mutismo selettivo MS

ANNIBALE E LE ALPI

C'è una strada. Dritta e affilata porta oltre le alpi e da lì all'altro volto della malattia.
Come una lama da sushi ne decortica l'origine lasciando intravedere una materia diversa, una causa altra, che non colpevolizza le madri algide o frigorifero, che nasce dalle vertebre, da un loro malfunzionamento cui ne consegue, forse, un disturbo psicologico. 
SINDROME DI KISS.
Azzerato il pallottoliere sono costretta a ricominciare a contare. 
Potrebbero, così, spiegarsi tante cose di Lisa. Il disturbo del sonno, le otiti, le dermatiti, le allergie, le eccessive paure e, forse, i silenzi persino .
Non ho trovato un medico, uno, uno psicologo o un esperto qualsiasi disposto a crederci. Non un testo, un articolo, una ricerca anche solo prossima all'argomento, eppure basta conoscere il tedesco, o l'olandese, o il francese o l'inglese per leggere milioni di byte al riguardo. Parto da una frase sussurrata da una mamma timorosa di apparirmi fanatica, un indizio, e arrivo ad un medico all'estero, di quelli laureati, davvero, non un santone.

Anamnesi, consulto, diagnosi. 

Cerco, trovo, stampo, traduco pagine di documenti dettagliati eppupre nessuno, nemmeno la pediatra, è disposta a sorridermi. La nostra medicina atrofica mi sembra adesso un'enorme medusa molle che ingoia la mia urgenza di conoscere. 
Le due prime vertebre cervicali non funzionano al meglio, una piccola devianza  e l'intero orgnismo ne risente. Una lastra, serve solo quello, eppure solo ora, a quattro anni dai primi sintomi, a tre dai segnali importanti, a due da quelli evidenti riesco a scoprire che oltre confine, molti, se non addirittura troppi sanno ciò che io ancora in parte ignoro.

Tutte le iper-qualche-cosa di Lisa si assestano diventando sintomi di una sola causa la KISS SYNDROM, come la chiamano loro. Iper-sensibilità ai suoni, alla luce, alle emozioni, agli allergeni, ai raffreddori e chissà a quant'altro si giustificano senza che, uno sull'altro, debbano parlare il dermatologo, lo psicologo, l'otorino, il neurologo, l'allergologo, lo psicologo ancora e i vicini di casa.
La mia posizione adesso è scomoda. Do noia a molti e se non mi rimetto presto in riga o mi defilo in buon ordine, rischio di immolarmi sull'altare della medicina nostrana. Attenderò le risultanze degli ulteriori accertamenti e penserò, nel frattempo, a come reagire alla paura di chi non mi vuole ascoltare.

L'EQUILIBRISTA

La situazione si complica.

Pare che il mio intervento a scuola abbia sollevato un vespaio di proteste da parte di madri che si ritengono emarginate poiché non è concesso loro  di restare venti minuti in classe, di insegnanti che probabilmente  tollerano male la mia presenza/interferenza, di cavilli burocratici che annodano i miei tentativi di sostenere Lisa.

Di fatto, le “prove”  a scuola non si possono più fare.

Lisa mi chiede il perché ed io rispondo che c’è un tempo per tutto, per le prove in classe, per quelle a casa, per altre al parco, al supermercato ed al ristorante. Lisa perplessa si limita a dire che le pareva una gran bella prova quella di scuola.

Da che lei riesce a parlare con M a bassa voce in aula è un crescendo di cambiamenti anche a casa. Lisa si ribella a situazioni che mal tollera come la restrizione imposta alla sua “esposizione” ai cartoni animati. Io ne sono felice. Stringe i pugni e mi dice che è arrabbiata. Io ne sono ancora più felice.

Si ribella all’insalata che evidentemente non le piace, la distribuisce a casaccio nel piatto e non la mangia. Altro momento di gioia.

Manifestare la sua rabbia, la sua insoddisfazione è una conquista per lei e per me. Lisa è sempre stata accomodante e anche questo non era affatto un segnale confortante per me che non la vedevo mai fare un capriccio davanti ad una vetrina di giocattoli o non le sentivo mai domandarmi di comprarle qualcosa.

Tutto si consolida intorno a lei e le parole che riesce a dire le danno la forza di manifestare meglio il proprio carattere.

