Un blog creato da Roberta_dgl8 il 16/07/2010

La vera me stessa

i miei pensieri

R & M :-)

Roberta : deriva dal tedesco hrodebertht e significa splendente di gloria.

Matteo : proviene dall'ebraico Matathiah e significa "uomo di Dio" o "dono di Dio", essendo composto dai due termini matath, "dono", e Yah, che risulta essere un'abbreviazione di Yahweh, "Dio". Matteo, detto anche Levi, era uno dei dodici apostoli di Gesù.

Abbiamo imparato, che non possiamo accettare nessuna concezione ottimistica dell'esistenza, nessuna specie di lieto fine al dramma della storia.

Tuttavia, se crediamo che essere ottimisti è una stoltezza, sappiamo anche che dichiararsi pessimisti quanto alla possibilità di agire in mezzo ai nostri simili per diminuire i mali che ci affligono e procurare qualche bene, è una viltà.

Albert Camus (discorso al ricevimento del P.Nobel)

Nella profondità dell'inverno ho imparato alla fine che dentro di me c'è un'estate invincibile. (A. Camus)

CHI HA DAVVERO LETTO?

due aprile sempre : la porta del cuore e quella della comprensione.

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L' Autismo non è isolamento,

ma un modo diverso di percepire e sentire la Vita.

Roberta, mamma di Matteo, affetto da questa patologia. Molto poco si conosce ad oggi dell'Autismo. Molto di più, rispetto a prima, ma tanto c'è ancora da fare per sensibilizzare la società tutta, affinchè queste persone vengano comprese ed accettate e non solo compatite o sedate. Per garantire loro, un minimo di futuro accettabile, che non può e non deve solo gravare sulle famiglie che si occupano costantemente ed in solitudine (quasi totale) della presa in carico di un problema a volte molto più grande di loro. In questo mio spazio, io ho cercato un modo - il modo di continuare a sentirmi uguale agli altri. Spero che non resti solo isolato questo due aprile, ma sia l'inizio di un fenomeno di sensibilizzazione verso questo disturbo così complicato per farlo conoscere e renderlo più tollerabile e per quel che si può, comprensibile e volto all'accettazione delle disarmonie che può comportare, senza averne paura e senza pietismi verso le famiglie, già provate dal dolore più grande nella Vita di una persona.

Grazie a tutti voi per l'attenzione! https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo

convivere con una persona nello spettro autistico vuol dire:

Adeguarsi ai suoi tempi
Rispettare dei rituali
Imparare a pensare per immagini, rendere concreti concetti astratti che altrimenti sarebbero poco rappresentabili
Cercare di assemblarne i pezzi senza avere le istruzioni d'uso
Imparare che i comportamenti bizzarri sono spesso reazioni ad imput sensoriali distorti o troppo intensi

"Le persone con autismo hanno un bisogno disperato di guide che insegnino loro e le educhino affinchè possano sopravvivere nella giungla sociale".

"routine, orari precisi e particolari percorsi e rituali ... tutte cose che aiutano a trovare ordine in una vita intollerabilmente caotica". (Temple Grandin).

12.06.2018

Questo quello che Alberto, il ragazzo asperger di domenica, ha scritto per il tuo Matteo e per te.

Stefania Stellino (presidente ANGSA LAZIO)

Caro Matteo non mollare
Lo so, socializzare per te è complicato
Ma ricorda: Anche tu hai uno scopo nella vita
Perché guardando te noi ci ricordiamo che dobbiamo aiutare i più bisognosi. Matteo, ti voglio bene ieri volevo abbracciarti ma tu ti chiudevi.
Ma io sono convinto che anche tu farai il tuo percorso perché hai una mamma forte.
ciao MAtteo spero di rivederti il tuo amico e fratello

Alberto C.

CHI HA DAVVERO LETTO?

