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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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Storia di Piera

Post n°168 pubblicato il 24 Aprile 2008 da librodade

Ciao, mi chiamo Piera sono di Roma e ho 43 anni; la mia storia inizia circa 20 anni fa, da poco sposata decido con mio marito di mettere “in cantiere” un figlio. Allora non abitavo a Roma, ci eravamo trasferiti in un piccolo paese in provincia di Livorno per ragioni lavorative di mio marito, ma eravamo in attesa di un suo trasferimento a Roma. Scelgo una ginecologa, forse l’unica del paese, per fare una banale visita di controllo durante la quale lei mi consiglia di fare un’eco pelvica prima di pensare ad una gravidanza. Faccio l’ecografia…e tenete presente che allora ancora non esistevano medici specializzati in ecografie.. almeno in quel paese, infatti a me venne fatta da un infermiere. Si avete letto bene “da un infermiere” ma che Dio lo benedica dove si trova!!

Riscontrano 4 cisti molto grandi, due per ogni ovaio, la più piccola era di 4 cm. Torno dalla ginecologa che ovviamente mi prescrive la pillola per 6 mesi per dare il tempo a queste cisti “funzionali” di sparire. L’infermiere durante l’eco mi disse che avevo queste cisti…..ma secondo lui non erano funzionali…c’era qualcosa che non lo convinceva…ma non poteva darmene la certezza. Io gli chiesi di cosa parlasse e lui per la prima volta pronunciò la parola magica ENDOMETRIOSI…ma è una malattia così rara e poco conosciuta che sicuramente mi sbaglio…questo mi disse. Io lo riferì alla ginecologa che alla parola ENDOMETRIOSI si mise a ridere “ma cosa ne sa un infermiere di endometriosi..”…”e allora perchè li mettete a fare le eco..???!?!” penso io. Dopo la cura torno a fare l’eco: stesso infermiere…le cisti sono 7 e sempre più grandi; la ginecologa mi sottopone ad un anno e mezzo di menopausa farmacologia con delle punture sulla pancia..una al mese. Seguo la terapia.. ingrasso di 16 chili…ma non fa nulla devo guarire per avere il mio bambino. Dopo un anno e mezzo torno a fare l’eco: le cisti sono ancora lì.. la dottoressa mi prospetta una lps d’urgenza in un famoso ospedale del centro - nord Italia. Faccio la lps: nessuna cisti!!! Ma la mia pelvi è completamente ricoperta di aderenze…la dottoressa che mi ha operata mi dice “Signora non capisco dove siano finite le cisti…ma non sono quelle che mi preoccupano…ciò che mi preoccupa è aver trovato un situazione molto grave in una ragazza di 23 anni senza che abbia mai subito un intervento addominale”…Quindi cosa ho? Cosa devo fare? Risposta: “Cerchi di fare un figlio il prima possibile”. Torno a casa.. nel frattempo avevo interrotto la terapia per la menopausa ma il ciclo non si vedeva; la ginecologa mi rassicurava dicendomi che dopo tanto tempo è normale che il ciclo tardi ad arrivare. Passano così 5 mesi, ritorno dalla ginecologa perchè non mi sentivo bene e inoltre continuavo ad ingrassare, mi visita e mi riscontra un grosso polipo che invade parte dell’utero e fuoriesce dal collo tanto che si può vedere anche durante la visita. Tenta di asportarlo così…in ambulatorio, ma io inizio a sanguinare copiosamente…smette e mi dice “Sabato (era mercoledì) vieni in ospedale rifacciamo la lps così togliamo questo polipo e ridiamo un’occhiata alle ovaie” …cioè così…senza nemmeno farmi un’eco di controllo..

