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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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STORIA DI ANGELA di Bologna

Post n°83 pubblicato il 13 Febbraio 2008 da librodade

Vorrei vivere - anche per un solo istante - la gioia di tenere in mano un test positivo ...e rivedere la stessa gioia brillare negli occhi di mio marito, quegli occhi che non riesco più a guardare come un tempo, senza abbassare lo sguardo per il dispiacere che provo...

Cara Veronica,
inizio a scrivere questa mail di mattina, in ufficio, al lavoro....ma sono sicura finirò questa sera o forse anche domani.
ho ricevuto il tuo libro e ieri sera quando mi sono infilata sotto le coperte ho iniziato a leggerlo....eravamo sole, io e te...a guardarci negli occhi, a leggerci dentro... sono arrivata all'ultima pagina stanotte alle 2 senza accorgermi dell'ora, senza pensare alla sveglia che stamattina implacabile mi avrebbe comunque tirato giù dal letto... non importa, non riuscivo a interrompermi.
Ho letto il libro che hai scritto tutto d'un fiato come se dentro ci vedessi proiettato il filmino della mia vita, sai, quelle riprese amatoriali, che si fanno per tenere il ricordo di noi, delle nostre vite. In quello che hai scritto ho visto il mio passato, il mio presente, il mio futuro.... mi sono sentita dentro quelle pagine, nell'inchiostro delle dure parole che hai usato...quelle che troppo spesso sento mi gridano dentro e che devo soffocare, che mi bruciano in gola e negli occhi, che mando giù insieme ai crampi alla pancia, insieme al dolore nel petto...
Mi chiamo Angela, ho 29 anni e sono della provincia di Bologna.
Come tante ho scoperto di avere l'endometriosi forse troppo tardi e solo per la mia cocciutaggine nel voler capire perchè nonostante tanto immenso amore e tanto assiduo impegno il bimbo che io e mio marito da sempre desideravamo non ne voleva sapere di arrivare.
Come tante ho scoperto di avere l'endometriosi dopo tante, forse troppe diagnosi sbagliate, tanti troppi dottori che non hanno saputo fare di meglio che guardarmi con un sorriso sarcastico dicendomi che ci pensavo troppo, che prima di fare accertamenti dovevano passare minimo 2 anni, che dovevo rilassarmi pensare solo a fare l'amore con mio marito godermi la giovane età e che i dolori che mi facevano contorcere tutti i mesi piangendo nel letto senza riuscire ad alzarmi e neppure a gridare erano normali dovuti forse alla mia eccessiva sensibilità..."sei fatta così".
Non mi fido, non mi arrendo.
Ok cominciamo con i tentivi mirati, test di ovulazione, temperatura basale, addirittura posizioni propizie ma comunque sereni e pieni di speranza per un lungo periodo che comprende scambio delle fedi il 25 giugno 2006....si pensa sempre che gli eventi negativi succedano agli altri e quindi eravamo distanti da qualsiasi cosa...e noi il nostro debito con la vita pensavamo di averlo già pagato...io con tanti problemi di salute per mia mamma e mio papà, lui con un'operazione al cuore a 26 anni.
Passano i mesi...passano gli anni, la nostra stellina non vuole scendere dal cielo al mio pancino....ci diamo tempo fino alla fine dell'estate e intanto ci godiamo il viaggio di nozze, 20 giorni in Mexico...spero nel fuso, nel mare...ma niente...
Ora basta voglio capire perchè. Passo da un ginecologo all'altro, spendo soldi, tempo e angosce e per tutto l'anno a seguire ci rigirano come pedalini nella confusione più totale.
