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Un blog creato da Roberta_dgl8 il 16/07/2010

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l'Autrice del blog:) io     

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l'amore non è "sobrio", ma è sempre brillo !

l'amore non dice "faccio quello che posso".

(ma scala le vette dell'impossibile). 

sempre io :)

https://youtu.be/aTyevqO2cfQ

 

CLASSIC BLUES

 

UNA POESIA PER ME.

                       A Roby

Non mi lascio trascorrere, ne tagliare

ho vita

che mi percorre le vene, i pensieri,

la quantità immensa dei bagagli

pagati con sacrifici immani

Porto tutto con me

e assecondo il sole

Lo mangio persino

mentre fa il suo giro

decollo

E plano, 

bambina tra frammenti di vetro,

mi sollevo e scendo

Sulla pista dei volti

che mi hanno voluto bene,

che si sono caricati tamburi di latta

per risuonarmi nel cuore

e ridermi dentro

nell'atterraggio

Con un suono esile e un amore potente


(Joe/Tobias - blogger)  

 

CLESSIDRE

penso che il bene alla fine diventa ORO e le cicatrici possono rendere una superficie ricamata dall'esistenza autentica ... (Several, blogger)  


Perciò, Roberta, bisogna stare attenti a non deprimersi per la sconfitta, ma valutarla come un'opportunità comunque tentata nella buona fede della sua riuscita. Non avere rimpianti, è ciò che conta, come credere ancora ai miracoli, se desiderati.         (Gaza17, blogger)                                                       §

La solitudine è un drago che brucia tutto. Ma dovremmo considerare la legge della fisica: nulla si crea e nulla si distrugge. Così anche nell’animo umano ciò che (ci) brucia sarà un diverso av-venire.  Am Archetypon (blogger)                                                 §

epimetea- la ricerca della realtà
la -sconfitta- è un nido adeguato 
per confortare l'attitudine della fenice,
l'aria il moto del suo volo potente. emma01 (blogger)

 

Sogn(h)ippy    

 

{ Cerchi la felicità dappertutto. La trovi nel tuo sorriso che si riaccende. Anche nel buio, dove c'è sempre una piccola scintilla, una piccola lama di luce in contrasto. In questo mondo, dove tutto sembra crudele e doloroso, proprio là, nelle notti oscure, quando i giorni non sono gioiosi come vorremmo, nel nome di chi amiamo e nel modo in cui i tuoi occhi brillano. E sai una cosa? Questo porta altra luce, altra ed altra ancora. La più luminosa di tante stelle. }

Regalo di tantestelle (blogger)



Pulisci e pensi, ascolti il soliloquio ed entri in una giostra difficile  da starci sopra... cara Roby, il tuo cammino è così difficile ... Per quello il blog è una valvola di sfogo: perchè porta coi piedi a terra quelli che se ne stanno a fare troppi voli pindarici ... Tu sei la testimonianza fragile e potente di una realtà di tante altre donne che se ne stanno zitte e non hanno voce ... se torni è sempre da te che torni, mica in un posto inospitale, bensì nel tuo piccolo nido di parole difficili ma piene di amore e compassione. 

(Several1 blogger) 

 

2015/2011 (MATEMATICHE)

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Post n°1243 pubblicato il 07 Aprile 2019 da Roberta_dgl8

In questa domenica di primavera autunnata, - mi godo il tepore della sala, mentre scrivo. Non è da accendere i termosifoni, ma, come al solito è steso un piccolo 'bucato', e quindi si deve asciugare nel minore tempo. Possibile. Fuori gli uccellini sembrano cinguettare alla pioggia e manifestare che è primavera certamente e non solo 'anagraficamente'. 

La primavera autunnale e a tratti anche invernale, - sì - la mattina fa freddissimo, - si manifesta oggi, in un grigiore sornione. In un tepore di termosifoni ancora accesi di domenica pigra e addormentata, fuori un rumore di autobus, c'è un silenzio irreale. Certo è ancora presto. Nel mio corpo solo un caffè casalingo macchiato. Lavato il viso, sistemate le unghie, - è durato poco lo smalto colorato, ma almeno ora, le unghie a riposo non hanno più quel colore 'giallino', - checchè ne dicano i produttori di 'smalti'. Accadrà in qualche altra occasione, forse e ancora. Non è certo il problema dello smalto, ora.. il mio. Sebbene, debbo dire consapevolemente che io no, non ho ancora perso il mio. Nonostante tutto stia cambiando nel mio fisico, causa nuova età.. Nessun declino, assolutamente. Solo una vitale trasformazione. Naturale.   Di cui non ho voglia di parlare,di altro voglio parlare con una leggera fretta e un poco di fremito, perchè il mio pc non funziona bene, e si mangia ciò scrivo (speriamo sia sazio, ora).

