dopo due mesi e mezzo dovetti smetterla per gli stessi motivi.
Alla fine vedendo che solo questa era la soluzione ai miei problemi, decisi che me li sarei tenuti e non andai più dal ginecologo per alcuni anni.
Vivendo una vita familiare alquanto difficile cominciai a scaricare sullo stress e la preoccupazione tutti i miei mali e cominciai a non ascoltarli più. Quando poi le cose, col passare degli anni, sembravano un po' più tranquille, il mio corpo si è ribellato come un vulcano quando dopo tanto, rompe la superficie e butta fuori tutto quello che ha nelle viscere.
Nel 2000 mi capitò sotto mano una rivista che trattava l'argomento endometriosi per me sconosciuto, mi riconobbi nell'esperienza di questa donna...o forse era solo suggestione!?..non potendomi fare un autodiagnosi lasciai perdere ma compresi che non potevo non fare affidamento su un bravo ginecologo (soprattutto fisso perché quando vai tramite impegnativa all'ospedale, i tempi sono lunghi, ti capita quello che ti capita e non sempre è lo stesso, e devo ammettere che con gli uomini mi sono spesso trovata male) così ho cominciato ad andare da una ginecologa in privato, certo, i Pap-test non dimostravano nulla, finché nell'aprile 2004 fui portata al pronto soccorso per dolore addominale al lato prevalentemente destro, dagli esami compresero che c'era un infezione in corso perciò, dopo ecografia esterna e interna, decisero di operarmi per appendicite. Quando però

mi aprirono compresero che non si trattava di appendicite, ma una grossa ciste all'ovaio dx era esplosa e aveva buttato nelle viscere tutta la sua infezione fra grumi di sangue recente e vecchio. Chiamarono il ginecologo (così mi fu poi riferito) che consiglio loro di ripulirmi per bene e di togliere l'appendice e chiudere.
Concludendo, mi dissero che avevo l'utero emorragico e che con l'intervento non avevano risolto il problema e che tutto poteva ripetersi.
Ma che diagnosi era?! Cosa voleva dire?! Cosa avevo?!
Portai questo referto alla mia ginecologa che intuendo il problema mi disse -:”Io sospetto endometriosi, ma se non ce una conferma non posso dirlo. Ormai che eri sotto i ferri bastava un prelievo del tessuto dell'ovaio così da analizzarlo.”
Mi caddero le braccia, alla fine era stato un intervento inutile...bhe! non proprio, l'appendice me l'hanno tolta!!!
Così ripresi la mia vita, l'anno successivo a giugno, io e Manuele, mio marito, partimmo per le vacanze, era la prima volta che andavo in Sardegna e mi è piaciuta parecchio, mi sono talmente rilassata che senza saperlo tornammo a casa in tre...(sinceramente io non cercavo un figlio anche se l'idea cominciava a balenarmi nella mente, complice Manuele che mi assillava con sto pupeto. Come dicevo, ho avuto grossi problemi familiari e ora che le cose erano cambiate avevo bisogno di riprendermi e soprattutto di avere la mente libera da pensieri e preoccupazioni)...quando scopri di essere incinta, fui presa dal panico -:”Adesso cosa faccio?!”...poi la parte saggia di me mi disse -:”Calma, farai come fanno tutte le altre donne, non sei la prima e neanche l'ultima.”....l'altra parte di me-:”Si, è vero, ma per me è la prima volta, sarò all'altezza?!”...la saggia-:”Non ti preoccupare, affronta un giorno alla volta”.
Così feci e così cominciai a gustare il mio stato, purtroppo durò molto poco, com'era venuto, così, di sorpresa, così se ne andò, alla sesta settimana ebbi un aborto spontaneo.
E maledii tutto quello che c'era da maledire, perchè farmi provare questa gioia per poi lasciarmi l'amaro in bocca? Non avevo chiesto niente, perché ricevere ancora un dolore da questa vita che non mi aveva risparmiato nulla?
