Ciao Veronica,
noi ci conosciamo già, tramite APE e tramite facebook.
Vorrei poter dire che il fatto di averti incontrata sia stato per questioni positive,casuali,magari dettate dagli stessi incontri o dalle stesse abitudini.
Per noi non è stato così, come tante, troppe, altre donne.
Ti scrivo oggi dopo tanto tempo che questa lettera è restata nelle bozze della mia casella email, perchè sto leggendo Condividendo e finalmente mi sento meglio.
La mia storia è partita dal primo ciclo, a 11 anni. Nessun dolore forte, solo perdite rosso sangue mentre ero al mare con i miei nonni.
E' strano, sono diventata donna quel giorno. Dentro di me ero orgogliosa: ero la prima della mia classe.
Poi sono andata alle medie, dove tra alti e bassi più o meno le ho finite (tra i bassi inserisco anche il mio primo rapporto sessuale, avvenuto a 13 anni, e più che altro è stato violenza sessuale su di me che ignara, non sapevo cosa fosse e cosa volesse dire). Ora che mi ricordo, dopo aver letto di convegni, il mio primo rapporto sessuale è stato durante il ciclo. Comunque, proseguo.
Sono arrivata al liceo carica di voglia di fare e di rendermi conto che io valevo perchè ero io, non perchè ero un oggetto sessualmente da sfruttare. I voti piovevano abbastanza alti da farmi sentire sicura e decisa, e di certo una relazione con un ragazzo che mi amava aveva la capacità di farmi sentire salda.
Durante il triennio del liceo ricordo con terrore alcuni giorni del ciclo. Dato che il nostro istituto era in un edificio storico, la caldaia non funzionava bene e il nostro piano era perennemente gelato d'inverno. Ho questa sequenza di me piegata in due dal male, che non riesco a leggere la versione della professoressa, persa nel freddo.
E tante altre fotografie del dolore, come quando prendevo pastiglie su pastiglie di antidolorifico per non sentire il dolore, per riuscire a riposare e dormire. Per me il primo giorno è sempre stato tragico.
Parlando con le mie compagne scoprivo che loro erano sempre tranquille durante il ciclo. Non facevano attività fisica perchè avevano paura di sporcarsi, non del dolore. io riuscivo a malapena a reggermi in piedi.
Su una rivista di quelle di serie B, dato che io studiavo al liceo additavo tutto ciò che non era Aulico e importante come di serie B, leggo la parola Endometriosi.
Dolore durante i rapporti sessuali, durante il ciclo. Mi segno il nome sul telefono in un messaggio di bozze. l'ho tenuto per diversi anni. Avevo paura di sentirmi dire che ero malata, che era quella la causa. Frattanto, mi sono diplomata, ho intrapreso un'altra relazione che dura tutt'ora, e mi sentivo bene tutto sommato. Avevo iniziato a prendere la pillola.
Inizio l'università. I dolori sono bassi, io sono presa da studio, libri, fotocopie, amici, amore. Vado a vivere a Pavia con amici, la mia relazione va bene nonostante la distanza, ma mi sentivo sempre debole quando il ciclo stava per arrivare, con anche due linee di febbre. Pensavo fosse normale.
Il primo giorno del ciclo del dicembre del 2007 sono andata in ospedale perchè sospettavo di avere l'appendicite. Il chirurgo mi palpa la pancia, decide che non deve aprirmi, mi dà diversi antibiotici e mi spedisce a casa. Quello è stato l'inizio vero, del calvario.
Da quel giorno ogni volta che ovulavo avevo un dolore lancinante al fianco sinistro. Fatica a cammianare, ad alzare pesi. Vado da un ginecologo, vede una ciste di 4cm e mezzo e mi prescrive una pillola "per scioglierla". FInito il ciclo di tre mesi, la ciste non c'è più, io sto bene, smetto di prendere ormoni. E' stupido prendere pastiglie se uno non ne ha bisogno: io e Giulio abbiamo sempre fatto sesso col preservativo trovandoci benissimo.
