Canto XXXV - Inferno

Storia di Barbara

Ciao,

mi chiamo Barbara, ho 38 anni e soffro di endometriosi da sempre credo. Sono qui di fronte a questo foglio bianco .. da dove cominciare? La mia storia inizia quando ero una bambina e sognavo una casetta in campagna, con un mio studio veterinario, un marito, almeno e dico almeno 3 bambini, tanti cani, gatti e uccellini .. insomma la vecchia fattoria e in cortile una stationwagon, la classica macchina delle famiglie numerose. Oggi la casa c’è, la station anche ed anche due diavoletti di cani, un merlo ed uno scoiattolo .. quello che mancano sono i bambini. E la causa di tutto è stata l’endometriosi.

Questa parola che fino al 2002 non avevo mai sentito ed ero all’oscuro del suo significato. Quando tanti anni fa pensavo solo a finire l’università, trovare un lavoro, finire il dottorato, tenermi stretta le mie borse di studio con la paura che se fossi rimasta incinta tutto quello per cui stavo lottando sarebbe stato distrutto da un bambino non desiderato. In quegli anni ero egoista, prima di tutto c’era il mio lavoro e la mia soddisfazione in quella che era l’unica passione della mia vita. Poi ad un tratto dopo qualche anno di matrimonio decisi che sì volevo anche io diventare mamma .. niente quasi per farmi un dispetto il bambino non arrivava. Dai 18 anni avevo sempre fatto visite ginecologiche e paptest di controllo, ma mai nessuno mi aveva fatto fare una semplice ecografia ..a che serviva non avevo troppi dolori durante il ciclo, il ciclo era regolare come un orologio, perché farmi fare un ecografia che forse avrebbe diagnosticato la mia endo prima, magari a 20 invece che a 32? Nonostante tutto secondo i medici io ero sana, allora perchè non rimanevo incinta? All’inizio i medici (ne ho cambiati tanti) mi dicevano tutti la stessa cosa “è tutto a posto” è normale aspettare un po’.. infine nell’aprile 2002 la ciste endometriosica è saltata fuori .. era già di 6 cm e la mia endometriosi era già al III stadio .. non avendo mai fatto un eco nessuno l’aveva mai vista, allora nessuno si è preso la briga di spiegarmi cosa significa avere l’endometriosi, a cosa sarei andata incontro .. purtroppo l’ho dovuto imparare da sola negli anni. Da quella prima diagnosi affrettata è iniziato il mio calvario. Un giorno all’improvviso dei dolori al ventre fortissimi, ricordo ancora i brividi di freddo, tremavo, e i dolori lancinanti. Prima corsa in ospedale in piena notte .. coliche addominali, un iniezione di antidolorifico e di nuovo a casa, come da bambina quando mi dicevano che erano coliche e che dovevo sopportarle. Tre giorni di dolori .. alla terza corsa in ospedale mi viene in mente “ma se la causa dei dolori fosse la cisti ?” cosi l’ho suggerito io al medico che mi spedisce in ginecologia. Il dr che mi visita in tutta tranquillità mi dice che devo essere operata .. cosi direttamente dal prontosoccorso al ricovero .. ed io fiduciosa nei medici mi faccio ricoverare, mi faccio operare dal primo chirurgo che capita senza sapere a che rischi potevo andare incontro. Quanto ho pianto in quel letto di ospedale avevo paura che mi togliessero le ovaie, è stato lì che ho capito che non avrei potuto avere figli. I medici no non mi hanno detto nulla anzi. Dopo l’intervento era il momento ideale x restare incinta. Tornata dal mio, diciamo, ginecologo (ne avevo già cambiati tanti) mi risottopone a tutta una serie di analisi isterosalpingografia, tanti troppi postcoital test, addirittura già mi propone la fivet .. il suo intento era l’inseminazione artificiale, non dirmi cosa stava accadendo al mio corpo. I dolori sono iniziati a comparire, sempre più frequenti, sempre più forti. Non potevo più andare in montagna, la mia passione, non potevo camminare, fare le scale, quando avevo la vescica piena erano fitte insopportabili, di notte mi svegliavo per il dolore. Volevo e dovevo capire cosa mi stava succedendo, ho letto dell’endometriosi su internet ed ho cercato chi si occupasse di questa malattia che fino ad allora nessun ginecologo che avevo incontrato conosceva. Cosi sono arrivata ad un altro luminare che mi dice che ho delle aderenze da endometriosi e che l’unico modo per capire dove sono le aderenze è sottopormi ad un “pain mapping” … meglio chiamarla con il suo nome: una vera e propria tortura. Infilare nel ventre di una persona delle lunghe pinze e da sveglia pinzarle le viscere, la vescica, l’intestino, le tube e pretendere che quella poveretta ti dica quanto è grande il dolore.. questo è il mappaggio del dolore una tortura che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico .. questo è stato il mio 2 intervento .. dopo aver pianto, quanto ho pianto, sono arrancata fiduciosa dal grande luminare, che non si era neanche degnato di venire a dirmi cosa aveva trovato, ed ho aspettato il suo responso. Un terzo intervento mi attendeva da lì a un mese la mia vescica era attaccata all’utero. E cosi nel 2004 ho subito il mio 3 intervento, ma dopo un mese di nuovo i dolori, ritornarono a farmi visita. Non so dire cosa si prova ad avere un coltello infilzato nella schiena quotidianamente, giorno e notte, fitte fortissime che mi impedivano di stare in piedi più di 5 minuti. Nemmeno seduta riuscivo a stare. Nel 2004 ho lavorato un giorno si ed un giorno no perchè arrancavo a lavoro, cercando di fare del mio meglio ma il giorno dopo i dolori mi costringevano a letto. La mia vita era completamente condizionata, vivevo a letto, avevo la televisione in camera, mangiavo a letto .. la mia casa e la mia vita si era ridotta alla camera da letto. Non parlo poi dei dolori quando provavo ad avere dei rapporti con mio marito.. la malattia ci stava allontanando ogni giorno di più, io sempre malata, lui che non poteva nemmeno sfiorarmi con la paura di farmi male, i medici che mi dicevano “fai un figlio”.. ma come se la sola mano sulla mia pancia mi faceva male .. fare l’amore con il terrore di provare dolore ! Ed a lavoro che mi dicevano “possibile che stai sempre male .. che nessuno ti sa guarire?”