Canto XXXV - Inferno

STORIA DI ILARIA

Carissima Veronica,

sabato ho comprato il tuo libro e l’ho letto in poco meno di 2 ore.

Che dirti, hai avuto una grande forza a mettere nero su bianco la tua storia.

In molte cose mi sono ritrovata (il difficile percorso dell’endo), in altre no soprattutto nel percorso della PMA, ma ho apprezzato molto il tuo grande rispetto verso quelle coppie che scelgono un percorso diverso e di continuare nella loro lotta per realizzare un grande desiderio.

Una cosa che ho capito dall’esperienza della malattia è il fatto che ognuna di noi ha un vissuto diverso e che la portano a scelte diverse, ho imparato a non giudicare perché ognuna di noi può avere mille motivi diversi che la portano ad aprire porte diverse, ho imparato ad ascoltare perché dalle esperienze altrui si può imparare veramente molto…ho imparato che il rispetto per l’altro è fondamentale e questo rispetto l’ho trovato anche nelle tue parole e ti dico grazie per questo.

Ora ti racconto anche la MIA STORIA:

Penso di essere affetta da endometriosi da sempre; dal primo ciclo all’età di 11 anni ho sempre avuto forti dolori che con il passare degli anni sono aumentati.

Ho sempre dovuto passare 2/3 giorni a casa durante le mestruazioni perché non stavo in piedi dai dolori,

Mi sono sentita dire che erano i classici dolori mestruali e che avevo la soglia del dolore bassa, mi sono sentita dire che era un modo per mettermi al centro dell’attenzione, mi sono sentita dire che ero ansiosa…

Ho fatto il giro di ginecologi e psicologi, e sempre la stessa storia….

Ed io, piano piano, mi sono abituata ai dolori ed agli antidolorifici, mi sono abituata a fare la respirazione ogni volta che venivano le malefiche per sopportare i dolori, mi sono abituata ad arrivare al bagno a carponi perché non riuscivo a stare in piedi dai dolori, mi sono abituata ad assumere lassativi per cercare di andare al bagno, mi sono abituata alla cistite…

Poi un bel giorno il mio ragazzo ed io, dopo anni di fidanzamento (eravamo insieme da quando avevo 16 anni io e 18 lui), decidiamo di andare a vivere insieme e quello che era stato sempre un desiderio e che fino a quel momento era solo nei nostri discorsi poteva diventare realtà: volevamo un figlio.

Da quel momento la mia vita si è alternata tra i giorni dolorossissimi del ciclo ai giorni semispensierati dei tentativi mirati per poter rimanere incinta.

Ho imparato tutto sulla fertilità, sui giorni giusti, sul muco, sulle posizioni più adatte per favorire il concepimento, sugli stick, sui test…..

Nel frattempo passavano i mesi, nel frattempo aumentavano i dolori fin quando i giorni di dolori passarono dai 3 ad una settimana a tutto il mese; fin quando non stavo più in piedi, non riuscivo più a mangiare e non andavo più al bagno.

Io, nel frattempo, mi ero messa su internet perché ero stanca di sentirmi ripetere le stesse cose e cominciavo a pensare che forse quella che doveva andare dallo psicologo non ero io ma tutti i medici che mi avevano sempre liquidato con due parole…

E scoprii che esisteva una malattia che si chiamava ENDOMETRIOSI e che tutti i sintomi che avevo sempre avuto erano quelli che rientravano nella sintomatologia della malattia

Di testa mia feci un’ecografia ed il medico mi disse la fatidica frase “Signora, ma a lei nessuno le ha mai parlato di endometriosi?”

Beh! Ho tirato un sospiro di sollievo, perché finalmente dopo tanti anni qualcuno non mi aveva parlato di ansia ma aveva identificato i miei dolori con qualcosa di concreto.

Avevo due cisti endometriosiche sulle ovaie.

Cambiai nuovamente ginecologo: questa volta era il gran professorone consigliato da una zia infermiera con le parole “Vedrai, ha fatto nascere i bambini di mezza Roma, è un  mago”.

Andai a visita, gli portai l’eco da cui risultava l’endo, gli parlai dei terribili dolori e della mia situazione e mi sentii dire che dovevo stare tranquilla, che con l’endo si rimaneva incinta naturalmente e dopo la visita mi disse che era tutto apposto e di continuare a provare naturalmente.