Sabato mattina alle 7 sono già in ospedale, mi ricoverano….e finalmente dopo tante insistenze riesco a farmi fare un’eco di controllo…questa volta l’eco me la fa la Dott.ssa che già mi aveva operata la prima volta.. esito: un polipone enorme da togliere subito!! Non si può aspettare lunedì!! Subito in camera operatoria!!! Alle 7.45 ero su una barella, con una flebo di fisiologica nel braccio e il portantino mi stava portando in camera operatoria. Ci fu un istante….un istante molto molto particolare…un istante dove sentì che c’era qualcosa che dovevo fare…qualcosa mi spingeva a scendere dalla barella e andarmene…e così feci. Come una furia mi sfilai la flebo…scesi dalla barella con un salto….sentivo le urla del portantino e degli infermieri..li sentivo ma solo con le orecchie..io ero già lontano con la mente. Mi riacciuffarono in camera mentre mi stavo rivestendo e mentre mi stavo sorbendo la tiritera di mio marito che mi dava dell’incosciente…ma io sentivo che non dovevo andare in camera operatoria. Firmai l’uscita e me ne andai, lascia lì anche mio marito, corsi fino a rimanere senza fiato e raggiunsi la stazione. Non avevamo il cellulare.. non mi importava.. io volevo tornare a casa mia. Volevo stendermi sul letto (perché comunque avevo dolori) e “sentirmi”, capire cosa mi aveva spinta a quel gesto. Ovviamente mio marito arrivò a casa prima di me… Quando arrivai e lo vidi, piangevo ma lui era molto arrabbiato…gli chiesi di portarmi a Roma.. subito. Avevo dei dolori lancinanti…era ormai sabato pomeriggio…feci un tentativo: chiamare la mia ginecologa che avevo a Roma prima di trasferirmi. Al primo casello corsi a telefonargli e per mia fortuna la trovai a casa: in 10 minuti gli dissi tutto ciò che mi era accaduto in due anni e che volevo che lei mi aiutasse. Mi rispose “Ti aspetto a Roma, a qualsiasi ora arrivi non importa ci vediamo nel mio studio: credo si sapere cosa hai”.

Arrivai a Roma da lei accompagnata da mio marito e mia madre, mi visitò poi mi invitò a d andare a svuotare la vescica. In mia assenza disse a mio marito e a mia madre che non avevo proprio nulla…ero semplicemente INCINTA si INCINTA!!!!! Ma io non dovevo sapere nulla dovevo prima fare un’eco di controllo. Alle 11.30 di sera seppi che il mio polipone era mio figlio….di 5 mesi e mezzo e che l’endometrio si era gonfiato talmente da fuoriuscire dal collo dell’utero. Ma questa era una cosa banale.!!! Un bellissimo polipone che aveva saputo farsi sentire dalla sua mamma anche senza parlare: si è salvato da solo. Ebbene si SCAMBIARONO UN FETO DI 5 MESI E MEZZO CON UN POLIPO!!!!

 

Nasce mio figlio Vincenzo.

 

Il tempo passa tranquillo e dopo due anni io e mio marito cerchiamo un altro figlio, nel frattempo le mie mestruazioni erano sempre e inesorabilmente debilitanti.. svenivo, vomitavo.. correvo al p.s., mi davano della stressata, affetta da depressione post partum, una colitica cronica e chi più ne ha più ne metta. Tutti mi dicevano che era NORMALE.. addirittura dopo un figlio è NORMALE SOFFRIRE così!! Bah!! A me non suonava mica bene questa storia…vuoi la giovane età.. vuoi l’incoscienza.. vuoi tanti altri fattori…stò zitta e proseguo a vivere pensando giorno per giorno a cosa farò al prossimo ciclo. Dopo 8 mesi di tentativi rimango incinta: due gemelle. Una delle due, Rosa, la mia bellissima Rosa dalla pelle di cera… la perdo…o meglio la partorisco morta al 6° mese di gravidanza..la partorisco morta al 6° mese…ma riesco a tenere l’altra gemella (ancora non so’ come ci sono riuscita e nemmeno il medico che mi seguì in questa disavventura, a volte ancora mi telefona per partecipare a congressi sulle cose impossibili!!!). Ma voglio comunque vedere mia figlia e coccolarla almeno per un po’, potergli dire quanto l’ho amata, quanto la amo e che l’amerò per sempre: non avevo fatto in tempo a gioire della sua presenza che già mi ritrovavo a soffrire per la sua scomparsa. “C’era una “COSA” enorme attaccata alla sua placenta, una cosa che l’ha soffocata…. ma non sappiamo cosa possa essere”.. questo il responso. Ma un esame istologico?? No?? Troppa fatica?? Cosa è quella cosa enorme che si è portata via la mia Rosa? Dopo scopro essere una cisti di 450 grammi ENDOMETRIOSICA!!! Questa volta si sono accorti della gravidanza (ma non si erano accorti che era gemellare!!!) e non hanno visto una cisti enorme. Questa volta a Roma.