Un bel giorno del mio peregrinare per studi medici e ospedali arrivo da una dottoressa che con un'ecografia si accorge che nella mia pancia c'è ben più di qualcosa che non va. Dice che da una sola ecografia non si può capire esattamente di che si tratta e vuole andare a fondo, tenermi monitorata. Corro dal mio medico di base (tra l'altro ginecologo) a chiedere spiegazioni e mi dice che potrebbe trattarsi di un fibroma, di una ciste, o nella peggiore delle ipotesi di endometriosi...e cos'è? perchè non hai cercato di aiutarmi a scoprire prima cosa c'era che non andava? perchè? perchè non mi spieghi che sta succedendo al mio corpo? io non sono un medico, è vero, ma non sono una stupida! è il mio corpo, è il mio dolore, io ho il diritto di sapere! dopo tante parolone non so più a chi credere, comincio a passare le ore su internet, ho bisogno di informarmi, leggo di tutto, mi spavento a morte cerco la controprova e vado a fare un'ecografia da un'altra ginicologa...conferma la diagnosi... molto probabilmente si tratta di endometriosi.
La peggiore delle ipotesi...
Come ci si sente lo sappiamo tutte, mai ci si aspetterebbe che una cosa del genere debba toccare giusto a noi.
La dottoressa che per prima ha scoperto il mio problema mi dice che in queste condizioni per me una gravidanza è impossibile. Devo operarmi e in fretta perchè ogni mese in più aumenta il rischio di compromettere tutto l'apparato riproduttivo.
Mi propone laparoscopia operativa in regime privato però, per saltare le lunghe liste d'attesa dell'ospedale. Costo dell'intervento 6000 euro.
Tutto quello messo da parte con il matrimonio più i pochi nostri risparmi....ok.. è per il nostro bambino...non vogliamo rimorsi.
Mi opero il 4 novembre 2006, 4 ore sotto i ferri. Mi sveglio dall'anestesia piangendo di felicità e chiedendo ai chirurghi se ora potevo avere il mio bambino.
Mi rassicurano che mi hanno dato un bela ripulita, tolto 2 cisti belle grosse, noduli e aderenze ovunque, riportato in sede gli organi.
Ora devo però cercare di rimanere incinta prima possibile perchè non è escluso che l'endometriosi si ripresenti.
Va bene, caspita non aspettavo altro, sono felice, fiduciosa, mi sento rinata, un po' provata, sì, ma sono spariti i dolori e finalmente il mio corpo è pronto per accogliere il frutto del nostro amore!!
Ricominciamo a darci da fare pieni di speranza e di allegria ritrovata ma niente...non succede nulla e la sera nel letto continuo a sentire l'eco del mio ventre vuoto.
I ginecologi dicono che forse le mie tube non funzionano più...si passa alla PMA, si tenta con la FIVET.
E via altro giro di esami e visite e ospedali e risultati che non sono perfetti come i protocolli vorrebbero, quindi approfondimenti esami ripetuti consulenze genetiche e alla fine ci danno il via libera.
Il 4 giugno faccio l'ecografia interna richiesta nella lista degli esami per la Fivet..non mi dimenticherò mai quel giorno, sono andata da sola, tanto era solo un controllo....
entro nell'ambulatorio e c'erano due dottoresse giovani giovani. Incominciano l'ecografia e partono con i commenti ..." ma qui c'è di nuovo una ciste di 4,5 cm...ma di là c'è n'è un'altra di 2 cm, ma siamo tornati da capo, bisogna assolutametne rioperare...ma se la tocco qui le fa male ?? "
porca miseria saltavo sul lettino dal dolore che mi facevi con quel cavolo di ecografo ma non lo vedi che mi fai male? ti voglio lasciar fare il tuo lavoro ma non accanirti!! mi fai male sì!! " eh per forza... ci sono aderenze sul setto retto vaginale, sente??" sì sento!! mi fai male!! Non  resisto... lascio andare le lacrime...la dottoressa si arrabbia e mi dice che esagero, non devo fare così........esco da quell'ambulatorio senza parole.... Torno da chi mi ha operato che mi dice che quelle dottoresse hanno esagerato, non è vero niente, le cisti non ci sono.
sento di non essere più la stessa.
