uniti per i risvegli

 DA MILANO
 M atilde Leonardi, neurologa, dirige un gruppo di ricerca all’istituto neurologico Besta di Milano, che studia i temi della disabilità. È anche membro del comitato di direzione del Centro di bioetica dell’Università Cattolica, che sullo sciopero della fame indetto da Crisafulli e da altre famiglie di pazienti in stato vegetativo persistente, ha emesso un comunicato stampa in cui, denunciando «il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa di attuare lo sciopero della fame», si pregano « i familiari delle persone con disabilità di sospendere il loro sciopero e di tornare a fornire la dovuta assistenza alle persone più deboli» invitando le autorità «a farsi realmente carico di tali condizioni».
 Come è possibile che queste famiglie siano arrivate a mettere a repentaglio la vita dei loro cari pur di ottenere un aiuto?
 La situazione è complessa, anche perché lo sciopero della fame, determinato dal completo abbandono in cui versano le famiglie di questi disabili, coinvolge anche persone incapaci di esprimere il proprio consenso, come i pazienti in stato vegetativo.
  Personalmente spero che non arrivino ad estreme conseguenze, anche se la loro modalità di protesta evidenzia il fatto che, in generale, sembra che nessuno si interessi del fatto che muoiano.
 Il carico assistenziale grava quasi esclusivamente sui familiari?
 Direi di sì, molti di questi pazienti vengono curati a domicilio, ma mi chiedo per quale motivo queste famiglie devono sempre essere considerate eroiche. Le istituzioni in questo modo si sentono sollevate dalla responsabilità di doverli assistere, in un infinito rimpallo di competenze tra Stato, Regioni e Comuni.
  Se questa protesta dovesse continuare e qualche paziente morirà, sulle istituzioni, sul Ministro, sulle Regioni, sui Comuni, graverà un’enorme responsabilità morale e politica, perché hanno lasciato che queste persone cadessero nella disperazione, arrivando a vedere la morte come unica possibilità.
 Quali sono i principali problemi che impediscono un buon livello assistenziale?
 È un problema di priorità, di scelte, come quella, ad esempio di parlare di fondi ai non autosufficienti soltanto alla fine della Finanziaria. Qualcosa è stato fatto, io sono membro della commissione ministeriale Salute e Disabilità, eppure in due anni non siamo riusciti ad approvare neppure il nuovo nomenclatore tariffario. In Italia abbiamo le leggi, le strutture, i professionisti, ma manca la spinta morale per aiutare davvero queste persone.
  Questo, a mio parere, è frutto di una degenerazione del concetto di persona, considerata tale solo se è in possesso di determinate qualità.
 E questo frena la spesa pubblica dedicata a questi pazienti….
 Il problema delle risorse è centrale, tuttavia ciò non può indurre le istituzioni a ignorare queste situazioni. Il diritto di vivere sicuramente costa di più del diritto di morire. Questo silenzio assordante è una connivenza morale nel causare la morte dei disabili che stanno protestando. Piuttosto che fare finta di niente, sarebbe più onesto ammettere che la nostra società non può permettersi di impiegare risorse per assistere le persone disabili. Un’idea che personalmente ritengo inaccettabile in una società che si dice civile.
 Ilaria Nava
 l’intervista

 Leonardi, neurologa e membro del Centro di bioetica della Cattolica: «Lo Stato non fornisce assistenza in un infinito rimpallo di competenze fra enti locali»

 DA MILANO FRANCESCA LOZITO
 « U n vero amico sa ascoltare le tue parole anche durante i tuoi silenzi». L’han­no messa sulla porta d’ingres­so della loro casa virtuale, que­sta frase, gli amici di Simone. Loro possono dirlo perché la storia di amicizia che sono in grado di raccontare è davvero speciale. Sono diventati una vera e propria rete. E il loro a­mico, anche se non può più co­municare con il mondo circo­stante attraverso i gesti e le pa­role, non lo abbandonano mai. Di più, sono stati capaci di ga­rantirgli uno standard di assi­stenza elevato per la sua ma­lattia.
  Rovereto, provincia trentina, in un nord che ha una tradizione di solidarietà molto forte. Qui Simone fino a due anni fa era un ragazzo molto attivo, come tanti della sua età, con un’in­tensa attività agonistica. Lo sport, la sua grande passione, gli consentiva di avere tante re­lazioni sociali. Poi il dramma: l’arresto cardiaco. Rimane in questa gravissima forma di di­sabilità che è lo stato vegetati­vo. Un anno di ospedale e poi che fare? «La decisione che ab­biamo preso – racconta Gloria, la sua mamma – è stata quella di portarlo a casa. Ma è una scelta che costa e allora abbia­mo deciso assieme ai tantissi­mi ragazzi che conoscono Si­mone di costituire un’associa­zione ». Da poco sono un’onlus ed hanno un sito internet www.amicisimone.org.
  Perché questa scelta? «Noi la­voriamo su due fronti – spiega ancora Gloria – Raccogliamo fondi per continuare a far vi­vere Simone curato e as­sistito. Anche di notte, ad esempio, ha bisogno di personale che lo vegli e nel caso ne aggiusti le posizioni nel letto. Nello stesso tempo, però, ci muoviamo sul fronte dell’opinione pubblica». Qui l’obiettivo è davvero grande, ma non impos­sibile: «Chiediamo che vengano costruiti spazi per la lungodegenza, che siano de­stinati all’accoglienza prolun­gata delle persone in queste condizioni». Importanti i ri­sultati ottenuti: «Nei mesi scor­si la Provincia autonoma di Trento ha approvato le linee guida in materia. È stato deli­berato che le famiglie possano usufruire di un contributo di 4mila euro annuali». Quando si affronta una tragedia simile è incredibile come si inneschi­no i meccanismi di solidarietà tra chi vive la stessa esperien­za: «Noi vogliamo – dice anco­ra la mamma di Simone – che anche altre persone possano usufruire di un’assistenza si­mile a quella di nostro figlio». La vita di una famiglia viene sconvolta da una tragedia si­mile: «Noi abbiamo deciso – racconta ancora la signora Glo­ria – di vivere in due case, quel­la dove si trova Simone è quel­la in cui lui è cresciuto da pic­colo, e dove abbiamo creato le condizioni perché potesse vi­vere a domicilio. Qui c’è sem­pre un gran via vai di gente, a­mici, personale specializzato, infermieri. Noi stiamo in una seconda casa per poter conti­nuare a vivere comunque la nostra quotidianità familiare con l’altra nostra figlia, i parenti e gli amici». La signora Gloria ci tiene a mandare un messag­gio: «Se umanamente ci sen­tiamo vicini al disagio espres­so dalle famiglie dei malati che stanno protestando in queste ore, nello stesso tempo non si può condividere la scelta di pri­vare della nutrizione chi, come una persona in stato vegetati­vo, non può esprimere per ov­vi motivi la propria opinione in merito».
 L’onlus dedicata al giovane trentino ha ottenuto fondi dalla Provincia e chiede strutture per la lungodegenza La mamma: vogliamo che questi standard di cura siano estesi anche ad altri

