Canto XXXV - Inferno

Chiara di Palermo

Cara Veronica…
sono Chiara, una delle cummarelle palermitane...  
Era già da un pò che pensavo di scriverti e raccontarti un pò di me...
Credo che sia arrivato il mio turno… hai raccolto la storia di Florinda, Silviù e Loredana, è giusto che ci sia anche la mia… 

Comincio col dire che io mi ritengo molto fortunata. Ho vissuto 30 anni nella più completa incoscienza, portando avanti la mia vita in maniera normalissima, riuscendo a laurearmi, a lavorare, a sposarmi senza l’incubo della malattia.

Ho sempre avuto forti dolori per le mestruazioni e l’ovulazione. Sempre. Dalle scuole medie. A 12 anni prendevo il Synflex e lo stesso non potevo alzarmi dal divano. Questo però non l’ho mai vissuto come un problema, pensavo che fosse la cosa più normale del mondo.

Mi guardavo intorno ed i confronti mi confermavano che era così.

Mia madre stava almeno una giornata stesa a letto al buio con un malditesta tale che la sera finiva puntualmente per vomitare… Certo, il mio maldipancia era niente in confronto!  Le amiche dicevano di star male, anche se poi non prendevano niente e riuscivano ad andare a scuola o ad uscire la sera. Io credevo con tutto il cuore di essere una persona esagerata, con una bassissima soglia del dolore. Ora mi guardo indietro con una certa tenerezza, perché so che quella ragazzina il dolore invece lo sopportava benissimo…

Ironia della sorte sono sempre stata fissata con i controlli. Dai 18 anni appuntamento fisso ogni anno col pap-test. Ho un ricordo nebuloso di un problema che ho avuto intorno ai 23-24 anni… avevo spotting in continuo, 30 giorni al mese… Due ginecologi diversi non sono riusciti a riscontrare nulla di anormale, il Tranex non faceva niente, si è passati alla pillola, poi al raddoppio della pillola… ad un certo punto mi si addormentavano continuamente le gambe… mai un esame del sangue, mai un sospetto che ci fosse qualcosa di grave.

Credo che sia stato proprio in quel periodo che ho cominciato a svegliarmi la prima notte di mestruazioni per il dolore. Le medicine prese non duravano più di un paio d’ore. E passavo il tempo a dondolarmi sul divano…

Eppure non ho ricordi drammatici. Prendevo le cose per come venivano e non ne facevo una tragedia. Mia madre dice che in questo sono tutta mio padre.

I problemi seri sono cominciati circa 6 mesi dopo essermi sposata. Avevo 29 anni. La mia idea della vita era questa: avevo studiato, mi ero laureata, avevo fatto diversi lavoretti part-time, avevo trovato un compagno meraviglioso; da allora in avanti avrei dovuto lavorare in maniera seria e fare 2 o 3 figli… Niente di più normale…. Niente di più difficile!

Durante le mestruazioni mi si gonfiava la pancia, avevo problemi a digerire qualsiasi cosa, febbre… all’ovulazione sentivo come se mi stesse trafiggendo un forcone. Anche questo però pensavo fosse una tipicità della mia famiglia, perché mia madre e mia zia me l’avevano sempre raccontato… anzi io avevo cominciato tardi….

Una visita da una nuova gine però decisi di farla, soprattutto perché non riuscivo a rimanere incinta. La dottoressa mi rassicurò che stavo benissimo, che dall’ecografia vedeva perfino l’ovulazione in corso.