 

Nasce mia figlia Jessica.

 

Dopo qualche mese dalla nascita di mia figlia, il mio ciclo comincia ad essere di nuovo debilitante: coaguli che per espellerli dovevo stare rannicchiata in posizione fetale…non potevo stare sulla tazza altrimenti non uscivano. Dovevo mettere dei fogli di giornale per terra rannicchiarmi ed aspettare che uscissero: quando uscivano automaticamente vomitavo, svenivo, però il dolore diminuiva, che fortuna eh??!!?!? Inutile raccontare i continui peregrinaggi dalla mia gine, che si, aveva salvato mio figlio, ma che continuava a dirmi che il mio era un utero di una 70enne e che quindi DOVEVO SOFFRIRE ….dovevo soffrire…dovevo soffrire.. dovevo soffrire ….era diventata la mia ragione di vita il “dover soffrire”.

Solo dopo 14 anni…decido che NON DOVEVO SOFFRIRE , non era normale soffrire.

Ricordo ancora quel pomeriggio: portai i miei figli da mia mamma e gli dissi “Mamma vado a cercare il modo di non soffrire più, pensa tu ai miei angeli”. Potete immaginare i pensieri di mia madre. Camminai per una strada di Roma dove ci sono molti negozi, vidi un portone…una targa…una gine esperta in endometriosi…. Endometriosi…. Endometriosi… Ma dove avevo già sentito questa parola…. MA SI’ L’ECOGRAFISTA (o meglio l’infermiere) DI ANNI PRIMA!!!!

Entro nel portone, salgo le scale, entro nello studio chiedo alla segretaria una visita urgente con la dottoressa. Mi risponde che non è possibile ha impegni per tutto il giorno, gli spiego tutta la mia storia… la segretaria mi fa entrare subito!!! Sono uscita con una diagnosi certa di Endometriosi al IV° stadio. Ok si inizia una terapia per indurre una menopausa farmacologia…..strano.. mi ricorda qualcosa….Dopo 12 mesi di terapia, durante i quali, perdo ogni caratteristica di femminilità…12 mesi di rapporti inesistenti (mio marito: un santo o un gigolò??? Qualsiasi cosa mi sento di giustificarlo)..12 mesi di chili di grasso che vedo accumularsi sul mio corpo….dopo 12 mesi arriva la ciliegina sulla torta: non urino più, stò male, vomito, la testa mi scoppia…corsa al p.s. La mia pressione è 140/190…perdo conoscenza. Mi portano in terapia intensiva.

Diagnosi: TIA.

Causa: anomala ritenzione idrica da farmaci analoghi.

Ma io sono come l’erba cattiva che non muore mai: mi rialzo a testa alta da questa altra botta e contino per la mia strada. In questa ultima disgrazia la mia gine esperta di endo mi è molto vicina, tutti i giorni è in ospedale, mi assiste. Quando esco dall’ospedale, il mio pensiero và al ciclo…si stava avvicinando…NON PENSAVO CHE POTEVO RIMANERE UN VEGETALE PER SEMPRE!! PENSAVO AI DOLORI DEL PROSSIMO CICLO!!!

La gine mi prospetta una lps operativa da fare subito. Vado da un bravissimo chirurgo gine consigliatomi da lei. Devo dire che è una mago della lps, ma una persona completamente assente. Vi spiego: durante la prima visita io gli parlo..gli racconto…anche mentre mi spoglio continuo a parlare.. lui: non fa altro che battere la penna sul tavolo.. una cosa snervante. Già lo odio. Mi visita senza proferire la benché minima parola. MI fa l’eco, senza proferire la benché minima parola. Alla fine tornati seduti alla sua scrivania mi fa: “Endometriosi probabile al 4° stadio con innumerevoli aderenze e interessamento della vescica. Operiamo. Sembro un robot.. prendo tutte le mie cose.. come ipnotizzata…compreso il foglio di ricovero: 1° Maggio 2007 e intervento il 3 Maggio.