Manuele non so fino in fondo cosa provò, stette in silenzio per non caricarmi anche del suo dolore...non so se poi questo è capitato anche a te, un'insieme di sentimenti controversi e in opposizione cominciarono a tormentarmi, mi sentivo inadeguata, incapace e in colpa nei confronti di mio marito che, povero, non mi ha mai fatto pesare nulla rendendosi conto che purtroppo sono eventi che possono succedere...se poi ce un endometriosi, che ancora non ero certa di avere, tanto peggio...Così passarono i mesi, cominciai, dopo un'apparente pausa, a stare sempre peggio. L'anno successivo all'aborto, durante i consueti controlli dalla ginecologa, mi trovo una grossa ciste all'ovaio sx, mi fece l'impegnativa per valutare il Ca 125 e Ca 19.9, siccome era circa fine giugno e lei partiva per le ferie, si raccomandò che un a volta avuto l'esito spedissi il risultato al suo cellulare.
Così feci. Ca 19.9 esito 129.2 mentre Ca 125 esito 267.3. Quando gli spedii il risultato mi telefonò subito chiedendomi se avevo trascritto esattamente l'esito, gli risposi di si. Di li a pochi giorni mi organizzò un colloquio con il primario di ginecologia di Thiene, dicendomi che sarebbe stato meglio intervenire presto. La tensione stava salendo ma non volli preoccuparmi di nulla a parte prepararmi psicologicamente ad un altro intervento. Arrivò il giorno del colloquio, il primario era arrivato fresco dalle ferie perciò aveva varie pazienti ad attenderlo e dopo oltre tre ore di attesa, mi fece comunicare dall'infermiera che non poteva ricevermi e di tornare due giorni dopo, ero talmente tesa e delusa che avrei pianto e urlato. Ricordo Manuele quel giorno, nella strada del ritorno, si fermo in un centro commerciale per cercare di distrarmi un po', ma sinceramente non c'era nulla che mi distraeva, io avevo bisogno di sapere. Manuele che non è un tipo che spende facilmente, quel giorno volle comprarmi a tutti i costi un vaso enorme di stile etnico molto bello, quando io le dicevo -:”Lascia perdere”.(ce l'ho ancora in salotto)
Due giorni dopo tornai assieme alla mia amica di sempre, Manuele preferì tenersi i permessi per quando ne avrei avuto bisogno durante il ricovero, già avevamo buttato via mezza giornata per niente. Dopo la consueta lunga attesa con il timore che non mi accogliesse neppure quel giorno, mi fece entrare nel suo studio...non avevo fatto entrare con me Donatella perché pensavo a una comunicazione veloce, a quando il ricovero e l'intervento, a qualche preliminare e via...mi fece accomodare.
-:”Signora, ho parlato con la sua ginecologa, ho visto il risultato delle analisi, ce da intervenire, come le ha detto la sua ginecologa, sembra essere una ciste endometriosa, ma potrebbe essere anche un tumore, in questo caso non possiamo fare un intervento in laparoscopia ma classico partendo da sotto lo sterno fino giù e dovremmo togliere tutto, linfonodi, ovaie, utero e tutta la parte grassa circostante onde evitare....”.
Cosa stava dicendo??!!! Non capivo più nulla, la mia mente era quasi ovattata ed estranea, stava parlando a me??!!! All'improvviso fu come mi avessero comunicato il verdetto di condanna a morte, sprofondai nel buio più totale, oltre non c'era nulla. Un angoscia mi prese e a stento tratteni un tremito che mi prese e mi paralizzava, la mandibola inchiodata.
Altro che sogni, poter sperare ancora in un miracolo, non solo volevano togliermi la facoltà di dare la vita ma anche la mia vita era in dubbio. Manuele, la mia famiglia, le mie cose...dovevo prepararmi. Non ero venuta qua con l'idea di farmi svuotare come un pollo e neppure l'idea di morire.
-:”Come le dicevo, signora, dobbiamo prendere in considerazione anche questo. Io partirò con un intervento in laparoscopia, ma se la situazione è diversa sa anche lei che non posso svegliarla per chiedere di procedere con un intervento classico, perciò dobbiamo già sapere prima cosa fare e avere il suo consenso....”
Giusto, in effetti il suo ragionamento non fa una piega, però io, io non so, come mi sento, sono confusa...