Un mese dopo i problemi si ripresentarono un po’ peggiorati, tanto che andai per la prima volta in vita mia dal medico di base per farmi fare una visitina… Attendo dolorante, entro, mi palpa l’addome e mi dice che potrebbe essere appendicite. Visti però gli esami del sangue fatti la mattina dopo mi conferma che non era altro che influenza, quella che prende lo stomaco. Ok… i mesi passavano e questa benedetta influenza però non passava mai …

La crisi è arrivata col freddo di febbraio. Ero al secondo giorno di ciclo, pensavo che il peggio fosse passato con la solita nottata in bianco. Avevo invitato i miei genitori a mangiare una pizza a casa mia. I miei ricordi non sono chiarissimi. Mi vedo seduta a tavola, do un morso e comincia il maldipancia. Mi alzo, mi dirigo verso il bagno … ed arrivo strisciando. Ogni cellula del mio addome gridava un dolore sconosciuto e terrificante. Ho cominciato a vomitare. Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo. Pensavo: “forse sto morendo, non pensavo che fosse così brutto”. Come in un incubo aprivo la bocca e non riuscivo a chiamare aiuto. Potevo solo stare rannicchiata a terra ed aspettare che si cominciasse a notare la mia assenza… Alla fine qualcuno deve avermi sollevato, perché mi ricordo l’attesa eterna seduta al pronto soccorso.  Flebo di spasmex, inutile. Lì per la prima volta in vita mia sento la parola endometriosi.

Poi è stata una corsa contro il tempo, per non arrivare al ciclo successivo. Facendo di tutto per non “rimorire” di nuovo. Ma non sapevo da chi andare. Ero confusa, sperduta. Ho trovato (un’altra) nuova ginecologa, che per fortuna conosceva (un po’) la malattia. Dall’ecografia vedeva una grossa cisti sull’ovaio; il ca125 sugli 80 le fece confermare la diagnosi. “L’endometriosi è una brutta bestia, bisogna operare il prima possibile”. Solo che lei operava il laparotomia, mentre un suo famoso amico era un luminare della laparoscopia, una tecnica molto meno invasiva. Mi avrebbe però operata direttamente, senza visitarmi, perché si fidava di lei.

Miracolosamente mia madre si consultò con un nostro amico medico, che le rispose: “ma sei pazza? Qui a Palermo abbiamo uno dei chirurghi più bravi! Non ti fare toccare da nessun’altro!”. Mi spedì di domenica pomeriggio in ospedale. Non so che mi sarebbe successo se quella telefonata non ci fosse stata…

Perché la situazione era grave, ed il mio nuovo (ed ora adoratissimo) ginecologo lo capì con la semplice cara vecchia ecografia, che mi era stata fatta innumerevoli volte. Vedeva varie cisti, vedeva che le ovaie erano incollate l’una all’altra a causa delle aderenze. Con l’operazione si scoprì che erano attaccate anche all’intestino. 

Dopo ho cercato per un anno di rimanere incinta, senza risultati. Al mio fianco ho sempre avuto il mio meraviglioso dottore, che mi visita ogni due mesi, che mi consiglia sempre seguendo i miei desideri. Senza di lui mi sentirei persa.

Non ho avuto più crisi fortissime, però a poco a poco gli antidolorifici hanno cominciato a non funzionare di nuovo più… E infatti la malattia si sta ridiffondendo. Niente di terribile, per fortuna non mi aspetta nell’immediato una nuova operazione. Però abbiamo deciso che è arrivato il momento di fare qualcosa di più, di smettere di aspettare. Ho fatto la puntura di Enantone tre settimane fa, mi aspettano almeno 6 mesi di menopausa. Che io userò per riprendermi meglio che posso. In tutti i sensi… Perché tra 6 mesi voglio avere più energie possibili per affrontare quello che Veronica e tantissime altre hanno fatto…

Ora che sto meglio ed ho la mente più lucida e distaccata, mi rendo conto che questa malattia non mi ha solo tolto, ma mi sta anche dando tanto.

Ho meravigliose amiche sparse un po’ in tutta Italia… con le quali ho un rapporto speciale, di inaspettata comprensione e di aiuto costante. Tutte abbiamo momenti di sconforto in cui ci isoliamo, tutte siamo disponibili a riaprirci e riaccoglierci come se non fosse passato un giorno. Le vedo come sorelle, è un sentimento bellissimo, che forse non avrei mai potuto conoscere.

