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jesse e la terapia genica
Post n°29 pubblicato il 27 Aprile 2010 da piayvy
 Festeggiamo quando un nuovo farmaco viene messo nei banchi farmaceurici. Ma qualcuno,quasi sempre si è sacrificato. Dimentichiamo, spesso,che tutto ciò che riguarda la malattia passa, sempre,dalla sperimentazione sull'uomo. Mi spiego. Qualsiasi tipo di terapia viene testata su volontari. Se la sperimentazione da esito positivo, e soprattutto se viene prima fatta una sperimentazione coscienziosa sugli animali, allora,probabilmente, avremo una terapia efficace,con i minori rischi possibili. Nel caso di Jesse Gelsinger le cose non sono andate come Jesse e lasua famiglia si aspettavano. Jesse Gelsinger era un ragazzo diciottenne affetto da una forma lieve di deficit di ornitina-transcarbamilasi (OTCD), una epatopatia ereditaria con diversi gradi di espressione clinica. Nel settembre del 1999, all’Istituto per la Terapia Genica Umana dell’Università della Pennsylvania, Jesse fu incluso fra i volontari per la sperimentazione clinica di una nuova terapia genica. Degli Adenovirus modificati, fungendo da "trasportatori", avrebbero dovuto portare nelle cellule del suo fegato una copia del gene sano, ossia in grado di codificare correttamente l’ornitina transcarbamilasi, eliminando gli effetti del deficit. Dopo poco tempo dalla somministrazione il ragazzo cominciò a sentirsi male con gravi sintomi respiratori, verosimilmente dovuti ad una sindrome da distress acuto. In breve si manifestò un’insufficienza organica multipla acuta e ingravescente....(continua) continua a leggere su http://mammadifretta.blogspot.com/ |
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il 12/01/2003 ho avuto il più grande dono che una mamma possa ricevere,la mia piccola Yvonne...
Yvonne era un batuffolo, ma era piena di vita.
Apgar 10/10.
Il parto non era stato per niente semplice,ma dopo 36 ore di travaglio era arrivata finalmente lei...una gioia immensa.
Dopo, ahinoi, io e suo padre ci siamo scontrati con il dolore più grande che dei genitori possano provare...Yvonne non era sana...e la cosa peggiore era sapere che difficilmente l'avremmo vista crescere...
Quando sai che una figlia è in queste condizioni, raccogli le tue risorse e voli ovunque, alla ricerca di una speranza...
Ma quando il tempo è volato a causa dell'incompetenza e incoscienza dei medici che hai incontrato lungo il cammino, la speranza lentamente si pegne...e (come ben dice la mia amica mammedegliangeli) fai i conti con sorella morte. E perdi.
Quante persone incompetenti che invece si sentivano "Dio" che ho incontrato.
Yvonne è volata via per colpa della SCID nel giugno 2003...
I bambini sono la luce del mondo.
I bambini non devono soffrire...
Seppellire un figlio è contro natura.
Perchè questo BLOG? Perchè non posso fare a meno di stare dalla parte dei BAMBINI...
Siamo soliti pensare ch i bambini che soffrono sono lontani da noi...ma non è così.
E ve lo dimostrerò, nelle vesti di mamma e di infermiera...
NESSUNO TOCCHI I MIEI PICCOLI PIERINO...
SE AVETE STORIE ...
di bambini (malasanità, scuola disastrata),o solo la vostra esperienza in un mondo che se ne frega dei bambini...sarò felice di pubblicarvi..scrivetemi
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