Quando uscimmo entrambi dallo studio, Donatella si spaventò nel vedermi, ero stravolta....-:”Signora, adesso organizziamo per la TAC i raggi e quant'altro da fare prima del suo ricovero....” Donatella, mi sto perdendo....” lei era già li pronta al mio braccio, senza parole, aveva capito che qualcosa non andava. Cercai di spiegarle la situazione, non so come.
Quei giorni prima dell'intervento furono lunghi, all'inizio vivevo nel mio mondo, quasi vivessi in un'altra dimensione fuori dalla realtà, poi feci qualche ricerca su donne che avevano avuto esperienze simili, su come avessero affrontato la situazione. Trovai l'esperienza di una donna che aveva un tumore all'ovaio, le fu tolto il tumore assieme all'ovaio ma le fu lasciato il resto, due anni dopo il tumore si era presentato anche nell'utero e così le fu tolto anche quello. Pensai-:”Se quello che ho dentro è un tumore e se è possibile farò anch'io come lei, non lascerò che mi tolgano tutto, se poi si ripresenterà ci penseremo, ma avrò il tempo ad abituarmi all'idea e tarderò gli effetti della menopausa”. Così decisi ed esposi il mio pensiero al medico. La TAC, poi, mi aveva dato delle buone speranze perciò andai sotto i ferri con una tranquillità che non mi aspettavo. L'intervento andò bene, tolsero la ciste all'ovaio sx e quasi tutto l'ovaio dx perché era pieno di piccoli focolai, mi ripulirono, cercarono di riaprirmi le tube che erano chiuse e ingrossate, mi tolsero le vecchie aderenze, insomma, fui rimessa a nuovo, l'esito fu ciste da endometriosi. In quel momento per me la parola endometriosi fu sinonimo di speranza, di vita, per questo ho fatto fatica a riconoscermi nelle donne dei primi capitoli di Condividendo, nei loro lamenti, nella loro angoscia alla parola endometriosi perché io, invece, era quello che speravo! Ovviamente questa è la mia esperienza, ogni caso porta il suo di dolore.
Anche se molto dubbioso il primario ci fece gli auguri su una probabile nuova gravidanza..(già si chiedeva come l'anno prima fossi rimasta incinta con un endometriosi al terzo livello e un utero deforme a causa dei vari fibromi, si perché non mi faccio mancare nulla e poi uno no, ben cinque, abbondiamo, insomma, a quel tempo, comunque, non avevano ancora superato la soglia di attenzione)..se la gravidanza non ci fosse stata a breve mi consigliò la classica cura di punture per indurre la menopausa per sei mesi e poi proseguire con la pillola. Come fare, la pillola non era per me, e se la pillola mi creava problemi questa cura ormonale per indurre la menopausa cosa avrebbe causato?
Dopo i primi due, tre mesi dove nulla era successo e dove nulla era sbocciato, pensai seriamente a una cura, ma volevo una cura alternativa, non mi andava di farmi questi ormoni. Ovviamente da noi cure alternative sono viste in maniera negativa dalla maggioranza dei medici permettendo così il fiorire di molti cialtroni, perché se le cure alternative fossero riconosciute sarebbero anche più regolate e controllate..(d'altronde prima della medicina tradizionale, ci si curava con ciò che la natura offriva!)...Così mi rivolsi a una mia cara amica che pratica la riflessologia... ovviamente da sola questa non basta...comunque questa mia amica collaborava e collabora tutt'ora con un bravo biologo tedesco che vive e lavora ..(in questa clinica con più medici).. nel nord della Germania. Mandai su i vetrini con il sangue prelevato, l'esito dell'intervento e aspettai. Nel frattempo andavo tutte le settimane a farmi i trattamenti di riflessologia in modo da stimolare i vari organi. Cominciai così la mia cura alternativa proponendomi di farla per almeno sei sette mesi onde vedere dei risultati e poi sarei tornata dalla ginecologa per un'ecografia, e se la cura non avesse funzionato e mi fossero state trovate altre cisti, allora avrei preso in considerazione la possibilità di indurre la menopausa con gli ormoni. Pregai e sperai cercando di controllare anche l'alimentazione e continuando a fare esercizio fisico non aggressivo. L'inizio fu duro anche perché dopo l'intervento non ero più regolare con il ciclo, il corpo si preparava al ciclo, stavo giorni con i sintomi, anche 10-15 di malessere e poi nulla. Le prime volte nel dubbio ho consumato parecchi stich per la gravidanza ma poi non ho speso neppure più i soldi visto che era lungi dall'essere ciò. Allo scadere del termine che mi ero imposta tornai dalla mia ginecologa senza dirle nulla della mia cura...(d'altronde non mi ha chiesto niente, è proprio vero come è stato detto in una vostra recente conferenza, una volta dimessa, la paziente è abbandonata a se e alle sue iniziative)...quando fu il momento dell'ecografia ero un po' tesa, ma fui felice quando mi disse che tutto andava bene e mi diede appuntamento per l'anno successivo a meno che non fossero sorti dei problemi. Così ho continuato finora con la mia cura e i regolari controlli, cisti non ce ne sono più state, è vero, non sempre sono in forma anche perché purtroppo sto combattendo da due anni contro la candida, da debellare è difficile e a livello intestinale avevo parecchi problemi, ma con una cura ancora più specifica mi sembra di stare un po' meglio.