Ho chiesto aiuto a tutti. Al padre, alla scuola, alla pediatra, alla psicologa e la novità assoluta è che dopo due anni di liti e lettere tra avvocati, per una volta il padre ed io siamo tornati a parlarci.

Sapevo di avere una buona dote persuasiva ma non avrei mai pensato di poter fare i miracoli.  

A questo punto sono gli equilibri a cambiare.

Per ogni parola conquistata da Lisa a scuola appare un aspetto nuovo di lei che rompe la catena quotidiana.

“oggi a scuola Michele ha riso del mio disegno del coniglietto” dice Lisa mettendo il broncio

“ e tu che hai fatto” domando

“nulla! Il mio coniglietto era bellissimo e il suo no”…

Mi ha sempre colpita questa sua fiducia in se stessa e nelle proprie capacità che faceva a botte con le ansie con le quali riempiva i propri silenzi. È come se in lei coabitassero due anime distinte che in certi momenti non si integrano ma si alternano.

Sa emotivamente come reagire ma non sa come verbalmente deve fare.   

Il mio femminile vorrebbe dire a quel Michele di tornare a ridere del coniglietto di Lisa tra un anno e poi vediamo chi ride meglio.

“Fatto stellina” ho detto stamattina a Michele mentre gli allacciavo il bottone del grembiule che suo padre aveva scordato di richiudere…

PASSAMI IL GIALLO!

“Mamma presto, sbrighiamoci, dobbiamo fare la prova a scuola, vestiamoci!”

È iniziata così la nostra giornata, Lisa ed io imbarcate in auto a zero gradi il 21 di marzo in un freddo tanto atipico quanto la prova che stiamo per fare.

Entriamo a scuola, siamo in anticipo rispetto al solito e la maestra è già informata della mia intenzione di “rubare” aiuto alle amichette di Lisa.

Ci siamo portate i colori da casa, Lisa vuole evidentemente avere con se qualcosa che la aiuti a sentirsi più sicura. La maestra ci da i fogli bianchi da disegnare e chiama le due bambine con le quali Lisa ha maggiormente legato.

Le due amichette sono felici, si sentono elette, mi dicono che sanno che andremo a fare la “prova di parlare” così ci sediamo una di fronte all’altra  in un’aula vuota.

La nostra “prova”, quella inventata da Lisa e me due sere prima, consiste nel fare ciascuno un bel disegno e poi, a turno, descrivere alle altre cos’ha disegnato.

Sono emozionata e rilassata, un’emozione solare, un batticuore zuccherato che a quanto pare contagia Lisa, M. e V..

“passami il giallo” dice Lisa.

“Ha parlato” dice V. “sì, te l’avevo detto  che sa parlare”dice M..

Pietrificata ho il terrore che la loro attenzione la possa paralizzare ma Lisa non si ferma, ride e fa sì con il capo, poi aggiunge “so parlare”!

La nostra “prova” pare finita prima ancora di iniziare. Ci scambiamo i colori, i fogli, V. aggiunge due stelle al mio disegno della casa e Lisa ci mette un bel sole.

Mi sento talmente leggera che sento i vestisti scivolarmi di dosso.

Adesso dobbiamo dire cosa abbiamo disegnato e dopo di me parla M. poi V e ora tocca a Lisa.

Per un istante incrocia le braccia e si rifiuta di parlare, poggia la testa sul tavolo, io le domando perché abbia messo un cappello in cima alla sua casa.

Lisa scoppia a ridere “non è il cappello è il tetto!” e per cinque minuti non fa che descrivere il suo disegno e la scelta dei colori.

M. e V. corrono in classe a dire che tutto sta andando bene. Lisa ride, è felice, anche lei è leggera, lo vedo, pare voli tra le sue stesse frasi mentre orgogliosa mi guarda e mi manda un bacio.

“Dopo domani la voglio rifare”. “Cosa?” chiedo io, “la prova” fa lei mentre con le amiche rientra in classe. a quel punto entro anch'io per ringraziare e salutare, Lisa mi avvicina, “mi metti a posto il cerchietto mamma”, “certo amore” faccio io e la sua maestra ha gli occhi lucidi, “è la prima volta che sento la sua voce” dice, “è bellissimo”.

ESALAZIONI DI SCARICO

Rispondo a qualcuno che mi chiede come mai io non pianga e non mi disperi, non tiri fuori le mie paure, le mie angosce, la mia disperazione, non mostri palesemente il mio dolore, non gli dia lacrime e parole.