L'Autismo è ...

incapacità di comunicare;
incapacità di esternare i propri sentimenti;
incapacità di leggere i sentimenti altrui;
incapacità di filtrare gli stimoli ambientali;
mancanza di recettori sociali;
iper/ipo sensibilità sensoriale;
deficit dell'immaginazione;
incapacità di giocare;
attività ripetitive;
deficit intellettivo (spesso associato alla sindrome);
patologia che perdura per tutto l'arco della vita;

L'Autismo NON E' ...

timidezza;
blocco psicologico;
ripiegamento su se stessi;
reazione al mancato affetto materno;
desiderio di rimanere chiusi nel proprio guscio;
immersione in pensieri profondi e ricchi di fantasie;
patologia da cui si guarisce dopo l'infanzia;

IL PI� GRANDE DI TUTTI

Fabrizio De Andrè

Lampi di felicità

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ricordi belli

MAMMA, METTIAMO IL GRAN GENIO?

CERCA IN QUESTO BLOG

l'Autrice del blog:) io

l'amore non è "sobrio", ma è sempre brillo !

l'amore non dice "faccio quello che posso".

(ma scala le vette dell'impossibile).

sempre io :)

https://youtu.be/aTyevqO2cfQ

CLASSIC BLUES

UNA POESIA PER ME.

A Roby

Non mi lascio trascorrere, ne tagliare

ho vita

che mi percorre le vene, i pensieri,

la quantità immensa dei bagagli

pagati con sacrifici immani

Porto tutto con me

e assecondo il sole

Lo mangio persino

mentre fa il suo giro

decollo

E plano,

bambina tra frammenti di vetro,

mi sollevo e scendo

Sulla pista dei volti

che mi hanno voluto bene,

che si sono caricati tamburi di latta

per risuonarmi nel cuore

e ridermi dentro

nell'atterraggio

Con un suono esile e un amore potente

(Joe/Tobias - blogger)

CLESSIDRE

penso che il bene alla fine diventa ORO e le cicatrici possono rendere una superficie ricamata dall'esistenza autentica ... (Several, blogger)

Perciò, Roberta, bisogna stare attenti a non deprimersi per la sconfitta, ma valutarla come un'opportunità comunque tentata nella buona fede della sua riuscita. Non avere rimpianti, è ciò che conta, come credere ancora ai miracoli, se desiderati. (Gaza17, blogger) §

La solitudine è un drago che brucia tutto. Ma dovremmo considerare la legge della fisica: nulla si crea e nulla si distrugge. Così anche nell’animo umano ciò che (ci) brucia sarà un diverso av-venire. Am Archetypon (blogger) §

epimetea- la ricerca della realtà
la -sconfitta- è un nido adeguato
per confortare l'attitudine della fenice,
l'aria il moto del suo volo potente. emma01 (blogger)

Sogn(h)ippy

{ Cerchi la felicità dappertutto. La trovi nel tuo sorriso che si riaccende. Anche nel buio, dove c'è sempre una piccola scintilla, una piccola lama di luce in contrasto. In questo mondo, dove tutto sembra crudele e doloroso, proprio là, nelle notti oscure, quando i giorni non sono gioiosi come vorremmo, nel nome di chi amiamo e nel modo in cui i tuoi occhi brillano. E sai una cosa? Questo porta altra luce, altra ed altra ancora. La più luminosa di tante stelle. }

Regalo di tantestelle (blogger)

Pulisci e pensi, ascolti il soliloquio ed entri in una giostra difficile da starci sopra... cara Roby, il tuo cammino è così difficile ... Per quello il blog è una valvola di sfogo: perchè porta coi piedi a terra quelli che se ne stanno a fare troppi voli pindarici ... Tu sei la testimonianza fragile e potente di una realtà di tante altre donne che se ne stanno zitte e non hanno voce ... se torni è sempre da te che torni, mica in un posto inospitale, bensì nel tuo piccolo nido di parole difficili ma piene di amore e compassione.

(Several1 blogger)

2015/2011 (MATEMATICHE)

grazie avvocato

Sogn(o)ttanta

LO RIMETTO :-)

AREA PERSONALE

- Login

Venni qui, in libero, proprio per questo, quando le vicissitudini della mia vita giunte allo stremo e al massimo del dolore, mi rimisero in carreggiata, e decisi di scrivere pubblicamente. Scelsi qui, perchè fu facile aprire la mail, e gestire il nick - che decisi sarebbe stato solo il mio nome (il dgl è riferito a digiland e l'8 al 2008 l'anno in cui aprii il blog il 27 febbraio, ancora lo ricordo). Poi chiusi il blog e lo riaprii nel 2010.