. Peccato che da questa malattia non si guarisce .. oggi lo so purtroppo. Cosi torno dal prof che mi aveva operato, distrutta nel fisico e nello spirito… e cosa mi dice ? che io sono stressata, depressa e che i dolori non esistono .. non ho niente. Ma cazzo certo che sono depressa sono due anni che non vivo più, che soffro anche per andare in bagno o per fare una semplice camminata, che non posso nemmeno stare seduta a tavola a mangiare civilmente, non posso fare più il mio lavoro .. certo che sono depressa e sono stanca ed amareggiata, non perché sono pazza ma perché sto male! Ma tutte queste cose purtroppo non gliele ho dette, sono stata zitta con le lacrime agli occhi a sentirmi dire che ho perso solo tempo e che devo avere un figlio, e posso farlo solo con la fivet. Cosi come un cane bastonato ho abbassato il capo ed gli ho detto di sì. Avrei fatto qualsiasi cosa pur di stare bene e avere un figlio. E cosi il calvario è continuato, mi sono ritrovata come tante altre donne in quel bel ospedale dove ti promettono dei bimbi bellissimi ma nessuno si preoccupa in realtà di te, tu sei solo un utero che cammina, che va avanti e indietro a fare eco, e a casa iniezioni sulla pancia, sul  braccio.. mi sentivo un animale da laboratorio e più andavo avanti più i dolori peggioravano e anche solo salire su quel lettino era un impresa. Ogni eco era un umiliazione, e altri dolori perché il medico mica poteva preoccuparsi che mi faceva male .. e poi le mie ovaie che non rispondevano come dovuto, sembrava lo facessero apposta quando i dottori volevano che il follicolo crescesse, lui no ostinato restava lì fermo.. quando volevano che scoppiasse lui cresceva … e infine dopo 6 mesi di bombardamento ormonale avevo un solo ovulo pure bruttino che ci hanno consigliato di non fecondare… in tutto questo periodo, era il 2005, l’anno del referendum, ho dovuto anche sopportare tutta la gente indifferente intorno a me si disinteressava di che scempio di legge volevano fare approvare e che diceva che una donna per avere un figlio non dovrebbe andare contro natura e stronzate simili.. perché bombardarla di ormoni e impiantarle embrioni senza l’analisi genetica preventiva è andare secondo natura? E cosi dopo questo viaggio all’inferno la mia endometriosi è cresciuta e si è presa anche l’intestino. Nel 2006 il mio utero era attaccato alla vescica e al retto … ero veramente disperata, il giorno dell’ultimo tentativo di inseminazione ho deciso con mio marito di partecipare ad un incontro della associazione endometriosi e grazie a dio lì ho capito di non essere sola e di poter essere compresa. Grazie a quelle ragazze ho conosciuto il mio ultimo dr che mi ha operata per la 4°  volta, al retto e alla vescica. E lì di nuovo pianti, di nuovo sempre lo stesso incubo, la preparazione, il ricovero, l’ingresso in sala operatoria, gli infermieri che mi legano braccia e gambe mentre io continuo a piangere .. e poi il risveglio tra i brividi, i singhiozzi, le lacrime .. è un incubo iniziato nel giu 2002 che dura e si ripete sempre uguale fino ad oggi. Il dottore che dopo l’intervento mi dice “ adesso puoi programmare un figlio” ed io che scoppio in lacrime inconsolabili, sembra che il mio stare bene sia legato solo al fatto di poter avere un figlio.. mi sembra chiaro che dopo 10 anni non ne sono capace, le mie ovaie il mio utero non vogliono un figlio e me lo ricordano ogni mese, puntuali al 28 giorno quando quelle macchie rosse ricompaiono. Oggi dal 19 gennaio 2006, l’ultimo intervento, sto molto meglio, ho solo due piccole cisti che sono volute tornare a farmi compagnia, i dolori non sono più cosi forti, almeno non sono continui tutti i giorni, e ci sono giorni che posso perfino fare le scale a piedi. Ma quel che resta è la sensazione di impotenza, l’angoscia che la bestia sta sempre lì in agguato e che come ti illudi di fare una vita normale, lei è li a ricordarti che non puoi, non è permesso fare programmi, non è permesso fare una passeggiata serena e tranquilla perché quei dolori più o meno forti sono sempre lì. E quando vedo tutte le altre donne che, come niente fosse restano incinta, e danno alla luce i loro bambini bellissimi penso perché proprio a me, cosa devo scontare di male, perché devono esistere ingiustizie tali ? C’è chi ha figli che non vuole, chi li butta via, chi ne ha 4 o 5 e chi niente. Chi si lamenta per nulla e chi soffre come me in silenzio continuando a sentirsi dire dai medici che non ho niente, che sono depressa e stressata. Non riesco ad accettare questa situazione sono piena di rabbia dentro, magari se mi avessero ascoltata da bambina, avessero prestato più attenzione ai miei dolori .. magari la malattia sarebbe stata presa in tempo ed oggi potrei avere un piccolo frugoletto tra le braccia da crescere con tutto l’amore che porto dentro e che invece sento di non riuscire a dare a nessuno fuorché ai miei cuccioli pelosi .. si almeno loro ci sono ad aspettarmi quando rientro a casa.

