Canto XXXV - Inferno

Storia di ELENA

Cara Veronica,

eccomi qui a scriverti di me.

Dare un inizio alla mia storia è  difficile dato che i miei cicli sono sempre stati dolorosi , riuscivo comunque a condurre una vita normale tra antidolorifici e qualche ora a letto ad allentare la tensione.

Durante i miei 32 anni ho visto e sentito spesso la mia ginecologa poiché le mestruazioni erano notevolmente più dolorose, lei non ha mai dato peso alla cosa e non mi ha mai fatto fare nessun controllo, a parte l’ecografia che non denunciava nulla.

A 33 anni durante delle normali analisi di routine scopro che la mia  funzionalità renale

ha qualcosa che non va.

Il mio medico mi fa fare qualche accertamento e mi manda da un urologo, diagnosi: STENOSI URETERALE. Non se ne capisce la causa  ma bisogna intervenire subito, il rene è completamente dilatato.

Provano a mettermi uno stent, non ci riescono , l’uretere è completamente chiuso, in compenso ricordo ancora perfettamente il dolore.

 Si deve fare l’intervento. L’urologo mi spiega che taglierà il pezzetto chiuso e riaboccherà in vescica l’uretere, spera che sia abbastanza lungo….spera che il mio rene sinistro possa tornare a funzionare parzialmente …spera che serva a qualcosa…

Con queste poche certezze ho affrontato l’intervento. Per fortuna tutto va nel migliore dei modi  ma,  sempre a sinistra, trovano una cisti sull’ovaio e mi viene tolta anche questa.

Adesso è necessario aspettare e vedere come si comporta il rene.

Dopo 20 giorni asportazione dello stent messo durante l’intervento e dopo 2 mesi scintigrafia di controllo.Pessimo risultato, il rene è drenato ma funziona solo 11% , clinicamente è un rene non funzionante, detto “rene grinzo”.

L’esame istologico parla di cisti endometriosica e cellule endometriosiche nel pezzetto di uretere.

Non conosco questa parola. Mi viene solo detto di andare dalla mia ginecologa. La quale non prende in considerazione  la cosa, minimizza e mi dice che non è nulla . Purtroppo mi fido e  tutto finisce lì.

I mesi successivi ho dolori molto forti alla schiena e li trascorro a  fare visite da ortopedici. fisioterapisti…risonanze alla colonna… si pensa ad un problema articolare.

Non collego i dolori alle mestruazioni perché non li avevo durante il ciclo ma dopo di 4-5 a volte 6 giorni.

Passa ancora qualche mese, ormai sono esasperata, i dolori aumentano e durano sempre più giorni gli antidolorifici non fanno effetto ed io sono distrutta.

Dopo 1 anno mi capita in mano una rivista che parla di salute, all’interno ci sono 5 pagine sull’endometriosi, i sintomi vengono spiegati molto bene ed io mi rendo conto di averne molti, poi questa parola la conosco, vado a cercare il mio esame istologico, è proprio quella!

Fisso un appuntamento con un altro ginecologo che non solo mi conferma la diagnosi ma mi spiega che il mio rene l’ho perso per colpa di questa malattia. Mi crolla tutto addosso, possibile che è stato tanto difficile trovare qualcuno che mi spiegasse tutto? Possibile che ho perso un rene senza neppure accorgermene? E’ possibile aver sofferto tanto per tutti quei dolori?

 Il medico mi mette in menopausa farmacologia, è la torrida estate del 2003 e ti assicuro che con le caldane non è stata una bella estate. Per fortuna i dolori passano.

Inizio a cercare su internet notizie ed imparo tante cose, tra queste che per una diagnosi certa ci vuole un esame istologico, io l’avevo da un anno e nessuno mi ha curata!

La terapia con enantone dura 9 mesi, nel mezzo faccio un altro intervento, la paura che ci possa essere un impianto di endometriosi vicino all’altro uretere è troppa. Al mio risveglio il chirurgo mi dice che a destra per fortuna è tutto a posto e di endo non vi è traccia, però ha dovuto togliere la tuba di sinista troppo rovinata e molte aderenze, in compenso dell’ovaia di sinistra non  si è trovata traccia, la teoria è che il pezzetto rimasto dal precedente intervento si sia atrofizzato e sia stato fagocitato dalle aderenze (?).

Appena finito l’enantone i  dolori tornano uguali a prima.

Il secondo ciclo è anche peggio, mi ritrovo in ospedale per il tremendo dolore alla schiena fino al coccige, mi faranno delle flebo di antidolorifico con nessun effetto, il dolore va vià solo quando la fase acuta è passata. Non vedo via d’uscita, sono esasperata.

Mi metto in contatto con quelle donne che avevo conosciuto i mesi precedenti  tramite internet , loro di endometriosi se ne intendono parecchio. Mi consigliano di andare da un giovane medico a Roma.

Pochi giorni dopo sono nello studio del medico romano, mi prescrive la pillola e si riserva di visionare tutta la mia documentazione, compresa la videocassetta dell’intervento avvenuto pochi mesi prima.

Il giorno dopo ricevo una telefonata dal medico di Roma mi informa che le cose non vanno per nulla bene e che devo fare subito un UROTAC,  anche l’uretere destro è attaccato dall’endometriosi, rischio di perdere anche quella funzionalità renale in maniera silente.

Faccio l’UROTAC, e tutto è confermato.