 DA MILANO ILARIA NAVA
 S alvatore non vuole morire, ama la vita anche se la sua malattia gli permette di muovere solo la testa. Ma da sabato scorso ha deciso di non mangiare più. Insieme alla sua famiglia, in particolare al fratello Pietro che pur avendo un figlio disabile lo sostiene da sempre, sta portando avanti uno sciopero della fame.
  «Siamo disperati, ci sentiamo abbandonati, tutto il peso ricade unicamente sulle nostre spalle, un peso che sta diventando insostenibile – si sfoga il fratello Pietro –. Che importa se, così facendo, rischiamo la vita? Tanto finora sembra che a nessuno importi qualcosa di noi. Mio fratello vive con mia madre che è anziana e adesso non cammina più, ma nessuno ci aiuta». Salvatore, catanese, si è risvegliato dopo due anni di stato vegetativo persistente, una diagnosi che i medici consideravano una sentenza senza possibilità di appello, davanti alla quale cercavano di smorzare quella fiammella di speranza che animava ancora la sua famiglia. Una speranza diventata realtà quando Salvatore ha ripreso pienamente coscienza.
  Ora comunica attraverso un sintetizzatore vocale e attraverso il suo sito (www.salvatorecrisafulli.it), si batte perché le persone disabili come lui e quelle in stato vegetativo persistente ricevano tutte le cure e l’assistenza che meritano.
  Il suo appello è stato lanciato l’11 marzo attraverso un primo comunicato stampa inviato a tutte le istituzioni e ai mezzi di comunicazione, che però non ha trovato spazio nel dibattito pubblico: «Sciopero della fame per cinque disabili gravissimi contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano – così si intitola –.
  L’assistenza ai disabili – prosegue il comunicato – deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Non ce la facciamo più a sentirci abbandonati dallo Stato. A sentirci soli, indifesi e senza la possibilità di far sentire la nostra voce e la nostra sofferenza». A questo primo documento, firmato oltre che da Salvatore da altre quattro famiglie con persone in stato vegetativo, se ne sono aggiunti altri, fino ad arrivare ad una ventina. Il silenzio dei media ha spinto Salvatore a scrivere un altro appello il 15 marzo, in cui tutti gli aderenti hanno annunciato di voler iniziare uno sciopero della fame.
  Tra loro anche Giacomo Spataro, trentottenne di Castelfiorentino, non vedente, che da 15 anni accudisce a casa, insieme alla madre, papà Marcello, in stato vegetativo dopo un incidente sul lavoro:«L’unica forma di aiuto che riceviamo è un assistente per un’ora al giorno, ma ci consideriamo fortunati perché almeno siamo in due. Io ho dovuto lasciare il mio lavoro per poterlo curare. Ad esempio, visto che la fisioterapia non ci viene fornita, la faccio io personalmente al papà. Quando chiedo aiuto di solito mi sento rispondere: ma in queste condizioni cosa vuole fare? Eppure mio padre è ancora vivo, e fin quando lo sarà, ha diritto di avere tutta l’assistenza di cui ha bisogno. Ora ci ha chiamati il sindaco, dicendo che, pur essendo il nostro un paese piccolo, non sapeva del nostro caso e ci ha promesso un aiuto.
  Abbiamo conosciuto Salvatore attraverso il suo sito – prosegue Giacomo – e stiamo facendo lo sciopero della fame da sabato. Al papà però non l’abbiamo fatto fare, per lui potrebbe essere fatale, non possiamo decidere per lui».
  «Mi piange il cuore a vederla così, so che è pericoloso, ma ho perso ogni speranza e non so cosa fare». Una decisione, quella di aderire allo sciopero della fame, che invece Lina Galeota, di Ginosa in provincia di Bari, ha scelto di prendere anche per conto di sua figlia Carmela, in stato vegetativo da 15 anni dopo un incidente stradale. «Sono vedova e assisto mia figlia da sola a casa. L’unico aiuto che mi viene dato è una persona per un’ora al giorno che viene per fare le pulizie, e la fisioterapia per un’altra ora. Per il resto faccio tutto da sola, girandola ogni due ore, per non farle venire le piaghe. Non chiediamo cose impossibili, solo che qualcuno ci aiuti».
 Tre storie di disabili gravissimi abbandonati da tutti ma non dalle loro famiglie «Diciamo no all’eutanasia passiva dello Stato italiano. L’assistenza è un diritto per tutti»