Finito di frequentare i corsi della triennale, torno a casa. Nel dicembre del 2008 torna leggero un dolore al fianco sinistro. Complice il fatto che mia nonna sta male e mia madre sclera, decido di ignorarlo bellamente per evitare di accusare altro peso psicologico. Mia nonna muore ad aprile del 2009, e io decido che è arrivato il momento di un'altra visita ginecologica. I rapporti sessuali sono dolorossisimi, l'unico modo per provare piacere è mio malgrado o sperare che finisca il prima possibile o avere rapporti anali. Non ho problemi a parlare della mia sessualità, sento di averla accettata a pieno. L'unico posto libero per la visita è l'11 di maggio. Insieme io e Giulio decidiamo di prenotare un viaggio a Torino, per vedere la capitale del cinema, il ponte del primo maggio. Tra le altre cose era anche il compleanno di mamma, pensavamo di festeggiare con lei il venerdì e di partire il sabato per goderci due giorni assieme liberi dallo stress degli ultimi mesi.
Il 31 di aprile il ciclo giunge puntuale come tutti i mesi. Le macchie sulle mutande sono scure e spesse, diverse dal solito. Io sono a Milano da amici, torno a casa la sera dolorante, prendo la mia solita pastiglia e dormo.
Il giorno successivo c'era il sole. Alto, bello, primavera. Festeggiamo il primo maggio in Cooperativa: la nostra famiglia è di sinistra da sempre, ci piace unire il rosso dei garofani ai festeggiamenti per mamma. Mangiamo, ci divertiamo.
Dopo pranzo andiamo a casa di Giulio per riposarci e sistemare le valigie in vista di Torino. Io mi sdraio un'oretta per dormire, mi sentivo debole.
Quando mi sono svegliata, quel pomeriggio del primo maggio, ho capito che qualcosa non andava. Non stavo più in piedi, avevo dolore sempre, lancinante, totale. Chiamammo l'ambulanza, mi portarono in ginecologia su una sedia a rotelle e io avevo pregato per una barella ma niente, non mi ascoltarono.
Cisti ovarica di 6 cm e mezzo all'ovaio sinistro. Endometriosi.
Stetti in ospedale 12 giorni, con un'operazione l'11 di maggio. Che ironia.
Mi venne diagnosticata l'endometriosi a 22 anni.
La cosa peggiore, la violenza peggiore fu quella di mettermi nella stessa sala delle partorienti. Io condividevo il mio bagno con due donne incinte. sempre. ne ho viste passare 4.
Vedevo il loro sangue nel bidet quando andavo a fare pipì,
Le vedevo allattare i loro bellissimi bambini sani nello stanzino comune con la mia camera da letto di notte, mentre io cercavo di dormire.
Le sentivo urlare.
Sentivo i battiti del cuore dei loro bambini forti dentro le loro pance mentre erano in travaglio.
E' stata l'esperienza più terribile di tutta la mia vita.
A me doveva essere asportato un ovaio. Avevo appena saputo di avere una malattia cronica e niente e nessuno poteva salvarmi. Ma quelle immagini, l'odore del sangue, con le formiche, cazzo, che mangiavano il sangue per terra nel bagno, mi sembrava di essere in un film dell'orrore.
Venni operata l'11 di maggio, la prima fiala di enantone la feci il 13, il giorno del compleanno di Giulio, mentre mi dimisero.
Da allora è nato il calvario. Dopo un mese dall'operazione (la perdita dell'ovaio è stata sventata per miracolo, a quanto mi riferiscono le cartelle cliniche), ho di nuovo dolore. Il 30 di luglio mi dirigo verso una specialista di zona e mi faccio fare un'altra eco, altra ciste ovarica di 6 cm e mezzo.
Intanto ho fatto conoscenza con voi. Voi dell'ape che mi avete sostenuto quando vedevo solo nero, quando tutto intorno a me era buio. Ho imparato a vivere, a dedicarmi a me. A tenermi da conto, ad amarmi. ad accettarmi.
Col tempo è diventata una cosa in più da fare.
Quando però mi dicono a 23 anni che non c'è niente da fare e devono operarti di nuovo, dopo che hai passato 8 mesi in menopausa, con il caldo di luglio delle mie parti, mi sono sentita furiosa.
Non c'è niente e nessuno che capisca come mi sento io. solo le ragazze come me lo sanno. Solo le donne che vivono con l'endometriosi lo sanno.
Ho perso la mia migliore amica perchè quando le ho raccontato cosa ho avuto, e i dubbi che mi sono venuti sull'ignorare i miei sintomi, lei mi ha detto che ero IPOCONDRIACA.
Ho smesso di uscire a divertirmi con i miei amici perchè sono sempre stanca. perchè non posso vederli bere e buttarsi via mentre io sto male stando sana.
Ho smesso di andare in giro in bici perchè le fitte si fanno più forti.
Ho smesso di cammianre coi cani perchè ho paura di non riuscire a tenerli.
Però ci sono e vivo.
