Canto XXXV - Inferno

Lara di Padova

Ciao Veronica

sono Lara, della provincia di Padova. Ti spedisco una breve testimonianza della mia storia.. le cose da dire e soprattutto le sensazioni da descrivere sarebbero tante.. ma non volevo essere troppo noiosa.

Io ho trovato nel tuo blog un grande conforto e un punto di riferimento.. a volte ti rivedi in altre storie.. altre ti commuovi leggendo l'inferno che alcune di noi hanno passato e stanno ancora vivendo.. Io l'endometriosi non sapevo nemmeno che esistesse sino a prima della mia diagnosi e i medici possono spiegare alcune cose, ma altre ti vengono dalle persone dalle esperienze delle altre donne...

In realtà sai, a parte il male fisico, credo che il dolore più devastante sia quello psicologico.. io faccio fatica ad accettare la malattia, fatica a digerire la parola"cronica" cioè PER SEMPRE... ma dall'altro lato mi sento liberata, riabilitata agli occhi del mondo della mia famiglia, del mio medico curante, di tutti quelli che in qualche modo si erano convinti che ero semplicemente stressata, ansiosa, un essere più vulnerabile, debole, che alla minima difficoltà stava male... e invece dentro di te qualcosa ti grida che non sei debole, che ci deve essere un motivo una ragione per il tuo malessere... e alla fine il motivo l'ho trovato.. e anche se non è una bella cosa, mi restituisce una certa forma di dignità... non ti sembra assurdo? Ecco, vorrei solo che prima di parlare di stress i medici e le persone provassero a pensare che forse noi stiamo male davvero, fisicamente, e che l'incomprensione non ci aiuta..

La mia storia per ora è piena di speranza.. non faccio l'intervento e sto provando ad avere un bambino.. e incrocio le dita.. e anche per questo vorrei che tu la pubblicassi, se vuoi puoi inserire anche questa mail, perchè chi sta cercando risposte sull'endo trovi il coraggio di lottare e di non fermarsi nella propria ricerca di risposte e di medici preparati e umani.

Un abbraccio

Lara

Segue testimonianza di Lara:

Ciao Veronica

Eccomi, alla fine ho deciso di scriverti la mia storia.. a volte non è facile esprimere quello che si ha dentro..

Mi chiamo Lara, ho 31 anni e scrivo dalla provincia di Padova.

Ho scoperto di avere l’endo il primo aprile 2008,cinque mesi fa, durante l’ennesima visita ginecologica fatta con la speranza che qualcuno da qualche parte avesse un motivo, una ragione, un nome, da dare ai miei dolori lancinanti e con la speranza che un giorno, trovata la causa e curatami a dovere, avrei smesso di star male.

Ho pensato di raccontarti la mia storia per dire a chi leggesse il tuo blog alla ricerca di risposte, che il dolore non è normale, che non siamo tutte ansiose e stressate, ma malate, che è diverso. Spesso veniamo scambiate per lagnose ed esagerate, invece stiamo davvero malissimo senza sapere il perché.

Premetto che fin da ragazzina ho sempre avuto il ciclo dolorosissimo, accompagnato nei primi giorni da scariche di dissenteria e svenimenti.. ho parlato di questi dolori con mia madre, la quale aveva sempre sofferto per il ciclo doloroso e mi diceva che era tutto normale, che faceva parte del gioco. A volte stavo davvero malissimo, mi veniva da vomitare, da piangere, e svenivo. Ho parlato con il mio medico curante, una donna, la quale mi ha detto che ero io a dare troppo peso alla cosa, che vivevo il ciclo in modo troppo ansioso e che lo svenimento era una reazione psicosomatica.. e per tutta risposta, a 16 anni mi ha prescritto dei leggeri ansiolitici. Sin da quando ho avuto le mestruazioni per la prima volta, oltre a questi sintomi in quei giorni ho sempre avuto una febbricola (37-37,5) che mi accompagnava per quasi tutti i giorni del mese e che mi rendeva fiacca, stanca, mi affaticavo facilmente. Ogni tanto al di fuori dei giorni del ciclo mi venivano delle fitte fortissime al basso ventre sx tali da svenire o da finire cmq al pronto soccorso, e la diagnosi era sempre di colica addominale… alla fine la mia dottoressa diceva che tutto il mio malessere traeva origine dallo stress, che ero un soggetto ansioso e che dovevo solo mettermi tranquilla, magari andare da uno psicologo!