 

Sento il bisogno di cambiare aria a questa finestra. Non la voglio tenere troppo chiusa. Come se, nella metafora che cerco in aiuto, - tutto questo dovesse servirmi per 'ossigenare'. Ossigenarmi e respirare, per poter ragionare, sistemare, trovare un senso, a tutto quello che sto vivendo. Mentre scrivo, mi dico, appunto, che mi resta solo da scrivere, per raccontare e raccontarmi, nessuna favola, ma solo la mia realtà.

Ormai è dal 3 marzo che mio figlio Matteo non va a scuola.

Di punto in bianco non è voluto andare più. Voglio essere sintetica, ho anche l'alimentazione con una breve durata quella autonoma del pc, e non ho voglia di cambiare posto, nè dei fili.

Dicevo, lui non va più a scuola. La scuola ha fallito. Il suo sistema con Matteo ha fallito.

Mi rendo conto mentre scrivo che è difficile 'raccontare', per iscritto. Ed io uso troppe parole. Per arrivare al punto. Per arrivarci e per far capire. Lui è sempre andato a scuola, ha sempre accettato quello che avevamo deciso per lui. Certo la situazione non era delle migliori, lo è stato mai? Quando questi ragazzi crescono, se non si è fatto un buon lavoro precedentemente - e con il mix della loro patologia e delle regressioni sempre dietro l'angolo, non si può lavorare bene. Ma mi dico che questo accade per tutti. Non solo per loro.

Andava a scuola. Sapevo, che un poco 'pativa' la questione. A volte tornava agitato. Troppi stimoli mal convogliati, troppo caotica la sua gestione, - da parte di chi avrebbe dovuto garantirgli calma e pacatezza, un lavoro ben strutturato e personalizzato. Ora non ce la faccio a raccontare la storia scolastica tutta di Matteo. Ma insomma, almeno delle superiori, ci voglio provare.  Quando andai a parlare con la scuola - il liceo agrarario che lo avrebbe accolto dopo le medie, feci presente, se si poteva mantenere almeno per il primo anno, uno degli 'assistenti' che lo seguiva alle medie, per poter fare da ponte, con gli insegnanti, con la classe, con i nuovi assistenti. Poichè alle superiori, l'assistenza non  è mai prevista con un rapporto uno ad uno, ma poi a seconda dell'autonomia della scuola, con un rapporto di alternanza tra vari assistenti. Mi fu detto di no, per problemi burocratici, e per problemi organizzativi tra cooperative, quando ben sapevo e so' che ciò sarebbe stato superabile dal mio impegno, che mi vede sempre vincente in tal senso, è un campo in cui so' muovermi e conosco i miei diritti sanciti dalla legge. 

L'anno scorso, altresì, mi fu invece detto dalla stessa persona che all'epoca rispose NO - che invece sarebbe stato possibile.

Ecco, già tutto questo la dice lunga, sull'organizzazione su ciò che viene detto disatteso rimangiato rimaneggiato e poi chi ne paga le conseguenze è l'alunno con h.

La sua prima insegnante di ruolo del primo anno, si  era ben agganciata con lui. Non era preparata per l'autismo, questo no. E mi chiamava al cell e mandava msg circa una decina di volte al giorno. Pretendendo inoltre, che io rifacessi fare un percorso ospedaliero a Matteo, affermando che Matteo capiva di fisica, - e - non capendo, invece, che la ASL di appartenenza, non poteva essere presente come lei auspicava. Non dimenticherò mai, nel corso di una riunione, - la neuropsichiatra chiamata al telefono, glielo attaccò letteralmente in faccia. A questo dovemmo arrivare affinchè la prof. capisse. Inoltre, la stessa entrò in feroce conflitto con le altre maestranze, vicepreside, colleghi, eccetera. Tutto questo la porterà a lasciare l'istituto e l'incarico su mio figlio.