Anche quando mi hanno detto che avrei dovuto fare un'altra operazione, che mi avrebbero tolto un ovaio e la tuba connessa, vivevo.
Con tutta la rabbia della mia condizione, con tutto ciò che mi aspetta il futuro.
Dentro di me so di essere deficitaria.
Non so se riuscirò mai ad avere un figlio, ma almeno ho smesso di piangere ogni volta che ne vedevo uno caminare per strada.
Non so nemmeno chi vorrà assumermi una volta che ho finito la laurea specialistica. Perchè nel mentre delle caldane, dei dolori, mi sono laureata. Sono andata avanti a dare esami, a preparami, a consultare dizionari.
Ho fatto qualunque cosa per tenermi aggrappata alla vita. perchè con l'endometriosi è così: o la accetti, o ti suicidi. Non ci sono vie di mezzo.
La via della guarigione non esiste.
Sono stata operata di nuovo il 27 di gennaio del 2010, ma non mi hanno tolto niente. Ero felice: l'avevo scampata. Avevo solo un ovaio incastrato tra retto e vagina, una sacca di pus di sei cm e mezzo, sono uscita dall'ospedale felice.
Però Giulio è andato in crisi perchè ha capito, con la mia seconda operazione, che io ero malata.
Lui si è sentito sfruttato. non ho capito come, ma è stato così.
Poi mi ha spiegato che una causa ce l'ha avuta il lavoro e il fatto che io e lui non avevamo più rapporti sessuali da un mese, non avvamo più intimità.
E io pensavo che ogni sera che mi addormentavo di fianco a lui ero la donna più amata e fortunata del mondo, perchè sapevo che lui mi accettava. me l'aveva detto.
E invece no, era in crisi, per il suo voler diventare padre, che non sa se si verificherà mai, e per il suo essere uomo, che si trovava in fianco una donna deficitaria. Dice di aver scelto di stare con me.perchè mi ama, e perchè il fatto che io sia scoppiata in lacrime e che non l'abbia abbandonato lo hanno convinto del suo e del mio sentimento.
Ora arriviamo ad oggi.
Il giorno in cui ho comprato Condividendo e in cui sto imparando a sistemare i disagi di coppia. a 23 anni non è facile fare gli adulti e capire cosa vuole il proprio compagno, come reagire. Io mi sento più grande dei ragazzi della mia età, perchè il mio percorso mi ha fatto crescere in fretta e saltare le tappe.
Non so se avrò mai un lavoro, se avrò mai dei figli. So che sono viva, che ho l'endometriosi, che sono innamorata del mio compagno come non mai, che sono fortunata.
Tante altre donne non possono dire lo stesso, ed è per loro che ho intenzione di battermi.
Vorrei andare nelle scuole superiori e parlare di endometriosi ogni anno. Vorrei chiamare l'attenzioni di tutti su questa malattia.
Sulle donne che vivono col sacchetto e/o che non avranno mai figli perchè l'endo si è portata via anche questo.
Vorrei fare tutto.
E voglio ringraziarti Vero, perchè dopo aver letto le prime parti di Condividendo, mi sento più normale. Grazie, grazie, e sono convinta prima o poi di potertelo dire di persona.
Viola
Carissima Viola, è vero ci conoscevamo già, ma sicuramente ora, ti conosco meglio.
Il racconto della tua vita è durissimo e lucidissimo. Come se tu raccontassi un film visto mille volte, che conosci a memoria e che ti ha lasciato dentro i fatti "nudi e crudi".
Però che splendida persona sei, assolutamente matura e concreta.
In questo, fammelo dire, la malattia ti ha sicuramente migliorata, resa sensibile e capace di cogliere le cose che più contano nella vita.
Neppure io so dirti se i tuoi sogni si realizzeranno ma vedo in te una grande capacità di accettare e ricominciare. Come lo è stato per me, spero sia anche la tua fortuna.
Condividendo credo sia il "nostro cerchio che si chiude" ... perchè una malattia è un percorso.
In Canto XXXV c'è tutta la mia rabbia, in Condividendo c'è tutto quello che di buono ho trovato in questa condizione, voi splendide ragazze comprese.
Ti abbraccio Viola, grazie per averci aperto il tuo cuore.
Vero
Ps: non mi capacito per le situazioni di assoluta insensibilità che ancora oggi si vivono negli ospedali, ho volutamente parlato di questo in entrambi i libri e vorrei poter fare qualcosa di più per sensibilizzare le direzioni ospedaliere.
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