Ciao Veronica,
mi chiamo Daniela e ho 32 anni.E' da poco che ho scoperto il tuo sito e ho letto del libro che hai scritto.Lo comprerò nei prossimi giorni.Non ho resistito però a scriverti dopo averlo letto perchè ci tenevo a raccontarti i miei pensieri.Ho letto le varie storie da quelle più disperate a quelle che danno un pò di speranza.E per entrambi i casi mi sta crescendo sempre più forte il desiderio e la speranza che si possa realizzare ciò per cui tu come tante altre donne state lottando.Un riconoscimento a livello sociale per aiutare tutte quelle donne che hanno bisogno di supporto anche economico,e che non è poco,soprattutto nei casi così invalidanti che richiedono protesi e spese notevoli per cure giornaliere. Penso sia fondamentale un riconoscimento di invalidità civile! In sua assenza come fanno tutte le donne che non hanno una famiglia che può sostenerle nelle spese,non avendo esse la possibilità di lavorare?
Anch'io soffro di endometriosi e nel mio caso mi è stata diagnosticata 6 anni fa in seguito ad una laparoscopia per asportazione di una cisti ovarica di 4 cm. Dopo avermi diagnosticato la malattia i medici che mi hanno operato non mi hanno spiegato assolutamente nulla di ciò che essa avrebbe potuto comportare. L'unica cosa che mi hanno detto,in seguito a mie richieste di spiegazioni,non conoscendo assolutamente nulla della malattia,era che non sarebbe stata curabile e l'unico rimedio sarebbe stato prendere la pillola per tenere a riposo le ovaie. Ma assolutamente mai spiegato come si comportasse. Così ho assunto per qualche anno la pillola e son stata seguita da un altro ginecologo che dopo essermi rivolta a lui subito dopo l'intervento,avvenuto in un struttura pubblica,mi ha chiesto se quei focolai erano stati bruciati.Ma a me non era stato detto nulla,nè sulla cartella clinica era stato scritto nulla riguardo al trattamento di quei focolai.Mi hanno liquidato con due parole:prenda la pillola.Poi io non avevo proprio idea di cosa fosse realmente questa malattia,i sintomi che creava e i danni che può causare.Nè tanto meno nessun medico mi ha detto che questo tessuto dell'endometrio esce dall'utero e si annida al di fuori dell'utero aderendo agli altri organi circostanti. Era stata sempre presa con tale leggerezza che pensavo fosse solo un disturbo e quando mi avevano detto tra la uniche cose che in alcuni casi,ma solo nei più avanzati e gravi e rari...può causare sterilità,cosa assolutamente lontana e quasi impossibile nel mio,ero tranquilla. Sembra incredibile,ma è così. Avevo si dolori,ma avendo purtroppo subito anche 2 gravi incidenti d'auto ho sempre attribuito i miei dolori e la mia stanchezza a conseguenze di questi, quando poi mi rivolgevo al mio ginecologo se i miei dolori durante i rapporti e i dolori che accusavo sempre di più potevano essere forse attribuiti a questa endometriosi,lui una volta mi ha risposto,"ma potrebbe essere.." ma sempre molto tranquillamente senza dimostrarsi preocccupato,quasi a voler assecondarmi ma senza esserne convinto veramente. Le ecografie di controllo che facevo nei nei distretti sanitari,dicevano che andava tutto bene..! Nel frattempo io mi sentivo sempre più stanca, sempre più dolori alla schiena,pancia, torace fino alle gambe,nella settimana preciclo. Problemi intestinali, diarree alternate a qualche giorno di stitichezza. Poi negli ultimi mesi mi accorgo che comincia a venirmi anche la febbre sempre nella settimana per mestruale. Così ritorno dal mio ginecologo che mi fa un controllo generale e gli racconto che ho questa febbre continua e anche che avrei voluto avere un bambino.Gli chiedo timidamente,se per caso questa famosa endometriosi potrebbe crearmi dei problemi in questo senso e lui mi dice che ce ne saremmmo preoccupati solo a tempo dovuto..(cioè quando mi chiedo?..) Quindi,ho pensato, che non sarebbe stato un problema.Ma anche i dolori nei rapporti aumentano sempre più così gli ritelefono e gli dico che mi fa sempre più male tutto dentro.alla fine mi prescrive una nuova eco. Tutto questo a gennaio di quest'anno. Poi parlando con una mia amica mi dice di uno specialista fuori trieste,in friuli e vado così a fare un'altra visita specialistica. Lì mi crolla il mondo addosso! Mi visita e mi dice che ho un'endometriosi importante con una massa dietro al retto e coperta dall'utero,dato che ho l'utero retroverso e flesso, e che può essere che abbia leso anche altri organi importanti come retto uretra,ureteri,e mi prospettava un possibile intervento molto delicato di asportazione dell'utero e altre complicanze intestinali. Ero assolutamente incredula perchè x 6 anni mi son fatta seguire da un medico specialista. Son stata operata per cisti ovarica,mi han trovato l'endometriosi e nessun medico ha mai d spiegato nulla nè curato. Una totale irresponsabilità!! Allora ancora sconvolta e incredula penso e spero che il nuovo medico abbia esagerato e mi informo su qualche altro centro che sia più specializzato. Scopro così l'ospedale a Negrar e così nuova visita L'altro mese. Anche lì la diagnosi non è migliore. Mi diagnosticano endom al setto retto vaginale con nodulo di 4 cm e sospetta intestinale. Così ora sono in attesa per un risonanza,eco addome e clismaopaco. Intanto i miei dolori aumentano man mano il tempo passa,e sempre più di frequente ho dolori anche nello stare un pò più in piedi e devo limitare anche le semplici passeggiate. Ma aumenta anche il mio desiderio di poter fare qualcosa attivamente che possa aiutare tutte noi donne che abbiamo questi problemi. Infatti da quando mi han fatto queste diagnosi per capirne di più ho cominciato a cercare su internet e mi si è aperto un nuovo mondo! Quante storie, quante donne che hanno sofferto e stanno soffrendo come me! Qualcuna è migliorata, tante no. E io mi sento vicino a tutte loro. E grazie anche a te che hai racchiuso in un libro tutte le nostre storie di dolore e di speranze! E grazie a tutte coloro che hanno avuto il coraggio di raccontarsi. Per me è stato ed è di aiuto. Inizialmente mi son sentita persa e spaventata, ma poi da quando ho letto di tutte queste donne che affrontano quotidianamente questi problemi mi sento meno in pena.