Faccio un'altra ecografia ancora e mi conferma che non sono presenti cisti endometriosiche ma ho di nuovo aderenze, un nodulo sul legamento utero sacrale, l'ovaio destro di nuove bloccato dietro l'utero e focolai anche sull'intestino. Sconsigliano di intervenire perchè si rischierebbe di dover asportare un pezzo di intestino. Mi devo tenere i dolori finchè non saranno invalidanti. Unica cura per arrestare temporaneamente l'avanzamento della malattia.... La gravidanza...
sono stati chiari a fronte delle mie domande... se il concepimento naturale non è impossibile (anche se improbabile) è alto il rischio di extrauterina e la stimolazione per una fecondazione assistita potrebbe portare ad una recidiva più aggressiva dell'endometriosi. Non so più che fare...ora sono in lista...
La ricerca continua ma la frustrazione e lo smarrimento conseguente hanno messo a dura prova il mio rapporto di coppia...quindi ammiro moltissimo tutte quelle che affrontano questo percorso con amore e sentendosi anzi rinforzate nel sentimento che provano. In qualche modo hanno già trovato qualcosa di molto prezioso in tutta questa sofferenza.
Io invece mi sento irriconoscibile rispetto a qualche anno fa. In tutto questo tempo ho messo in discussione me stessa e mi sono resa conto di quanto il percorso della pma sia un atto d'amore puro ed incondizionato..perchè un conto è fare un figlio magari "distrattamente senza volerlo" o al primo colpo e un conto è fare un figlio consapevoli del fatto che dovremo scegliere a chi affidare le nostre speranze di diventare genitori fra un milione di paure e angosce... quelle stesse paure e angosce che ci accompagneranno per un mese e che ti faranno imparare ad infilzarti la pancia da sola per svariati giorni in piedi in un bagno pubblico con il maglione tra i denti, quelle stesse paure che ti faranno tremare ad ogni monitaraggio consapevole che basta pochissimo per mandare tutto all'aria... Vorrei vivere - anche per un solo istante - la gioia di tenere in mano un test positivo ...e rivedere la stessa gioia brillare negli occhi di mio marito, quegli occhi che non riesco più a guardare come un tempo, senza abbassare lo sguardo per il dispiacere che provo... ho creato un muro tra me e le persone che più mi vogliono bene, non sono più sicura di niente, non mi sento una donna degna di questo nome, tanto meno di stare a fianco di mio marito.
Spero di trovare la strada giusta per me, che questo bisogno di stare sola che oggi sento così forte dentro non mi allontani troppo dalla vita reale, nel frattempo con il cuore in gola aspetto il miracolo.
Cerco di vivere la mia vita nel modo più normale possibile e di trovare qualcosa di buono in questo inferno..In questi anni di ho conosciuto emozioni nuove ed un grande dolore,ma per assurdo io questi anni li voglio anche ringraziare...sono cambiata, ho finalmente affrontato anche quei dolori vecchi che mi portavo addosso da sempre...ho imparato ad apprezzare cose belle e importanti che prima non vedevo.
Il bimbo continua a non arrivare, non so se il rapporto con mio marito si salverà nonostante l'immenso affetto che ci lega, perchè inevitabilmente l'endometriosi si è mangiata un pezzo anche di noi due... ma noi abbiamo cominciato a fare le prove generali, "adottando" due gattine che amiamo alla follia. Se non altro adesso abbiamo casa piena dei nostri animali!!!!
vorrei far leggere il libro a più persone possibile ma senza sembrare patetica o da commiserare, inizierò con il passarlo alla mia famiglia, e a quella di mio marito, ma vorrei davvero regalarlo a colelghi, amici e medici. Se puoi consigliami tu le parole giuste da usare.
Grazie Veronica, mi rendo conto di essermi dilungata tanto, ma finalmente, per la prima volta, hai tirato fuori da dentro di me la mia storia il mio dolore, facendomelo guardare con lucidità e chiarezza.
Ti abbraccio con tutto l'affetto che posso
Angela