Nel corso degli anni per la febbricola ho fatto tutti gli esami possibili, tutti negativi, per cui l’unica spiegazione logica era che fossi stressata..

Sono andata avanti così fino a dicembre scorso, quando l’endo è letteralmente “esplosa”.

Sono sposata da quasi un anno, e dopo due mesi di matrimonio, la sera del mio compleanno, è iniziata la mia strada verso la diagnosi.. quella sera sono iniziati i sei mesi più brutti ..dolori allucinanti quasi tutti i giorni, scariche, nausea, svenimenti, dolore ad andare in bagno, dolore anche solo a respirare.. in tutto questo ad un certo punto avevo anche una fortissima emoraggia uterina, apparentemente inspiegabile.. e la cosa più logica che mi sono sentita dire è stata: è un aborto! Parola devastante per me..

Alla fine l’emoraggia si è fermata a suon di anti-emorragici  ma i dolori non mi abbandonavano mai..

ho cambiato cinque ginecologi, alla ricerca di una risposta, di una diagnosi, di una speranza..perchè sono giovane, perché erano i miei primi mesi di matrimonio… mi sono sentita dire di tutto, ma nessuno sembrava veramente venirne a capo… finchè ad aprile, il primo aprile, mi vede una ginecologa giovane, dell’ospedale di Monselice, la quale mi dice che probabilmente ho l’endometriosi infiltrante del setto retto-vaginale,mi prescrive una colon-tac e mi dice che è una malattia cronica, che non si guarisce.. Ero con mio marito quella sera dalla ginecologa, il quale ancora ricorda i miei occhi sbarrati davanti a questa “sentenza”.

La bella notizia era che essendo “intestinale” non avrebbe pregiudicato la possibilità di avere bambini.

Ho fatto gli esami e a Monselice mi hanno proposto l’intervento di resezione intestinale, dicendomi che dovevo decidere in fretta, che c’erano un sacco di complicazioni possibili (fistola, perforazione intestinale..) e che non c’era tempo per riflettere.. visti anche i miei dolori ormai quotidiani e costanti.

Ero spaventata a morte e confusa non sapevo che fare..

Da quando mi sono sposata, cambiando paese ho cambiato medico curante, una persona seria competente e capace, che mi ha guidato e consigliato..con il quale ho deciso che se proprio dovevo fare l’intervento, mi sarei fatta operare da mani esperte.. così ho conosciuto il Dr. L**** della Clinica Ginecologica Universitaria di Padova. Un medico stupendo, gentile e comprensivo.. mi ha tranquillizzata, si ho l’endo ai legamenti utero-sacrali ma prima di fare l’intervento mi ha consigliato di cercare di avere un bambino, visto che lo desideriamo,in modo da procrastinare l’intervento il più possibile. Era luglio. Per ora non sono ancora incinta e i dolori continuano, ma almeno ho una speranza.

La cosa più dolorosa, dal punto di vista psicologico è rendersi conto di non essere mai stata capita prima d’ora, di essere stata presa per ansiosa, stressata, finanche esagerata nel descrivere i miei dolori.. e se da una parte la diagnosi è liberatoria, perché finalmente puoi gridare al mondo che non sei pazza, fragile, stressata, SEI MALATA.. dall’altro ti sconvolge, è disarmante sapere che non guarirai mai, che può solo peggiorare…

Leggendo le testimonianze delle altre donne, mi sono resa conto che finora sono stata fortunata perché la bestiaccia può essere molto più devastante di così, e soprattutto mi sono spesso fatta coraggio leggendo questo blog.. grazie.
Lara

Che dire Lara ... ho evidenziato in Grassetto alcune tue parole ... perchè le trovo ingiuste e sconcertanti. Perchè dietro a quelle parole ci sono situazioni dolorose che nessuno merita di vivere.
Spero che il coraggio della tua scelta ti premi, te lo meriti davvero.
Mi sembra che tu sia in buone mani, ma sono d'accordo con te sul cercare di allontanare il più possibile la resezione intestinale.
Incrociamo le dita per te, ti ho mandato la lista delle ragazze.
Sono sicura che ti contatterà la fantastica Gio' storia 89 http://blog.libero.it/librodade/commenti.php?msgid=4118053&id=142999#comments
Gio' è una volontaria APE e una futura dottoressa.  Per qualsiasi cosa mi sento di dirti di contare su di lei.
Ti abbraccio e grazie per averci permesso di conoscerti.
Vero