Per questo mi piacerebbe molto poter far qualcosa attivamente, magari nel mio piccolo,magari con qualche iniziativa anche nella mia città. Ti volevo anche chiedere,hai già pensato di inviare il tuo libro a qualche programma televisivo di maggior impatto e ascolto tipo Maurizio Costanzo o Bruno Vespa o anche quello che c'è su rai 3 "facciamoci sentire"? Magari l'avrai già fatto e non hanno dato risposta,ma mi era venuto in mente come idea. Ora ti saluto e mi scuso se non son stata molto sintetica ma ci tenevo molto a raccontare di preciso cosa mi è successo perchè son stata molto delusa dai medici che mi hanno seguito fino ad ora e volevo che la mia storia potesse servire ad altre donne come la storia di altre è servita a me.
un saluto affettuoso Daniela
Ciao Daniela. Leggere la tua mail mi ha portato indietro nel tempo. A quando il mio ginecologo mi disse per la prima volta che potevo avere l’endometriosi.
Non immaginavo allora che sarebbe stato l’inizio di tutto questo.
Non immaginavo credo che avrei avuto ogni giorno questa malattia. Pensavo solo all’intervento. Al mio primo intervento.
Anche io per fortuna non sapevo tutte le conseguenze di questa malattia. Dico per fortuna perché forse è stato un bene arrivarci per gradi. Ma se ci sono arrivata, se ora mi sento consapevole e l’endo non mi fa più paura è perché IO ho voluto informarmi e conoscerla.
Attraverso le vostre storie raccontate sul forum dell’APE, attraverso internet.
Ho subito 4 interventi. Per i primi due ho il filmato delle mie laparoscopie, per gli ultimi due un rapporto dettagliato delle operazioni con tanto di fotografie.
Sono senza dubbio molto utili ogni volta che faccio un esame specialistico e qualche medico nuovo consulta il mio trascorso.
Per quanto riguarda il riconoscimento della malattia come invalidante, mi permetto di correggerti.
Se ci riconoscessero a tutte dei punti di invalidità, per chi di noi volesse affrontare l’iter adottivo, questo sarebbe penalizzante. Oltre al danno la beffa.
Quindi più che altro vorremmo venisse riconosciuta come malattia CRONICA e solo nei casi più gravi, invalidante. Questo ci permetterebbe per lo meno di essere alleggerite dalle spese mediche e specialistiche e nello stesso tempo ragazze come Stefania, Elena … e chissà quante altre …. che hanno avuto gravi problemi a causa dell’endo, potrebbero veder riconosciuto il loro danno fisico.
Per quanto riguarda i media, si Daniela. Ho scritto a Costanzo tantissime volte, sono entrata in contatto grazie alla mia Super Nonna Rachele, che sta avendo un gran successo nel mondo dei Blog, con un giornalista che lavora per lui … che mi ha promesso di farmi andare in trasmissione, se non lì, in una qualche rete Sky.
Scrivo ciclicamente a tutti i programmi tv. Ai quotidiani, alle riviste femminile e mediche. Alle radio nazionali. A volte qualcuna di voi mi manda indirizzi mail di politici e ci provo anche con loro.
Spesso entro miracolosamente in contatto con qualche giornalista … che poi puntualmente organizza un articolo o un servizio televisivo invitando altre persone … quelle che raccontano la storiellina a lieto fine facendo passare l’endometriosi per un disturbino e noi per donne capricciose.
E’ tanto difficile fare informazione, non credevo davvero.
A volte quando sono molto arrabbiata mando email a caso! Ne girano tante per motivi scemi … Le mando alle donne che ho in rubrica, magari senza saperlo potrei far arrivare l’informazione a una donna che da anni vorrebbe dare un nome ai suoi disturbi …e ci credi che spesso gli uomini mi hanno ringraziato per l’informazione mentre le donne si arrabbiano perché mi sono permessa di mandare spam?
Una donna, una certa Patrizia mi ha risposto che devo vergognarmi!
Così va il mondo. Fa più audience (si scriverà così?) un cretinetto del Grande Fratello che un argomento serio.
Comunque Daniela se vuoi fare qualcosa per tutte noi … potresti cominciare a farti mandare qualche volantino dall’Associazione APE … apeonlus@email.it volantini che parlano della malattia, da lasciare nelle sale d’aspetto del tuo ginecologo, del tuo medico di base …
Da sole possiamo fare poco … ma se ti andrà di associarti all’APE e far parte di un gruppo che combatte per le stesse finalità comuni, le cose che si possono fare sono tante. E in modo concreto.
Grazie per averci raccontato la tua storia.
Vero
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