Carissima Angela … quante cose vorrei dirti.

Ho letto la tua mail oggi e per tutto il pomeriggio ho continuato a pensarti, a riflettere su tante cose.

Prime fra tutte quello che a volte delle parole possono fare. Le parole scritte nel mio libro, ma anche le parole che tu hai scritto a me.

Mettono in comunicazione, arrivano dritte al cuore, e ti senti così capita che tutte queste emozioni ti invadono.
Ed è vero quello che dici … e che da qualche tempo penso anch’io … anche io “questi anni li voglio ringraziare” .
Perché ho conosciuto voi, perché ho la certezza di non essere sola mai.
Nella tua storia c’è tutto.
Ritardo diagnostico, dottori poco attenti e leggeri, tempo inutilmente perso, il tuo sesto senso, la tua insistenza, soldi spesi, laparoscopia, speranza, delusione, fivet, smarrimento, attesa …

E tanti tanti altri sentimenti che hai espresso così bene.

Se sei riuscita a riconoscere che comunque questo inferno qualcosa di positivo ti ha dato, fai leva su quello per non farti schiacciare.

Trova la forza in te per camminare a testa alta, l’endometriosi non sei tu.
E non sei meno donna a causa sua, credimi. Non permettere che accada questo. Affrontare questa malattia è soprattutto uno sforzo mentale. Devi imparare a ragionare con parametri diversi a quelli conosciuti.
Devi imparare a non fare progetti a lungo termine, ma a vivere alla giornata, nel miglior modo possibile.

Devi imparare a trovare i lati positivi da quelli negativi, e riderci sù.
Devi imparare a vedere il risvolto della medaglia.
Hai tanto affetto da dare? Vedo che anche tu la pensi come me, quando nel libro dico che se non riuscirò a diventare madre comprerò un cane.

Eppure è tristemente così … e riconosco che anche queste piccole creature possono aiutarti a vivere meglio e a riempirti le giornate (continuo ad avere solo dei pesci rossi! Uff!).

Sono premi di consolazione. Lo so.

E non sempre consolano. Ma che dobbiamo fare Angela?

Continuare a vivere con la tristezza nel cuore per tutta la vita, facendo terreno arido intorno?
Io non voglio permettere che accada questo. Per il rispetto che ho nei confronti della vita, della mia vita che vedo che corre … domani sono già 4 anni che siamo sposati … e mi sembrava ieri …  e soprattutto cerco di tenere sempre a mente che ci sono persone che stanno lottando per la vita, e ogni desiderio di lamentarmi svanisce.
Sono parole è vero … non è facile poi vivere le nostre giornate, tra dolori, ansie, preoccupazioni.
Ma ora un pochino è diverso … tu sei riuscita a guardare in faccia la tua endometriosi e la stai nello stesso tempo esorcizzando.

E se vorrai restare con noi … avrai anche qualche amica in più. Quelle sincere, quelle che sanno di cosa stai parlando, che magari non conoscerai mai di persona, ma come vedi …  anche le parole scritte trasmettono sentimenti veri …. E ti scaldano il cuore.

In bocca al lupo … spero di ricevere a breve una tua mail con un lieto fine.
Veronica

Ops dimenticavo .. mi chiedi come fare per far leggere il libro senza sembrare patetica? Semplicemente regalandolo. Deborah ne ha regalati tanti, ti faccio raccontare la sua esperienza in un commento qui sotto. Direi che la cosa migliore è scrivere una dedica sul libro breve ... del tipo "per farmi conoscere un po' di più" ... oppure "la storia di Veronica, la mia storia e quella di altre 3 milioni di donne".
Nella ditta dove lavoro l'hanno letto quasi tutti. Dal capo, al magazziniere. Ho avuto più comprensione dagli uomini che dalle donne, per assurdo.
E credimi, ora, so che le mie amiche non sono loro ...

 
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