E devo dire, che ha camminato insieme a me. Con me. Trasformandosi e cambiando, con gli anni. Scelsi qui, perchè fu anche facile aprire il blog. Semplicissimo anche per me, che di tecnologia ci capivo e ci capisco poco, se non le basi dovute al mio lavoro di segretaria.

Avevo scoperto i blog il giorno stesso della diagnosi di mio figlio Matteo. Quando qualcosa si ruppe dentro me. E nel riprendere tutti i pezzi e la tranvata diciamo così, ho sempre immaginato, me e mio marito che voltiamo l'angolo di una strada e dei malviventi sadici ci colpiscono a morte con delle mazze da baseball. La mia fantasia è dovuta ai film violenti, forse, ed alla violenza di una diagnosi a cui non tutti (o forse e meglio nessuno) vorrebbe.

Ci vorrebbe tutto un giorno per descrivere, tutto questo, ora, che il tempo è davvero poco e non posso permettermi di perdermi nei meandri della scrittura astratta.

Scoprii i blog su wpress che già era una piattaforma attiva, tramite un amico che era dovuto scappare in africa per problemi finanziari.. in magadascar per l'esattezza e non so' perchè il giorno della diagnosi, decisi di andare a lavorare, nonostante le lacrime ininterrotte , e il mutismo e l'ebetenimento a casa, e la sera, tornando, mi ricordai di questo amico (avevo un pc sony, nella mia camera da letto, che avevo acquistato anni prima per stampare la tesi di mio marito e per poter essere operativa per il mio lavoro eventualmente anche da casa), che scriveva un blog, 'vadoviadaquestopaesedimerda', e parlava della situazione africana eccetera.Lo commentai anche, non mi riconobbe!! ogni volta che in comitiva si provava a scendere in discorsi più profondi partiva la censura. Sempre, era matematico. Quindi, riportando il discorso in rete, e dopo anni, che le frequentazioni erano diventate saltuarie e sempre più rare, nel leggere non mi si riconobbe. Finii così nei blog.. tramite anche nazione indiana a cui era legato questo blog di un lettore del blog di questo vecchio amico.

***

(Poi la questione si interruppe. Cominciai a studiare l'autismo a mio modo. La chimica la biologia, la letteratura, la medicina, per quanto era nelle mie possibilità e per quello che potevo capire. (sull'autismo a mio modo sono preparata, e quando poi, entrai qui, e mi confrontai con altri blogger con il medesimo problema, che ora non scrivono più, impattai, anche con chi abusava di questo 'termine' nel suo colloquiare, ma ancor di più, in chi per autocelebrare il suo fascino malato confondeva una delle manifestazioni autistiche più gravi che peraltro in letteratura medica non si usa più da anni e nemmeno sulle linee guida, confondendo appunto la 'sindrome di rett' con quella del rett (suo). Questo sassolino nelle scarpa proprio dovevo toglierlo definitivamente, ... se c'è una cosa che odio e la metto al n. 4 mi rifaccio al mio profilo qui, sono i falsi e le false dei falsi d'autore. Manco falsi d'autore, ma falsi dei falsi.

Tolto sassolino. Finalmente.)).

***

Quella sera c'era stata una sorta di fuga, - anche se a ripensarci ora, per cucire questo enorme strappo, c'era una fuga per tornare a casa.

provo a spiegarmi, a spiegare a me stessa.... Io volevo tornare a me, ilcontraccolpo violento, paradossalmente mi aveva fatto bene (?), - anche se poi, mi rendo conto oggi che per tornare 'a casa' e ritrovare la strada di casa, ho dovuto attraversare svariati 'inferni'.

Se avessi avuto un'altra storia, se avessi fatto altre valutazioni... se se se se ...

le campane suonano, mentre un moscone non riesce a trovare l'uscita e ronza all'impazzata sbattendo sul vetro.. francamente preferisco il cinguettio degli uccellini.

mi sono fermata, ho dovuto 'guidarlo' verso l'uscita .. ci sono ancora purtroppo mosche e mosconi. Complice il caldo che a questa ora, contrasta con il gelo della mattina... Autunno topazio giallo che è tirato dall'estate da un braccio e deve ubbidire con l'altro braccio al futuro inverno...

