Eccomi Veronica, come promesso via sms!
Sono Cecilia, ho 31 anni e sono bolognesissima, molto attaccata alle radici!
La mia vita è un "quasi" e pure io di conseguenza sono un "quasi".
Sono stata una quasi fotomodella, una quasi stilista, una quasi grafica, una quasi pittrice, una quasi giornalista... L'unico settore in cui sono riuscita ad affermarmi come un TUTTO e non come un QUASI, è quello dell'essere mamma, nonostante un'endometriosi invasiva ed invalidante.
Nel QUASI, come avrete capito, ci sono tutti gli sgambetti che mi ha fatto la nostra Endo, sgambetti fisici ed emotivi, che mi hanno fatto incespicare, che mi hanno fatto cambiare direzione di marcia. Perchè se la mia mente andava e va ancora a mille ed è piena di progetti, idee, guizzi artistici e creativi di ogni tipo..., perchè se il mio cuore ha le ali e ogni tanto prende il volo dell'entusiasmo e dell'ottimismo puro...purtroppo però al pensiero non corrisponde la giusta reattività del muscolo. Il mio corpo non segue i voli pindarici del mio IO profondo, è una zavorra pesante. Io che sogno la leggerezza, talvolta mi sembra di trascinare quintali, di portarmi addosso uno zaino, una gobba di cemento armato che nessuno vede, ma che io sento forte e chiara.
La mia endometriosi si è svelata in maniera teatrale all'età di 20 anni, anche se temo che in realtà sia nata con me e abbia fatto covino nelle mie viscere per lungo tempo. Diciamo che a ventanni si è slatentizzata, ha voluto urlare al mondo che si era impossessata del mio palcoscenico privato. E' una primadonna, ama fare la star, la nostra amica endo. Colica addominale da svenire quasi, lacrime agli occhi, io ranicchiata in posizione fetale e mia madre pronta a chiamare il pronto soccorso. Il dolore era crampiforme, spasmi così forti da togliere il fiato in tutto l'addome, nella zona genitale ed anale. Mi sembrava di avere la pancia livida, tumefatta,piena di tagli e ferite al suo interno ed ogni movimento era una pugnalata, un impulso elettrico che scaricava dritto al cervello. Dose massiccia di buscopan compositum...il male ha fatto molta fatica a rientrare del tutto, ci sono voluti giorni! E la mia sensazione era quella di camminare con un paniere di uova rotte al posto della pancia, mi sembrava che qualcuno mi avesse bastonata lì, proprio lì. Anche adesso nello scrivere, la memoria del dolore si affaccia e mi sembra che quell'onda d'urto così violenta sia rimasta nei pori della pelle. Basta il pensiero, per riviverla tale e quale. E' un male che non si dimentica, rimane marchiato a fuoco come un bollo sanguigno che cola ceralacca.
Credo che mi abbiano salvato la tempestività della diagnosi e l'accuratezza dell'ecografo. La diagnosi certa mi è stata fatta da una sola ecografia addominale, nessuna eco transvaginale e nessuna indagine laparoscopica. E credo di essere stata salvata dalla bravura chirurgica del mio ginecologo che ha optato per una laparotomia immediata. Lo menziono perchè è giusto riconoscere anche a lui la mia fertilità. Il prof. Sergio Alessandri, che mi ha fatto nascere e mi ha dato la possibilità di far nascere, e che lavora a Bologna solo privatamente.
E' un medico di vecchio stampo, all'antica e ha preferito "aprirmi la pancia" e vedere coi suoi occhi, piuttosto che delegare la sfida alle moderne sonde del progresso tecnologico. Lui ha sempre sostenuto che la laparoscopia se non eseguita in maniera egregia può recare più danni che altro, perchè nella rimozione delle cisti cioccolato potrebbe avvenirne la rottura e potrebbero così spargersi in tutto l'addome infiniti focolai, visibili soltanto sotto agli occhi e non attraverso il monitor del computer. Dopo l'intervento il Prof. Alessandri è venuto in camera, ha guardato me e il mio fidanzato che è il mio attuale marito e con i suoi occhi bagnati, sporgenti e spugnosi, si è stretto nelle spalle e ci ha detto: Ragazzi, non fate come va di moda adesso...