Passarono solo due mesi da quella visita quando un giorno, l’ennesimo, di dolori mostruosi obbligai mio marito a portarmi nuovamente da quel dottore perché stavo troppo male….beh! all’improvviso sono diventato il caso urgente, da operare nel giro di poche ore …

Naturalmente non mi sono fidata di farmi operare da lui e grazie al mio medico di base ho trovato un ginecologo che conosceva la malattia e che è anche uno dei più bravi laparoscopisti d’Italia.

Neanche stò a dirti che i mie dolori non derivavano certo dalle cisti ovariche se pur arrivate a 9 cm.

La mia “panza” era piena di aderenze, avevo il così detto “pacchetto”: il mio utero era completamente fisso ed in più avevo due noduli, uno al retto (…ecco perché non andavo più al bagno!) ed uno alla vescica (…ecco perché le contiunue cistiti!).

Il ginecologo ci diede 6/8 mesi di tentativi liberi così come prevedeva anche il protocollo sull’endo dopo un intervento per chi desiderasse una gravidanza, con l’avvertimento che se non fosse accaduto nulla in quel periodo avremmo dovuto ricorrere alla fecondazione.

Ed invece non ci sono stati neanche quei mesi di tentativi, perché le mie ovaie seriamente compromesse dall’endo  e dall’intervento hanno deciso di non lavorare più e così ecco che mi sono ritrovata a soli 29 anni in menopausa precoce che, naturalmente, più arriva con meno gradualità e più ti dà dei sintomi acutizzati; e così sono passata a dover fare i conti con le vampate, l’insonnia, la tachicardia …l’osteoporosi (…e sì, mi è venuta anche quella).

Nel giro di pochi mesi mi sono ritrovata ad aver scoperto il nome della malattia che tanti dolori e tanta sofferenza mi aveva provocato (…altro che ansia!), a ritrovarmi con altre due condizioni (menopausa e osteoporosi) che certo non facevano parte dell’età che stavo vivendo e con l’unica alternativa di fecondazione per il mio caso che è l’ovodonazione ….uno schiaffo in faccia avrebbe fatto meno male!

Ed ecco qui che nello stesso momento in cui il popolo italiano decide di boicottare il referendum sulla maledetta legge 40, mio marito ed io ci ritroviamo a passare notti insonni ad elaborare il tutto ed a dover prendere una decisione. Per mio marito la scelta dell’ovodonazione è stata da subito quella giusta, io ci ho messo un pò di più ad elaborare il lutto, ma poi grazie alle sue bellissime parole che mi hanno fatto vedere una prospettiva diversa, grazie ai medici che mi hanno parlato di questo percorso, grazie a tante ragazze di un fantastico sito che mi hanno parlato delle loro storie sono stata pronta ad affrontare questa esperienza che si è rivelata meravigliosa.

Ho già fatto tre tentativi e purtroppo sono andati male (uno è stato una biochimica), ma si sa… l’endo è bastarda anche sull’attecchimento degli embrioni…

Dopo il primo tentativo sono finita nuovamente sotto i ferri (aderenze, cisti e tuba piena di endo) perché anche se con l’ovodonazione si bypassa la parte della stimolazione, comunque bisogna assumere estrogeni per far crescere l’endometrio…e questo fa a cazzotti con l’endo.

Ora ho tre pinguini surgelati e dopo il prossimo intervento (ebbene sì, a breve nuovo intervento per nodulo al retto e chissà cos’altro visto che i dolori sono dall’inguine al fianco fin sotto le costole) andrò sicuramente a prenderli, più tenace che mai!

Un caro saluto

Ilaria

Cara Ilaria, mi dici di aver comprato il libro sabato, eri forse tra il pubblico alla presentazione di Pescara?
Mi piace il tuo spirito combattivo. Sono appena tornata da una presentazione del libro alla Feltrinelli di Cremona, e tra la gente c'era una giovane donna con il suo miracolo in braccio, dentro una tutina rosa con Hello Kitty sul pancino.
Poi mi viene in mente Bianca a Pescara con il suo pancino di 3 mesi. E Margherita, la storia precedente alla tua, che ha avuto ben due bimbi.
La tua storia Ilaria è la "classica" storia in cui ci ritroviamo tutte noi.
Dolore ignorato, informazioni su internet, dottori sdrammatizzanti, smarrimento di coppia nel decidere il da farsi.
Ma sono sicura che ce la farai. Le donne sono fantastiche quando hanno un sogno da realizzare.
Anche Monica di Roma (storia 87) ha deciso di fare come te e di rivolgersi all'estero per un percorso di ovodonazione.
Se dovessi decidere di riprovarci credo che lo farei anche io.
Ilaria, mi raccomando se ti andrà facci sapere come procederanno le cose.
Grazie per averci scritto.
Veronica