Al secondo anno, a Matteo fu assegnato un insegnate dopo Natale, dietro mia richiesta e cazziatone alla scuola. Per un caso fortuito venni a sapere che in una gita teatrale Matteo era stato estromesso, e mi presentai a scuola.... Mi furono fatte le scuse, mi fu offerto il pagamento del teatro, - e in quell'occasione manifestai la mia perplessità sulla mancata convocazione (eravamo quasi a natale!!), di un insegnante. Fini tutto a tarallucci e vino, e l'insegnante arrivò. Senza formazione ovviamente, poichè se la prima insegnante era di Diritto (cioè la sua materia è diritto), il secondo è laureato in farmacia.

Riprendo un attimo il filo. La prima insegnante, era sì carente, ma comunque lo ripeto,con Matteo si era ben agganciata, a parte i problemi su descritti. Riusciva a farlo stare in classe , per quanto poteva, riusciva a fare un po' da ponte fra lui e gli alunni. Ma si era purtroppo già innescato un meccanismo di vedute differente con la coordinatrice del sostegno, altra professoressa, che prediligeva per i ragazzi H, un lavoro laboratoriale, - in poche parole, lo stanzone dove stanno tutti insieme. Io manifestai in tal senso, il lavoro misto, ossia che Matteo sarebbe dovuto stare a seconda della circostanza e di un progetto di lavoro ad hoc, - dove preferiva,- in una sorta preparazione di questo lavoro che avesse messo al centro lui, e non il lavoro. Come fare a spiegare bene?

Quando arrivò il nuovo professore, tutto cambiò. All'epoca, ci fu un corso che l'ANGSA metteva a disposisione di tutti, e gratuito, in un liceo artistico. Non troppo lontano, dal mio quartiere e che io ho fatto. Nessuno della scuola di Matteo è venuto, nè tantomeno il professore nuovo, che dietro mia richiesta alla sua partecipazione si sentì 'piccato', e toccato sul vivo, perchè lui stava frequentando un corso altrettanto valido, messo a disposizione dal ministero e che gli avrebbe dato del punteggio a lui occorrente. 

Ok. in tutto questo, Matteo fu affiancato da altre due insegnanti, o tre? non lo ricordo, che col professore, dovevano coadiuvare la sua didattica, e mantenere le ore che avevo fatto ottenere a Matteo: 12  contro le 18 di legge, che però vengono assegnate solo se fai causa al provveditorato che vincerai sì al 100% ma che ovviamente ha dei tempi tecnici e dei costi. Non è poi per la sottoscritta una questione di costi ma di principio... Ma perchè tu provveditorato agli studi che mi devi garantire le 18 ore di legge come previsto, su una disabilità come quella di mio figlio, me le dai solo se ti faccio la causa, che poi per legge appunto vincerò?  ?? ...

Anche qui, mi fu detto, in una sorta di partita di ping pong che le ore che aveva Matteo erano sì 18 ma poi di fatto 12. Avevano capito, che avevo una certa forza, che in un momento di 'botta da matta' avrei potuto creare un precedente,  e quindi mi mettevano 'buona', e mi davano 12 ore. Ed io infatti buona ci stavo, chiudendo a volte anche tutte e due gli occhi. Perchè nonostante tutto, Matteo era sereno. Andava a scuola, prendeva il pulmino, i suoi lavori didattici li svolgeva, alla bella e meglio, - partecipava come poteva ai laboratori (andava a fare la spesa, eccetera). Naturalmente io non ero presente a scuola, ma lo vedevo abbastanza sereno, in una sorta di serenità nostra ritrovata, nel corso dei due anni trascorsi dalla mia separazione da suo padre, e nonostante il cambio di insegnanti, i continui problemi sempre presenti (gli spariva la roba, colori, penne, il diario era intonso, mi veniva chiesto di comprare altro zaino, che poi non userà, insomma tutta una serie di problematiche, che comunque cercavo di superare, in una sorta di serenità, che ci vedeva di nuovo protagonisti, anche con tutti i problemi correlati all'impreparazione che credo si capisca leggendomi, da parte della scuola.)