Ora il mio problema principale sono i fibromi, l'ultima ecografia fatta in agosto dell'anno scorso erano alquanto cresciuti. La ginecologa mi ha detto di non aspettare più un anno ma di farmi vedere la prossima primavera, perciò ora è tempo che io torni da lei.
Siccome l'utero era tre volte la dimensione reale, mi ha consigliato di valutare l'asportazione futura di esso. In effetti quando i fibromi superano certe dimensioni, rendono il tessuto dell'utero rigido causando così un ciclo abbondante che dura per giorni e per l'endometriosi questo non è il massimo.
Due piccioni con una fava, tolto lui mi tolgo i miei pensieri e non ci penso più.
Parlando così fra amiche, una mi dice che anche lei aveva dei fibromi, ma che con la menopausa, non avendo più il ciclo e non lavorando più gli ormoni, questi tendono a rimpicciolirsi, e mi consigliò di non avere fretta a togliere, di aspettare. In effetti è vero, avevo già sentito questo, ma nel mio caso non avevo valutato neanche lontanamente di dare tempo al tempo, perché!!?
In effetti quando ho cercato di riflettere perché non avevo valutato altre possibilità, mi sono anche risposta. -:(Cosa farmene di un utero che mi ha dato e mi da solo problemi??!! Cosa farmene di un utero che non è servito al suo scopo??!! Perché dargli la possibilità di restare???!! A che pro??!!)
La sua condanna io ormai l'ho scritta, basta la firma. L'unica cosa cambiata è che quel giorno forse mi fermerò solo un attimo a pensare.

P.S.
Cara Veronica, è vero, all'inizio non volevo parlarne, poi ho buttato giù due righe, ma è stato come aprire le chiuse di una diga, e le parole sono uscite abbondanti. Certo non ho scritto tutto di un fiato, ogni giorno la mia confessione, ma ora ho svuotato il sacco e devo ammettere che sto meglio. Mentre tu devi portare un'altra endometriosi. No!! perché intorno a lei ce una persona e si chiama Cristina. Ciao e a risentirci;-)


ciao Cristina ... che dire ... ci sarebbe da fare riflessioni su ogni tua frase ... L'unica cosa che però mi sento di dirti che va bene dall'inizio alla fine della tua storia è: "rivolgiti ad un centro specializzato in endometriosi".
Hai già subito un intervento per niente ... io prima di farmi togliere l'utero mi rivolgerei ad un centro specializzato in endometriosi. Non ci dici qual'è la tua città .. ma se me la fai sapere proviamo a cercare il centro più vicino a te.
E' vero, nel tuo caso, tutto è relativo ... passare dalla paura di avere un tumore ad un'endometriosi ... la si accoglie quasi a braccia aperte ... ma è doveroso da parte tua tenerti comunque controllata ed evitare di subire interventi inutili e invasivi.
Non è vero che il tuo utero non serve a niente ... e toglierlo potrebbe portarti ad altre preoccupazioni.
Grazie per la tua testimonianza ... sempre molto preziosa per tutte noi.
Vero

 
 
 
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