non fate come quelli che prima vogliono viaggiare, poi vogliono divertirsi e fare carriera, perchè potreste non averlo tutto questo tempo, potreste perdere la possibilità di avere figli. Ho fatto del mio meglio, ho ripulito tutto, c'erano numerosi focolai anche nelle anse intestinali, ho dovuto asportare due parti di entrambe le ovaie ( avevo due grandi cisti, una a destra, una a sinistra!), io vi ho avverito. E giù lacrime, una valle di lacrime... Mi sono sentita sconfitta, impotente, ho vissuto quell'aut aut come una condanna ai miei sogni, alla mia giovinezza, alla mia voglia di trovare un posto nel mondo come Cecilia, prima ancora che come mamma Ceci. Ho vissuto l'intervento come un'intrusione, una violenza al mio essere donna, ma finalmente avevo un nome bastardo da dare al vaginismo che mi affliggeva da anni. Non era la mia testa,non era ansia, non era paura, era una patologia vera e propria con una carta d'identità ben precisa!
E' vero, l'endometriosi è un problema culturale e sociale, c'è un analfabetismo esagerato nei suoi confronti, disinformazione totale. La si associa solo ed esclusivamente all'impossibilità di avere figli e a qualche doloretto mestruale. Per la gente l'endometriosi è solo questo, nulla di più! Temo che essendo una malattia solo femminile venga considerata come robetta, come malessere ordinario, quasi lecito e dovuto, se invece colpisse entrambi i sessi con la stessa intensità, sono certa che la musica sarebbe un'altra!
Da quel poco che ho capito, dai pezzi messi insieme nel tempo, anche se non sono un medico..., credo che l'endometriosi sia una malattia genetica di stampo multifattoriale, che viene a galla anche a causa di un forte stress come accade per molte patologie autoimmuni e credo che sia una malattia bastarda perchè crea una promiscuità di fondo, un vero e proprio pasticcio organico di cui poi è difficile recuperare il bandolo. Io, per es., sono quasi ipoglicemica, quasi ipotiroidea, quasi iperinsulinemica, quasi anemica, con un metabolismo lentissimo e sonnolente. Soffro di cefalee e nevralgie invalidanti che mi costringono a letto con conati di vomito, soffro di colite, frequente stimolo alla minzione, bruciori vaginali, ritenzione idrica a più non posso, ernia iatale grande come un'arancia, stanchezza cronica, debolezza muscolare, dermatiti... Le mie mestruazioni compaiono ogni 20 giorni e durano dieci giorni!!!! Fate un pò i conti...! Dall'ovulazione ricominciano i disturbi, la tensione, l'affaticamento... Mi sento come intossicata, come se la linfa vitale se la bevesse qualcun'altro, ma non scorresse davvero in me. Mi sento senza impalcatura, non so in che altro modo spiegarlo... E poi termoregolazione sballata, sudorazioni profuse...etc. etc...
Dopo l'intervento, 6 mesi di enantone, pillole varie! A 24 anni sono rimasta incinta al primo tentativo e di nuovo a 27 anni...! Chiamatela fortuna, culo, destino, configurazione astrale favorevole, bravura del chirurgo..., ho avuto due bimbi e due parti cesarei perchè in sede di cesareo mi hanno poi asportato nuove cisti endometriosiche formatesi nonostante le gravidanze con lo stupore dei medici. Ho due bimbi, ma la sintomatologia rimane, anzi direi che nel tempo è peggiorato il quadro complessivo, magari aggravato dalla stanchezza del menage quotidiano.
So solo che ci sono giorni in cui salire le scale, fare un bucato, fare una strada con lieve salita, cucinare, spolverare, prendere in braccio un figlio, ridere...mi sembrano imprese faraoniche, dalla fatica quasi epica. E allora mi guardo allo specchio, mi chiedo se ho davvero 30 anni o se non ne abbia ottanta, mi chiedo cosa si nasconde dentro di me, quale mostriciattolo, quale sanguisuga si stia pappando la mia energia, i miei slanci... Lo specchio riflette un bel viso, una persona curata, truccata bene, malinconica sì, ma con la luce negli occhi e nel cuore. Un aspetto dunque che tradisce la gente e che non ti fa rispettare. L'endometriosi è una palude in cui ci s'impantana e i focoloai sparsi, girini destinati a gracidare in una valle solitaria.
Ho visitato naturopati, agopuntori, omeopati... di fronte alla parola endometriosi, tutti si stringono nelle spalle, quasi a dire QUI MI FERMO, LEI HA UN BEL CASINO DENTRO!