Col professore nonostante tutto lui si trovava benissimo, era una sorta di amico, e così l'anno finì.

Passammo l'estate bene, lui cresceva, la foto nella sua bella stanza, qui accanto è testimonianza valida. Usava anche il cellulare questa estate col papà. Io mi riposavo, leggevo, cercavo, una sorta di respiro per ricominciare il nuovo anno. Anno in cui gli cambiavamo il maneggio, - e quindi una piccola novità nella sua vita, che comunque accettava bene. Almeno così è stato fino al 3 marzo.

Quella data. In cui, di punto in bianco, non ha voluto più salire sul pulmino che lo portava a scuola. Ha interrotto la piscina non è andato per 4 volte a  cavallo.

Ora, io capisco che è una sua prova di forza e carattere. L'handicap non è che esclude il carattere. E secondo me, da mamma 'ignorante' e che brancola nel buio, ci può pure stare che lui lo manifesti, per affermarlo.

Peraltro questa è anche la dimostrazione del fallimento della scuola.

Sono stata chiamata più volte, prima che ciò divenisse 'recrudescenza della patologia' ma quanto è brava la scuola ad usare la terminologia e a fare uno più uno eh? peraltro la coordinatrice del sostegno è ex insegnante di matematica, e molto preparata teoricamente (e verbalmente) su un certo tipo di autismo, ossia, quello che non da problemi, quello che fa fico, quando l'elemento soggetto in questione, è sì bizzarro ma non problematico.

Matteo riusciva a frequentare, nonostante il suo diario di bordo fosse scritto sempre più male, ci fossero delle note, in cui si diceva che il ragazzo dava calci e non voleva lavorare.

Non voglio difenderlo, ma provate voi a fare qualcosa ogni giorno contro la vostra volontà.

Provate voi a vedere un mondo fuori, che chiama a mille stimoli, e voi non avere gli strumenti per parteciparvi, provate voi, a stare ghettizzati in una sala si grande e ben strutturata, ma in cui c'è un calderone di patologie, malattie, invalidità, con cui sentite di non sapervi potervi rapportare.

Che fareste? senza un discernimento neurotipico? non vi sgancereste anche voi, e stareste invece dove vi sentite sicuri?

dopo essere stata chiamata più volte, tre, in tutto dalla scuola, sono stata invitata a portare via il ragazzo come sorta di punizione, perchè i calci non si devono dare. Così è stato e quando ho provato a riportarlo, mi è stato subito detto, per mettere le mani avanti (altro che scuola che aiuta, !! scuola che fa la paracula), - mi è stato detto, virando in un'altra direzione, tipico di chi non ha veri mezzi intellettuali per contrastare o per affermare onestamente le sue disfatte, che ora, io, da sola come avrei fatto? e che era il caso di pensare ad una struttura residenziale per Matteo.

Una craniula di colpi, da più parti, della serie, proviamo a crivellarla, tanto o è una zombi, o è una incassatrice, o una povera disgraziata (cosa che io non sono), o sennò siccome è ancora giovane e noi impreparati le possiamo dare il destro, per portare via un figlio problematico.

La sottoscritta, è una pugile che incassa. Cerca di (come i pugili) non incassare, cerca di sviare i pugni che vengono dati con un sorriso, di non farsi prendere in bambola, di riuscire lei ad infilare qualche punto, diciamo così. Senza pugilato, senza guerre, senza altro, che il cuore e il cervello per quello che questi organi sono deputati. Attraverso onestà ragionamento possibilità.

Ho provato a fare con quel che avevo. Ho 12 ore? bene porterò Matteo ora, io, anche solo per 12 ore,e lavoreremo con quelle. Si rifiuta di fare qualsiasi cosa? in classe no, in laboratorio no? fate una piccola classe solo per lui, sganciamolo da questo loop che si è creato.

Purtroppo è stato un fallimento. Nulla. Niente.