Ormai sono alla disperazione. Cosa troverà nella mia pancia? Sarà bravo? Perché ho scelto lui se nemmeno mi ha ascoltata.. se nemmeno mi rassicura o mi racconta dell’intervento? Perché mi tratta come uno di quei manichini che usano i chirurghi per allenarsi?? Perché?

Arriva il giorno dell’intervento. Sono molto nervosa, chiedo di parlare con l’anestesista perchè nel frattempo ho iniziato ad assumere farmaci antidepressivi e ansiolitici. Mi faranno male? L’ansia sale.. perchè l’anestesista non viene? Volevo chiedergli di darmi qualcosa per rilassarmi. Ma soprattutto: come mai non vedo nemmeno un’infermiera e non vedo il mio chirurgo??? Vabbhè mi dico.. è una clinica.. forse siamo talmente poche che non c’è bisogno di molto personale. Che scema!! Che scema!!!

Solo alle 12.30 quando sono già in barella mi dicono che tutta la clinica è in sciopero. Sciopero??!!! E allora chi c’è in sala operatoria?? “Il suo chirurgo…io che sono una sua collega.. un’anestesista che è venuta volontariamente e un paio di infermiere che abbiamo chiamato tramite un’agenzia”. Che cosa?? Cosa dite??? Ma siamo matti??? Ma…si…am…(la pre anestesia aveva già fatto effetto.. non potevo più tornare indietro).

Esco dalla sala operatoria dopo 3 ore: intravedo il chirurgo ma sono troppo imbambolata.. lo vedo parlare con mio marito (ignaro di tutto perché si erano ben guardati di dirgli tutto e di farlo avvicinare a me in modo che potessi dirglielo). Dice che mi ha tolto la tuba destra.. era ormai deformata dall’endo..una salsiccia.. le aderenze avevano inglobato tutti gli organi possibili e a fatica è riuscito a togliere un nodulo alla vescica di 13 cm.. però…però…si era dimenticato di fermarmi l’ovaio con un punto.. quindi il mio ovaio destro era fuori sede…extracomunitario. Se ne và…senza nemmeno avvicinarsi a me..senza nemmeno tranquillizzarmi, senza guardarmi….senza e basta.

Grazie ad una deliziosa infermiera che si sobbarca 18 ore filate di turno…vengo coccolata e tranquillizzata..mi vengono perfino asciugate le lacrime..

La mattina dopo stavo molto meglio e non avevo dolori…a già è vero ero sotto morfina….chissà allora dopo??? Che succederà??? Aspetto che il mio chirurgo passi per la visita…gliene devo dire 4+4… devo fargli rimpiangere di avermi conosciuta. Sono le 9.00 del mattino….le 10.00….le 11.00….12.00.. Finalmente alle 13.30 (di buon’ora è?) arriva..con quella faccia di….ops qui ci stà un bel BIP. Arriva con un pc portatile..non dice nemmeno buongiorno o meglio buonasera..piazza il pc sul tavolino, infila un dvd et voilà!! La prima del mio intervento!!! Io e mio marito seduti sulla sponda del letto siamo basiti…anzi abbiamo la faccia di due ebeti: guardiamo quell’ammasso di roba che c’era nella mia pancia senza riuscire a distinguere nulla….avevamo le orecchie ovattate e ci arrivava appena il suono della sua voce mentre decantava ad ogni passaggio la miracolosità del suo intervento su di me e la maestria delle sue mani.

Se ne và senza dirmi nulla…senza guardarmi…senza…

Oggi ho di nuovo una formazione endometriosica di 6x4 cm nell’altra tuba. Sto’ seguendo una terapia con la pillola no stop..sto’ meglio e sono seguita da un chirurgo molto bravo ma non esperto in endometriosi. Quando vadoa fare i controlli lui mi abbraccia e mi chiede” Come stai? E i ragazzi? Il lavoro?”.