Ripenso a ieri. Mattina tardi. Corsa di 50 minuti con Matteo in un gelo di un vento feroce estremo ma onesto. Giacca a vento, sudata e poi a casa, doccia, abbiamo finito di mangiare alle 16!! non è stato necessario accendere i termosifoni. Se non la sera un paio di ore, nemmeno.

La casa è calda, nonostate la tramontana. Gli infissi seppur non nuovissimi proteggono e il calore degli altri appartamenti evidentemente anche.

poi usciti, a piedi. COn il vento amico, onesto freddo. Con un piumino bellissimo, che ho messo raramente, regalo prezioso di un Natale remoto. Senza cappello (il basco del giorno prima, Matteo mi consigliava di tenerlo a casa, a ragione, visto che avevo lavato i capelli).

La forza dello sport, il ricordo del corpo che mi guidava e dello spirito insieme l'anima tranquilla mi facevano procedere nella strada del ricordo del ritorno a me stessa, in cui ogni passato, ogni memoria, ogni tutto, mi accompagnava come il vento che solo a tratti si faceva gelido sul cuoio capelluto, ma non per colpire in ondate di malanno, ma ondate di salute. I capelli puliti e messi in piega perfettamente a riparare - cappello folto naturale. E protettivo.

Era il corpo che ricordava ... ricordava il contraltare dello spirito insieme, a guida, di non portare sempre il cappello appunto. Sembra un nonsense; per me, non lo è. Mi sorrido come sorridere ad anima amica, la scrittura può essere magia, senza trucchi. (sempre se si decide di non usarne).

Spesa con Matteo e senza sudare. Fatto tutto, nella quotidianità, anche se Roma mi manca. Sono a Roma, nel suo suolo nel mio scheletro, sebbene il mio nord di mezzosangue si fa sentire e spinge, - sono a Roma, ma mi manca... mi manca nel suo vortice più centrale ne percepisco una sorta di tristezza, ma anche la sua solita regalità incommensurabile. Sono periodi. Oggi non ho un programma, ma in centro andremo e con la macchina. Devo trovare una chiesa particolare.Vedremo.

Dormito bene, benissimo. Ma svegliata troppo presto. Ed allora, onde evitare che il letto diventasse tortura, alzata alle 5 e senza sforzo. anzi a far tutto con calma. Già pronti il pranzo e la cena, mi manca solo il letto di Matteo da fare. Oggi corsa con il papà... mi avrebbe fatto bene anche oggi, ma i capelli.... mi sorrido di nuovo. Lunghi e molto ondulati, meglio evitare di sporcarli? meglio sia andato anche col papà. Meglio non insistere nè esagerare, me lo scrivo qui, mercoledì potrei tornare, dopo scuola. Domani no, sciopero pulmini...

sacrosanto sciopero MA...

sacrosanto ok.

Martedì maneggio.

Ultimamente ho dormito moltissimo. E la cosa mi fa piacere, perchè vuol dire che il corpo è riuscito a stemperare la fatica del quotidiano, e di questo tempo epocale che ci vede testimoni impauriti.. a tratti , impotenti, a tratti increduli ancora.

Stamattina, il giorno si accendeva di una luce gialla carica di verdi e altruista col cielo e le nuvole. La notte era un velluto, più morbido e freddo uguale a ieri sera, dove mezza luna appariva nel blu (non sono riuscita a fotografarla bene) si fanno macchinetta fotografica le mie parole, sovrana opalescente con delle venature incastrata nel blu irripetibile, e stamattina stelline pulsanti, meno giganti e meno numerose di quelle della sera/notte, che facevano dire al cielo: eccoci. E stamattina, dire, è autunno ma siamo qui, più piccine.. ma sempre pulsanti.

Interruzione, il tempo è volato più veloce del moscone, lui che aggiusta tutto, il tempo.

Mi ha fatto riprendere il pensiero che volevo scrivere, e che mi aveva portato altrove, ma non è un caso. Di tanto e di tutto voglio dire.