Nel frattempo, la asl e la scuola si sono volute vedere estromettendomi. Il nuovo psichiatra, un giovane palestrato che ti accoglie coi riscaldamenti accesi 'a manetta", deve esibire i muscoli sotto il maglioncino leggero a pelle, con gli occhi azzurri belloccio, e' ovvio che li deve tenere a tutta callara. (pensiero mio perchè ti colleghi, elabori, scrivi?) - E ovvio (come da copione prevedibile) - che ti dica pure, dopo che il primo incontro è andato bene,  - che io mi devo fare aiutare (e daje), e che da sola non ce la posso fare. Ma cacchio sto a casa del dottore!, eh ma io non sono psicologo. Ah no? cioè tu sei uno psichiatra di un servizio (sanitario nazionale) disabili adulti, fra cui anche AUTISTICI, e non ha la specializzazione in psicologia? ... non oso chiedere, sull'autismo (ho francamente paura delle risposte), che però arrivavano, a mia memoria, nel ns primo incontro, che proprio per i due miei occhi chiusi, e per il mio atavico ottimismo, non avevo raccontato per iscritto qui, limitandomi a raccontare di totti, e del fatto che cmq non era andato tanto male e a Matteo era piaciuto. ... probabilmente il medico in questione non aveva avuto un autistico atipico (parola scorretta lo so), non aveva visto una variabile autistica come quella di Matteo, ossia il contatto oculare, il botta e riposta, una sorta di margine e luce diciamo così, ed avevo pertanto e quindi omesso di raccontare, che formulò comunque la rituale ed orrenda frase, ossia se Matteo sentisse le voci (a me, ovviamente). Fortuna ha voluto, che, la precedente dottoressa, di neuropsichiatria infantile, per quanto carente (fu lei, come sopra ho scritto che attaccò il telefono in faccia all'allora docente del sostegno), mi mise in guarda sulla scuola di pensiero, del suo collega... mi taccio. Non vorrei che per vie traverse, il suddetto medico, venisse su queste pagine. Creeremmo giurisprudenza? forse. Sorrido. Non ho mica paura. No, dottore, Matteo le voci non le sente, non è schizofrenico. L'ho freddato io subito. Complimenti. Quindi di che parliamo? di un medico così, che ha visto due sole volte mio figlio, e che chiede un incontro con la scuola estromettendomi.

mentre mi rileggo, faccio presente ed aggiungo, che mi hanno offerto un supporto psicologico (diciamo così, ) gratuito a mè .  Si si. Una volta a settimana, c'è una psicologa, che mi ascolta. E siccome, io ho fatto psicoterapia in passato, e so' di cosa si tratta ho accettato volentieri e con successo. Raccontando la mia storia. Tutta. Parlando bene, calma e serena. E, la dottoressa, non poteva che constatare, ed essere d'accordo con me su tutta la linea (sic).   Ma io dico. DICO, ma il supporto psicologico lo dovrebbe avere Matteo !!!! non io !, io sto benone, anzi, mai stata meglio. Come anche a detta della professionista, - che ha trovato dinanzi una persona lucida e centrata, che - non è affatto agitata, ma si agita solamente, quando, deve far fronte contemporaneamente al triplo e quadruplo di cose, a cui una persona 'normale' generalmente dovrebbe far fronte. Una che la vita l'ha conosciuta molto presto, con un vissuto, che per raccontarlo ci vorrebbe un blog a parte.

 

quindi, il medico suddetto, mi affianca una psicologa a me, per vedere e tastare il terreno e al contempo, mi estromette dall'incontro con la scuola. 

Ho dovuto quindi giocare d'intelligenza, cuore ed astuzia, io 'gioco' così. E non è gioco  è la mia vita. Gli altri giocano io faccio sul serio, è il mio sangue, la mia carne mio  figlio. 

Mando quindi un sms alla coordinatrice del sostegno, prima che i due si incontrino. E glielo mando in un modo, che non può rifiutare, facendo appello a tutta la mia preparazione (qualche libro ho letto anche io, ho lavorato per 27 anni, e conosco la strada).  Ed infatti, la suddetta accetta di venire invitata a casa mia, di domenica.

Avevo nel contempo, qualora non avesse accettato, SCRITTO una lettera, che sì l'avrebbe creata giurisprudenza, perchè sarei poi andata anche al provveditorato, dopo essere andata pure dalla vicepreside a chiedere come mai, mi avesse preso per i fondelli, visto che ad inizio anno, mi fu da lei medesima assicurato, che Matteo avrebbe avuto un insegnante ad hoc qualificato per la sua patologia. Nel frattempo, è chiaro che non sono intervenuta solo perchè è tornato il suo prof (quello dello scorso anno,) e nonostante tutto, Matteo un pochino lavorava. C'è una foto bellissima di loro due, scattata questo inverno a scuola,in cui Matteo è felice e sorridente.  Cosa avreste fatto voi?