Piera

Ciao Piera ….

Sono allucinata. Non ho parole. Ogni volta che mi arriva una storia, penso che di peggiori non ne ho lette, e ora tu con la storia della tua vita praticamente, mi lasci senza parole.

E stiamo parlando di 20 anni fa, non 200.
20 anni fa ne avevo 15 … e non mi sembrava di vivere in un’epoca arretrata … non mi sembrava che un’ecografia fosse una trattamento per pochi fortunati, eppure mi accorgo leggendo le vostre storie che ancora oggi ci sono tantissimi ginecologi che non hanno un ecografo in studio.
E un ecografo nel nostro caso è troppo importante.

Leggendo la tua storia, ancora una volta mi sono accorta di quanto il sesto senso ci parli a volte, salvandoci letteralmente la vita.
Ma se tu non ti fossi alzata da quella barella … cosa ti avrebbero raccontato al tuo risveglio? A questo dubbio terribile preferisco non avere risposta.

Mi dici che sono libera di fare ciò che voglio con la tua storia, che posso tenerla per me o pubblicarla. Io Piera, assolutamente la vorrei pubblicare, e farla leggere a quante più persone possibili. Perché ci si deve scandalizzare leggendola.

Perché queste cose non devono più succedere. Né ora … ne mai.

Grazie per averci scritto, grazie davvero.
Vero

 

 

 

Commenti al Post:
imperfetta
imperfetta il 24/04/08 alle 19:32 via WEB
Credo di aver capito.... Piera è la NS Piera del forum.... Mi chiedo dove prenda tutta la forza che ha per ridere e scherzare con noi con quello che ha passato..... Brava Piera, sei l'esempio per tutti noi: andare avanti e sorridere nonostante tutto!!!! Vero, smettila di mettere le dita nel barattolo della nutella :) Ale
 
 
librodade
librodade il 24/04/08 alle 20:10 via WEB
Si Ale è lei ... e sai una cosa? Stasera ero nel Forum dell'APE e ho letto qualche suo messaggio e ho pensato anche io la stessa cosa. E così deve essere! Nonostante tutto si deve andare avanti e sorridere. Ale non ho le dita sporche di nutella ... ma oggi ho ceduto su un salume non ben identificato che ho visto al supermercato. Stasera sono a cena fuori e approfitto a far mangiare salume a mio marito che da mesi sta facendo la endo-dieta. Però mi capisci anche tu ... un salume strano ... sembrava coppa all'esterno della fetta e rosbeef all'interno ... un profumo che non ti dico ... beh ... dovevo pure capire no che salume fosse e se fosse buono? Quindi due fette me le sono gustata ... le ho tenute in bocca più che potevo prima di mandare giù ... credo di averle mandate giù che ero sotto la doccia ... ah ah!!!!! Va beh ... buona serata ragazze ... fate le brave ... a domani Vero
 
macchiolina1980
macchiolina1980 il 26/04/08 alle 10:01 via WEB
se volevate scandalizzarmi ci siete riuscite! Io posso capire che la tempistica x riconoscere l'endo è lunga, ma ca... cavolo scambiare un feto x un polipo ce ne và!! basta con questi mediciche prendono la laurea nelle patatine! nella loro pagella sono sicura che c'era scritto " è SVEGLIO MA NON SI APPLICA"!! Piera sei una grande, la tua forza mi sarà d'esempio, grazie!
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 27/04/08 alle 13:57 via WEB
mi hai lasciata senza parole.Assurdo possa succedere anche questo e tra le altre cose non tantissimo tempo fà. Sii forte come hai mostrato. Hai dalla tua la forza di due bambini. L'hai già vinta l'endo. Per me sarebbe così.Grazie della tua testimonianza.Francesca
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 29/04/08 alle 07:40 via WEB
Grande Piera!!! Hai sofferto troppo ma l'hai abbattuta due volte, ormai non deve farti piu' paura niente! Hai tutta la mia stima e il mio piu' caloroso applauso! Un forte abbraccio anto
 
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