A causa della minaccia della sterilità, dei sintomi, dell'urgenza di costruire una famiglia...ho lasciato l'università, messo da parte sogni e aspirazioni, messo da parte l'idea che mi ero fatta di Cecilia donna. Ho stravolto i miei piani, le mie idee...sorretta dalla priorità assoluta di diventare mamma, in una corsa sfrenata contro il tempo.
Ce l'ho fatta sì! Ma a quale prezzo? L'endometriosi ti rende comunque una donna a metà.
La mia ex migliore amica mi ha definito una BAMBOCCIA LAMENTOSA CON POCHISSIMA VOGLIA DI LAVORARE, UNA CON TROPPE PUGNETTE! E giù lacrime!
E' questo che siamo compagne di viaggio, bambocce lamentose? Chi lo spiega alla gente? La gente è cinica e scettica. La gente è cieca e sorda. Non sa guardare oltre... Vede solo le cose dal finale tragico, vede solo ciò che è deforme e brutale pure alla vista.
L'endometriosi deve diventare una parola del vocabolario collettivo, una parola comune sulla bocca di tutti! Sapesse la mia amica, piccola donna bionica, quanto mi piacerebbe alzarmi al mattino con un'energia da spaccare il mondo. Nei rari momenti di benessere capisco cos'è la normalità! E m'indigno e mi chiudo nel mio bozzolo. Capisco quante energie, quanto tempo mi ruba, questa fastidiosa inquilina, ladra di benessere.
Leggete il sito della prof.ssa Alessandra Graziottin, ha scritto 14 pagine da Premio Nobel sulla nostra malattia, lei mi ha fatto vincere il vaginismo...Dio solo sa quanti treni ho preso per Milano col mio fidanzatino per riprendermi un pò della mia femminilità. Lei considera le donne, considera le persone, le vite che ci sono dietro. E' una donna che ama le donne.
Sabato prox, ho la visita, ecografia transvaginale, pap test...e già nel profondo ribolle il terrore, prenderò 20 gocce di lexotan perchè la memoria del dolore è sempre lì viva e vegeta così come la paura di un esito negativo e di nuove amare scoperte. Abbiamo sussurrato per anni, minate nella dignità, non credute o forse credute pazze, isteriche, esagerate, insopportabili... ora basta, è il momento di urlare, DI URLARE FORTE in un coro unanime di voci stanche ma coraggiose. Nel frattempo facciamo una cosa, trasformiamo i focolai di endometriosi in focolai d'amore e di energia creativa... Trasformiamo il dolore in nuovo amore, la solitudine dell'incomprensione che subiamo in capacità di tendere la mano a chi ha bisogno...
La vita ci ha tolto in materia, ma ci ha regalato in essenza...
L'endometriosi ha intaccato le ovaie, le tube, l'utero, l'intestino, i reni...ma al cuore non può arrivare...e chi soffre può amare meglio.
Un caldo abbraccio
Cecilia
Ti ho riconosciuta subito vedi? Dal tuo primo sms per ordinare il libro ho capito che donna in gamba tu fossi.
Sono sicura che la tua esperienza farà riflettere molto tutte noi.
Hai avuto la fortuna di capitare in buone mani da subito ... e ne sono contenta.
L'unica precisazione che mi sento di fare per quello che riguarda laparoscopia-laparotomia ... pur non essendo un medico ma avendo sentito molte volte gli stessi parlarne, la laparoscopia è preferita perchè è meno invasiva, la ripresa è molto veloce, e soprattutto perchè tramite la telecamera il tuo interno viene ingrandito su monitor ed è molto più facile vedere focolai di endometriosi che ad occhio nudo. Poi certo ... non si può dare una Ferrari in mano ad un bambino, e si presuppone che chi ti opera sappia usare gli strumenti.
Ma per i tuoi nuovi dolori, io ti consiglio una visita in un centro specializzato. La laparotomia, e i due cesarei non ti aiutano ... e soprattutto sei ancora molto giovane, tieniti sempre controllata, meglio una visita in più che una in meno.
Non voglio sfiduciare il tuo dottore, che sicuramente è altamente qualificato, ma consigliamo sempre un centro specializzato piuttosto di un ospedale qualunque, proprio perchè sono abituati ad affrontare l'endometriosi tutti i giorni, soprattutto i casi più gravi.
Ti saluto cara ... sono sicura che non ci perderemo di vista ... un bacio ai tuoi bambini.
Vero
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