 

La mia casa, quel giorno era piena di luce, gli ultimi giorni di marzo mi regalavano cinguettii di uccellini, sole splendente di fine primavera, e tutto il mio lavoro fatto per garantire a Matteo una serenità casalinga, in cui lui difficilmente manifesta 'disagio'. Ho fatto rimbiancare tutta la casa, due anni fa, ho tappato tutte le voragini del suo disagio familiare, - ed è un appartamento molto carino. Ho cercato la normalità, e l'ho costruita laddove, regnavano il caos il dolore la patina di qualcosa di nefasto e che era legato ad un passato doloroso. In una sorta di trampolino in un futuro rasserenante. ho cambiato la disposizione dei mobili, ho buttato tanta roba, tanto dolore, ci siamo io e Matteo finalmente qui. e la casa è bella.

La vecchia volpe della prof. è rimasta ovviamente imperturbabile, ma non ha potuto non constatare la serenità. La bellezza di un amore tra me e mio figlio, di cui anche i mobili e le pareti parlavano. E tutto è stato possibile grazie anche a Matteo.

 

Che oggi patisce, il mio stress per la burocrazia violenta e volgare, ometterò di raccontare la freddezza e l'approssimazione delle udienze e dei giudici (donne, che non è mai una questione di sesso l'insensibilità), per avere in tempi brevi e canonici ciò che è un nostro diritto, ossia che sia io la sua amministratrice, per poter incassare la sua pensione e permettergli una vita dignitosa. E quello che poi dovrò produrre, sempre burocraticamente parlando. fortuna vuole, che io sia ex segretaria di avvocati, e che per i vari avvocati che ho lavorato, abbia anche frequentato i tribunali, civili e penali. Ma questo dal punto di vista organizzativo nonostante mi abbia vista vincente, ho avuto in tempi più che brevi, sia il giuramento, e l'incasso immediato della pensione,sia il mantenimento e non revedibilità della L. 104, non dal punto di vista emotivo, lo stesso successo. Abbiamo patito entrambi, sia io che Matteo tutto questo amba aradam, che non è ancora finito, poichè ancora non gli è stata accreditata l'inabilità lavorativa. E' in lavorazione c'è scritto sul sito inps.

Insomma, alla coordinatrice scolastica, ho provato a spiegare, che io e lui siamo sereni,  che fino a quando avrò fiato e forze, non lo metto in una struttura residenziale, anche perchè non è necessario affatto. Anche nella sua 'regressione' comportamentale, io riesco a gestirlo. E ho cercato di spiegarle, quanto ha patito, anche lui, a ridosso dei suoi 18 anni, tutta questa sequela di episodi. Ed inoltre, ho anche detto, in maniera semplice, che ognuno, si assumesse le sue responsabilità, sia noi (io e suo padre) come famiglia, sia la scuola, sia la ASL. Ma di fatto, purtroppo, nessuno se le è assunte, tranne la famiglia. 

Appunto.

Quindi siamo così sospesi. E siamo rimaste d'accordo che avrei cmq portato Matteo a scuola. Poi è arrivato aprile... che ha provato ad aprire le porte... cercavo conforto ed ho trovato calci ... al maneggio, il giorno della riunione coi genitori sono stata 'cazziata' da una madre, - che mi invitava a sganciarmi da Matteo.. che mi dice, che sbaglio, che non posso vivere in sua funzione. A nulla valevano le mie spiegazioni, Matteo prende il pulmino da due anni, da solo, esce con gli assistenti, sono sei anni che va ai soggiorni estivi di una settimana. Ma di che parliamo? e quindi parlavo e cercavo conforto nell'immediato, appunto quella non mi sentiva.