In riferimento al blog, che venni qui, per risalire la china, di qui, salita appunto.. dall'abisso dove ero finita.., e non sapevo che mi si poteva commentare. Pensavo fosse una sorta di privilegio solo a blogger bravi e che sapessero scrivere, non certo come facevo io, che ero entrata alla fine di esperimenti fallimentari da parte di chi, - in contrasto coi sogni miei, tradiva le parole che scriveva... come se lo scritto fosse ridotto solo ad un obiettivo meramente schifoso/utilitaristico ed io accanitami verso me e i miei ideali non riuscissi a credere/contrastare, complice anche il fatto, che convivevo con la botta della tranvata presa, la bellezza disarmante di mio figlio, il suo essere speciale, il mio matrimonio in rovina, un lavoro di responsabilità il tutto a cucire da sola... fino a che sia io che Matteo siamo finiti barchette tirate di qua e di là.. , e con la speranza illusoria strampalata e 'malsana' di un riscatto assurdo.

ma dicevo, ...

il fatto dei commenti.

Mi è servito anche quello, è servita anche questa avventura, per ricondurmi al fatto, che forse nutrire in cuore una falsa speranza illusoria (che già avevo sperimentato appunto: non è che un ago in un pagliaio non si può trovare, MA è oltremodo difficilissimo), e incontrai persone.. che mi hanno cambiata, aiutata, supportata. Nel tempo e col tempo, aiutata e ricostruita. Non senza incidenti di percorso come accade in tutte le cose.

Come non potevo sapere, ma la vita, alla fine di ogni esperienza anche quella della rete ha sempre qualcosa da insegnare, e il riscatto forse, non è quello che uno si immagina o spera malamente, ma la speranza alta, che possa ricongiungersi a se e capire, comprendere comprendersi.

Stamattina, mi sono truccata un poco, un velo di matita blu, la mia preferita, pochissimo rimmel , un po di lucidalabbra. Ho messo lo smalto rosso mattone bellissimo, del 2018 ancora intatto e fluido.

Per pranzo volevo fare un sugo con gli odori, non avevo le carote, ho optato per un sugo matriciana , anche se non avevo i pelatini l'ho dovuto fare con la passata, e fiammeferi di speck al posto del guanciale. Mio cognato ha comunque apprezzato tempo fa ne scrissi sul blog, lui ottimo cuoco, ha dato un buon voto. DI secondo fettine ai ferri e insalata; per stasera orata al forno già pronta (da ieri) e uno strudel salato come mi ha insegnato a fare un'amica qui. Ho letto un poco in rete, e poi mi sembrava di sentire il ricordo delle sue parole 'puoi metterci quel che vuoi', ci ho messo filadelfia, pesto, pezzettini di pomodoro, tonno sbriciolato. Quindi anche la cena è pronta. In rete ho visto altre ricette, che proverò a fare, con la nuova calma ritrovata e bene.detta. Tra me e me.

Ho fatto la lista della spesa, e comprerò anche una tortiera di cm 24.

Ho ascoltato l'ultimo dei tool (ri.ascoltato) , mentre mettevo lo smalto. 2 volte.

Poi nel piatto il disco dei metallica. il primo. mentre ritiravo i panni dallo stendino e dopo aver fatto la barba a Matteo, e preparatoglie la colazione. Un altro punto da cucire... avessi avuto accesso nell'epoca newwave a questo disco... ma è un pezzo di passato che torna per essere risistemato con il passato più recente , il disco l'ho comprato nel 2018, è ovviamente una ristampa mi pare degli anni '90. chi ha l'originale del 1983 se lo tiene caro.

ora rileggo, non c'è più tempo per scrivere, e se è decentemente scritto, pubblico.

Passo e chiudo, per ora.

il brano scelto suonava nella radio della panetteria, venerdì mattina scorso quando sono andata a prendere la pizza per Matteo.. carezza dolcissima a farmi sorridere...sperare vivere. Ricordo altro concerto con mia sorella, all'olimpico, di Venditti, ora mentre scrivo. Ora.

e come la stella della vetrina, d'argento che mi sono regalata... e quella marina, trovata al mare, bellissima, tre stelle... che mi danno la pace, insieme, ora.

Ed anche Testimone il sole splendente di autunno. che dalla finestra sorride.

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VITA MIA (E SALVEZZA MIA)

MA CHI HA DAVVERO LETTO?

Mamma, qui posso toccare tutti, vero?

MAXXI (Roma) 2 APRILE 2015

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LA VOCE DI CHI NON HA VOCE :

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” ( Jim Sinclair, 1998, autistico ad alto funzionamento)