Cara Veronica, è un onore per me scrivere ad una scrittrice del tuo calibro, soprattutto mi fa onore condividere con te - mi permetto di darti del tu - una fetta di vita comune; già perchè comune è la voglia di lottare, la voglia di urlare, la voglia di andare avanti, ma soprattutto comune è la voglia di INFORMARE circa questa malattia, proprio come hai fatto tu, scrivendo quelle pagine di dolore e di rabbia ma che in fondo rivelano un barlume di speranza!
A dirti la verità non ho ancora aquistato il libro - ne sono venuta a conoscenza solo ora- ma lo farò quanto prima!
Mi sono permessa di commentarlo -
pur non avendolo letto- da un lato, ammirando la tua foto in copertina che evidenzia il tuo volto stanco e che in posizione di dolore vorrebbe urlare al mondo: BASTA!!!!!!; dall'altro, sulla base dei tuoi commenti di incoraggiamento che lanci a tutte quelle donne che come te, come me, come noi, desiderano urlare quel "basta"!!!
E'un BASTA rivolto alla sofferenza, all' incomprensione, alla superficialità, all' ignoranza, alla depressione, a................all'endometriosi!
Io sono una tra le tante ragazze/donne che si molibiterebbe a farlo!!!
Sono una ragazza pugliese di 24 anni,
precisamente scrivo da Altamura in provincia di Bari.
Sono sconcertata del fatto che nella mia regione, ma anche nelle regioni confinanti, non ci sia un "punto di riferimento" per coloro (diventiamo sempre più numerose) che, ahimè, soffrono e convivono con questa malattia!
Per punto di riferimento intendo un luogo che offra un supporto di tipo psicologico, degli incontri con esperti, riunioni di condivisione....
Ho visto che sei stata invitata in molte zone d'Italia per parlare del tuo libro, qui nel mio territorio, non c' è nessuno che si preoccupa di divulgare informazioni circa la malattia!
E' vero che dobbiamo spostarci in altre zone per farci "curare" e operare, ma almeno un minimo di sensibilità in ogni regione penso che ci voglia, ripeto , con i numerosi dati di donne affette da endometriosi in tutta l'Italia!
Pensa che quando mi recai all'ufficio asl della mia città per chiedere informazioni fui costretta a scrivergli sul foglio la parola endometriosi, dopo tanti tentativi di spelling, non sapendo cosa fosse!!!
Mi sono sentita davvero male, nel presentami : "Buongiorno, sono Rosa, volevo maggiori informazioni, circa l' endometriosi " e nel sentirmi rispondere : "endo, che?"
L' ho guardata in faccia, tra l'altro era anche donna, e le ho detto ,sconfitta: " va bè non fa niente, grazie comunque".
Questa, la mia, può essere magari una provocazione per molte ragazze o donne pugliesi che la pensano al mio stesso modo!
Forza diamoci da fare, non perdiamoci d' animo!!!!
tu che ne pensi, Veronica?
Mi farebbe piacere ricevere una tua risposta!
Ti invito molto volentieri nella mia terra per presentare il tuo libro, ma anche per poter unire le forze e urlare insieme:BASTA!!!!!!!!
Grazie per la tua attenzione, ROSA.
Cara Rosa, che bella la tua mail. Adoro le provocazioni e solitamente sono io quella che le faccio quando mi rivolgo ai media. Se lo permetti mi aggancerò alla tua provocazione per farne una anche io.
Hai parlato di aspetto psicologico della malattia ... hai evidenziato quanto sia importante per tutte noi avere un punto di riferimento, un centro al quale rivolgersi.
Ebbene. I Gruppi dell'Associazione APE sono nati per volontà delle pazienti. Di ragazze come me, come te, che credono nell'importanza di una parola di conforto, nel sostegno reciproco.
Tantissime ragazze del sud continuano a scrivermi denunciando questa condizione, e la mia risposta è sempre la stessa: "ragazze siete in tante a sostenere questo, ecco la lista dei vostri indirizzi mail, contattatevi, conoscetevi e se decidete che potete e volete far qualcosa per le donne del sud, contattate l'Ape o una qualsiasi altra associazione di PAZIENTI di donne affette da Endometriosi e rendetevi disponibili a fare tutto questo".
Ma a queste mie parole è sempre seguito il silenzio.
Al Nord è stato fatto così. Nè più nè meno. Volontà e disponibilità.
Una disponibilità minima, si parla di un 'ora al mese dedicate all'associazione magari per organizzare incontri o conferenze una volta ogni 6 mesi ... niente di pesante ... e ovviamente se si è un gruppetto di persone tutto viene suddiviso e appare ancora più leggero.
Per quanto riguarda i centri specializzati in endometriosi ... quelli che dovrebbero avere un'equipe di medici a nostro servizio, è vero, al sud non ne esistono quasi.
Purtroppo per curarsi al meglio si devono fare chilometri, ma quanti ne facciamo nella nostra vita per andare a fare una scampagnata ogni tanto? La nostra salute è molto importante e se la trascuriamo ... di scampagnate ogni tanto non potremo farne più.
E' una vita in salita ... la nostra e quella di tutti ... rimbocchiamoci le maniche ragazze sù !!! Se non cerchiamo noi di fare qualcosa non aspettate che lo faccia qualcun altro ...
Fino a quando non esisterà una cura definitiva e quindi un interesse economico implicito da parte di qualcuno... non si farà niente per noi ... siamo solo un costo .
Ma siamo anche donne ... lo dico sempre ... non solo numeri.
Aiutiamoci tra noi ... questo sappiamo farlo bene.
Vero
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