Corro a Roma, pianifichiamo tutta una serie di esami, bisogna affrontare l’intervento con più notizie possibili su quello che sta succedendo. L’intervento non  è possibile farlo subito ed io nel frattempo devo fare degli esami di funzionalità renale ogni 15 giorni e decido di utilizzare questo tempo anche per sottoporre il mio caso ai maggiori esperti di endometriosi.

Inizia un periodo stressantissimo dove mio marito ed io giriamo per l’Italia a sentire i vari pareri. Ogni volta che torno a casa faccio il report al mio medico di Roma che si dimostra più che disponibile nei miei confronti.

Alla fine decido di mettermi totalmente nelle sue mani. Parto per Roma per affrontare l’intervento  che è durato tantissimo, i medici hanno potuto fare un ureterolisi, poi si sono concentrati sull’intestino e sulla vescica, eh si …ero concia bene! E pensare che il chirurgo che mi ha fatto la laparoscopia  qualche mese prima mi diceva che era tutto ok!

Dimessa dall’ospedale qualche giorno in albergo e poi finalmente a casa. 

Terapia con pillola in continuo.

Piano piano scopro che la terapia ormonale influenza la mia pressione arteriosa e devo cominciare a prendere un farmaco per l’ipertensione.

Poi scopro di avere problemi alla tiroide, pare che tante donne ne soffrano, e allora al mattino ancora addormentata prendo una pasticca di eutirox.

Scopro un nodulo al seno da tenere sotto controllo che non va d’accordo con la terapia ormonale, ma non ne posso fare a meno.

Comincio a soffrire di allergie, praticamente tutto il mio corpo è andato in tilt ed io me ne sento sempre più tradita.

L’anno scorso durante i miei periodici controlli sulla funzionalità renale scopro che il rene sinistro è di nuovo dilatato, allarme!!!

Un rene non funzionate (nel frattempo qull’11% è diventato un 5%) è una bomba innescata, se da dei problemi si deve asportarlo urgentemente.

Di nuovo visite urologiche ..esami…l’uretere si è chiuso di nuovo, si ricomincia con l’inserimento di uno stent, ovviamente senza anestesia, ovviamente con un dolore indicibile, ovviamente  non ci riescono.

Si passa al ricovero, anestesia , 3 giorni di ospedale.

In tutto questo non ti ho parlato di figli e di tutto quello che ho provato in questi anni.

Ci credi Veronica se ti dico che è stata tutta una corsa? Non ho potuto neanche prendermi il lusso di leccarmi le ferite, dovevo affrontare tutti quei dolori, poi dovevo salvare il mio rene, poi dovevo salvare l’altro. Non potevo neanche pensare all’idea di finire in dialisi.

Non ho potuto neanche permettermi di pensare a quello che l’endo mi aveva tolto, ero troppo impegnata a salvarmi la vita.

In questi anni non c’è stato nulla di leggero di spensierato, tutto è stato tragico, sofferto con un andamento ansioso, affannato.

Io mi sono sentita molto sola nonostante sentissi  tutto l’amore di mio marito, ma tu lo sai queste battaglie alla fine le combattiamo solo noi. Non voglio dire che lui non abbia sofferto, molte volte la sua sofferenza è stata pari alla mia ma in più io avevo tutta la vulnerabilità della mia condizione ed il senso di colpa di avergli così dolorosamente cambiato  il percorso della vita, in fondo con un’altra forse avrebbe avuto un paio di figli con gli occhi verdi e invece i di ricoveri in ospedale delle belle vacanze in Sardegna. Anche l’argomento figli è molto delicato, in questi anni mia cognata, alcune amiche…hanno avuto dei splendidi bambini, sia io che mio marito siamo stati profondamente felici di questo ci sono state fatte delle pressioni, mi riferisco a visite, a raduni famigliari, a cui abbiamo fatto fatica a far fronte, per noi non è stato naturale essere “pronti subito”. Entrambi non abbiamo tirato il fiato in tutto questo percorso e ci avrebbe fatto piacere un pochino più di sensibilità ma credo di essere diventata piuttosto pessimista e mi rendo conto che le persone vivono sempre più spesso in un loro mondo molto egoistico e lo sforzarsi per comprendere chi ha una condizione diversa dalla propria è cosa rara.  L’argomento figli mi ha fatto soffrire non perché a differenza di molte donne mi sentissi inadeguata, questo non è mai successo, sono convinta che una donna sia un insieme di cose talmente fantastiche che la mancanza della maternità biologica non possa scalfirle, anzi le da l’occasione di crescere, di elaborare e scoprire dentro di se “altri tipi di maternità” forse meno naturali ma molto, molto più consapevoli dato il tortuoso percorso che deve affrontare. Questo è stato importante mi ha permesso di mantenere un buon spessore vitale.

Per fortuna che lungo la mia strada ho conosciuto donne splendide, mi riferisco all’Associazione Progetto Endometriosi  onlus, un’isola felice che nella vita quotidiana è difficile incontrare .

La condivisione e la vicinanza di altre donne che potevano comprendermi pienamente mi ha aiutata a  non inaridirmi e a scorgere anche in questa “guerra” un’occasione di rinascita.

Veronica se pubblicherai questa mia storia mi piacerebbe lanciare  un messaggio semplice ma che può salvare un rene in pericolo.

Vorrei ricordare alle donne che hanno un endometriosi diffusa di fare un ecografia renale ogni sei mesi per escludere una dilatazione del bacinetto primo sintomo di una sofferenza renale e periodicamente farsi prescrivere dal proprio medico gli esami che controllano la funzionalità renale.

Sono semplici accorgimenti che potrebbero salvare  un rene, poiché essendo una perdita silente potreste accorgervene troppo tardi.
Elena