Che altro dire, dal 2002 ad oggi tutto è cambiato, a volte penso sia servito almeno per farmi capire i veri valori della vita, ad apprezzare ogni giorno in cui mi alzo senza dolori e posso fare una passeggiata o pulire la mia casa, o cucinare la cena x mio marito, ogni piccola cosa che posso fare senza sentire male è una conquista .. magari prima o poi riuscirò anche a trovare la forza di affrontare le pratiche per l’adozione, vorrei tanto.

Barbara

Nella tua storia c'è davvero tutto, anche troppo.
Leggere storie come la tua mi fa andare in bestia. Non l'hai specificato ma sono quasi certa che qualche tuo intervento tu l'abbia dovuto pagare e anche profumatamente.
Ti hanno forse promesso la guarigione? Per questo poi l'unica spiegazione al tuo dolore era il fatto che tu esagerassi, che tu fossi stressata e depressa.
Ripeto per la millesima volta è assolutamente importante che voi vi rivolgiate ai centri specializzati in endometriosi pubblici.
Non è normale essere operate tante volte, e lo dico sulla mia pelle, dopo 4 interventi in 4 anni. Se oggi ... con quello che so leggendo le vostre storie, frequentando l'APE, ascoltando dottori che vengono invitati ad ogni incontro, ... dicevo se oggi mi dicessero per la prima volta: hai l'endometriosi, saprei soprattutto cosa non fare.

Non andare in un ospedale qualsiasi, non farmi operare dal primo che mi dice di farlo, saprei che esami fare per tenere tutto sotto controllo anche da fuori, per capire quanto cresce, come arginarla.
Barbara so che ti è costato tanto raccontarci la tua storia, è stato doloroso ripercorrerla. Ti ringrazio per questo e per avermi dato occasione per ribadire quanto sopra.
Vero