Rispondo soprattutto perché trovo ingiusto essere giudicata per ciò che nascondo e non per ciò che cerco ostinatamente di sentire e fare.

Contenere le emozioni per me in questo momento è fondamentale. Sono impegnata sul fronte di Lisa non posso permettermi di disperdere energie. Mantenere la calma, il controllo, cercare soluzioni, essere propositiva non significa non soffrire e non significa nemmeno non avere emozioni. Trovo i miei momenti in privato, lontano da Lisa e dalla sua sensibilità acuta, e in quegli spazi allontano la mano che mi soffoca lasciando che le ginocchia mi cedano. Lo faccio di nascosto, lontano da lei nel tempo e nello spazio perché la sera, ogni sera, sono io a  doverle dare la forza che mi chiede di avere e sono sempre io a dover sedare le sue paure.

Come potrei essere forte per tutte e due se mi lasciassi invadere dalla marea?  

Mi hanno chiesto oggi di cosa credo abbia bisogno Lisa.

Ho risposto di una mamma forte, capace di contenere, in grado però al tempo stesso di lasciare che sperimenti, che trovi il suo modo per esprimersi, che la guidi senza forzature, che la sappia sostenere se dovesse inciampare. Una mamma attenta, accesa, allertata ma tranquilla.

Una mamma solida ma flessibile, la sua mamma, niente di più e niente di meno di quello che so fare. Una mamma  tanto imperfetta da consentire a Lisa di perdonarsi per le parole che non riesce a dire.

Lisa nel frattempo lavora, mi chiede di provare insieme a trovare delle soluzioni e quando ci sdraiamo sul tappeto in camera sua mi dice”grazie mamma che stiamo qui a parlare”. In quel momento  la delusione per tutte le domande inutili che troppi adulti mi riescono a fare evapora; divento piccola, ho quattro anni dentro e quaranta fuori e lascio la stanza per entrare nella casa colorata e silenziosa di Lisa. Adesso ci riusciamo a sentire.

PICCOLE INDIFFERENZE QUOTIDIANE

“Mamma hai visto ieri sera al ristorante con i vostri amici?”

“Cosa ?” faccio io, fingendo di non capire

“Hai visto… ho giocato!”

“Sì certo che ho visto…” rispondo semi indifferente. Non voglio si senta protagonista di chissà quale spettacolo, voglio semmai si senta liberata dal peso del mio desiderio di sentirla parlare.

“E quindi?” riprende lei come a chiedermi a tutti i costi di giudicare

“Eri felice vero…” faccio io astenendomi da un qualsiasi giudizio

“Sì” dice lei sorridendo

“Anch’io ero felice perché tu lo eri…” taglio corto sollevata dalla sua incredibile consapevolezza.

È in questi momenti che sento Lisa mia complice e, come dice il fratello che non ho ma che vorrei tanto avere, arrivo a credere che Lisa ed io usciremo da questo pasticcio molto più unite forti e di quanto già non lo fossimo.

Rientrate a scuola però il mondo di Lisa si rifà grigio; è felice di rivedere la sua amichetta del cuore ma abbozza un brivido di freddo portando le braccia al petto e sono di  nuovo io protagonista:

“Hai freddo vero?”

Lei fa sì con il capo

“Vuoi il golf?”

Lei rifà sì con il capo

…

“Ciao amore vado al lavoro, ci vediamo più tardi”

Lei fa ciao con la mano mentre si va a sedere al suo posto, mi manda un bacio e inizia a disegnare.

Quando mi chiedono se è con gli adulti che Lisa non parla vorrei avere un vademecum a disposizione. La differenza non la fanno gli adulti piuttosto che i bambini, i maschi piuttosto che le femmine, le persone note o quello sconosciute, la differenza è legata al modo e, solo talvolta, alle abitudini.

Capita infatti che Lisa dimentichi che in un certo posto non ha mai parlato quindi inavvertitamente parla, poi si accorge che qualcuno si stupisce delle sue parole e ritorna muta.

Vorrei mi si leggesse nel pensiero in quei casi, “zitti! Silenzio. Non fiatate! Non ditele quanto è bella la sua voce” ma non fai in tempo a lanciare un’inequivocabile occhiata che gli altri intorno hanno già finito la frase.