Ho scoperto l’amore vero, quello che non si nutre soltanto di allegria e spensieratezza, ma quello più profondo di un uomo che mi sta accanto e vive i miei dolori come fossero i suoi, che mi conosce meglio di me stessa e mi accetta per come sono, che è disposto a rinunciare a tutto pur di continuare ad essere NOI.

E poi, io così imbranata e infantile, così chiusa e riservata, ho scoperto la mia forza, quella che mi fa guardare in faccia ogni possibilità, quella che mi dà la capacità di essere felice ogni volta che posso, quella che non mi fa mai dimenticare le cose veramente importanti.

Certo, la mia vita non sta andando come avevo pensato… ma forse questo mi darà tante nuove inaspettate opportunità…..

PS.: mi sa che ho scritto un papello... fai quel che vuoi, taglia e incolla a tuo piacere.... sei tu la scrittrice...  

Un bacione

Chiara http://blog.libero.it/endopalermo/

Sono le 22.00, ho davanti un piatto di minestrina in brodo (la mia passione). Sono di ritorno dalla presentazione avvenuta a Bologna e trovare mail come la tua mi fa pensare che ne vale davvero la pena. E rifletto su quanto l'endometriosi mi abbia dato di positivo.
Non conoscevo la tua storia nei dettagli, e sono davvero incazzata (quando ce vò ... ce vò) per quanto a volte i "luoghi comuni" rovinino una persona.
Stare male quando si hanno le mestruazioni è considerato NORMALE dalla maggior parte delle donne. E questa stessa cosa ci impedisce di essere comprese dalle persone (sempre donne) che abbiamo intorno, perchè ascoltando i nostri dolori raccontati, lo paragonano al loro e ci considerano esagerate.
Ma quel giorno in bagno stesa a terra ... non lo si può considerare normale. E non è giusto dover arrivare ad uno stato di dolore così forte per accendere un campanello d'allarme.
Alle presentazioni tutti i dottori che invitiamo (ovviamente esperti in endometriosi) ci dicono che tutto sommato non è difficile diagnosticare un'endometriosi. Addirittura senza visitarti ma semplicemente ascoltandoti raccontare si può essere in grado di farlo.

Ma loro ... sanno di cosa stiamo parlando ... ma tutti gli altri dottori ... quelli che ti dicono che hai l'influenza, l'appendicite, che hai problemi di testa, che ti piace essere al centro dell'attenzione ... quelli vanno assolutamente informati.
E la cosa assurda è che ci preoccupiamo NOI pazienti di farlo.
Con il progetto Inform-endo regalando il libro al ginecologo che non ha saputo riconoscerla. Organizzando corsi (mi riferisco all'APE) per medici di base, andando nelle scuole femminili a parlare della malattia.
Ti ringrazio Chiara per aver parlato delle tue "nuove amiche" sparse per l'Italia.
Hai espresso benissimo il concetto di condivisione. E' davvero bellissimo tutto questo ... non essere più sole, esserci incontrate, e soprattutto sorridere insieme.
In molte persone mi hanno fatto notare che nelle fotografie che pubblico qui degli incontri o delle presentazioni sorridiamo sempre! Assolutamente si!  Questo è lo spirito dell'associazione APE ... e rispecchia ciò che abbiamo all'interno. Siamo tutte belle, giovani e di sicuro quando siamo insieme non è per piangere (ve le immaginate delle riunioni piagnone?) ma per star bene e ridere.
Credo tantissimo nella possibilità che avete da ora in poi di mettervi in contatto l'una con l'altra. Ci sono voluti anni per capire qualcosa in più di questa malattia per me. Per anni e per 4 interventi non ho avuto al mio fianco ragazze con i miei problemi con le quali potermi confrontare. Di sicuro mi sarei sentita meno sola e meno preoccupata.

In bocca al lupo Chiara ... incrocio le dita che ormai a forza di tenerle incrociate per tutte voi sono snodatissime  !!!
Grazie per averci raccontato la tua storia ... salutami le altre ragazze e il vostro super Doctor!
Vero