Questo maneggio, mi costa  parecchio. Così come costerebbe l'attività che fanno durante la settimana (è privato), e mi è stato detto, che devo mandarlo là. E' plausibile la questione, ma io preferirei finisse la scuola o no? e poi ma tu mamma che ne sai di me? di noi, della mia vita, delle mie cose e storie? ma perchè si parla e si spara? io non lo faccio mai, io nelle mie defaillance, nei miei difetti e limiti, non ho mai sparato a zero su chi nemmeno conosco. nella fattispecie una madre di cui non so' la storia. e che ho visto in vita mia una o due volte al max.

 

questa è la mia vita. Mi dico, ma cosa c'è di male, se mio figlio non vuole andare a scuola per un periodo? certo la scuola non può accettare troppe assenze, e dovrà tornare, per essere inserito in un progetto, che lo aiuti ad imparare a fare qualcosa, ma se lui non volesse più? se lui vivesse bene, così, con la sua casa, con le sue cose, le sue abitudini, e che e se avesse garantito un minimo di futuro, in cui poter essere affiancato, da qualcuno, che ne curi i suoi handicap? Siamo fortunati, ha una casa di proprietà,la sua pensione, ed io e suo padre, rinunciamo a tutto, a macchine, viaggi, lussi, per lasciarlo ben coperto, ed autosufficente dal punto di vista economico.

Dove stanno le difficoltà? ci sarà di che pagare, un assistente che potrà accompagnarlo a far la spesa. Deve solo il comune assegnarmi più ore per l'assistenza. Che di fatto, nonostante i requisiti,non mi ha dato. Ed anzi, si preannucia a breve un incontro con la ASL che lo ha preso in carico da soli 3 mesi, e i suoi assistenti e la diregenza del comune di roma. Ecco in quella sede, manifesterò tutto questo a viva voce. Ed inoltre, chiederò che questo incontro venga altresì fatto con la scuola invece che con la asl.

Le cose che odio? una sola, e cioè l'approsimazione, impreparazione, pressapochismo degli organi istituzionali!!!! 

 

Matteo dorme ancora, io lo sveglio non più tardi di questa ora.

C'è una tavola da stiro che mi aspetta. Una colazione sana.

Domattina saremo a scuola, io farò il tentativo di 'lasciarlo'. per poi tornare dopo tre ore. Andrò ad ikea, credo.

Visto che la scuola è lontana e non mi conviene tornare a casa.

Venerdì scorso Matteo per manifestare il suo disappunto, che l'avevo portato a scuola (a mo di scampagnata), ha preso la rincorsa e m'ha dato un calcio. Il suo professore, aveva quasi le lacrime, ed era scioccato (ma non dovrebbe conoscere l'autismo?), - Matteo è ossessionato dal tono di noi normodotati cosiddetti, dal nostro tono di voce, dal nostro modo di fare (lui vorrebbe solo calma e serenità intorno), e non come diceva lo psichiatra. Matteo non sa gestire le sue emozioni, e allora 'si inventa ' il presupposto per manifestare il suo disagio, e colpire chi gli capita a tiro (e non è un violento, non lo è stato mai, non fa parte della sua storia clinica, nonostante nella stessa ci siano stati episodi sporadici, verso terzi, quasi sempre i genitori).

 

ora stirerò con la musica, o in silenzio, ho scritto per mettere a posto, per affrontare domani, con una serenità e un'imperturbabilità che so' la seconda soprattutto molto lontana da mè.

Chiudo con un episodio increscioso, che lascio qui per liberarmene... mentre venerdì, nascondevo le lacrime del dolore per il calcio ricevuto fisicamente (oltre a quelli metaforici del giorno prima), e la totale chiusura di mio figlio, in una scuola al massimo dell'anarchia, chi magnava, chi fumava, chi urlava, chi giocava a pallone, chi lavorava, chi si rivolgeva al  professore di Matteo chiamandolo 'er carota', anche il bidello lo chiamava così, (perchè pianta sempre rape e carote)...  ecco, e mentre vedevo tutti gli assistenti, venire si a salutare Matteo , ma poi dedicarsi agli altri disabili (voi come avreste reagito)?, allora viene da me, un ectoplasma di professore, che avrò visto un paio di volte in vita mia, là nella scuola dicendomi : 'signora la vedo sempre, non so se arrabbiata, disperata, preoccupata"...

ho scoperto, e dirò solo questo, di essere una signora. senza stelle ma una signora. Grazie anche ad un'amica, a cui ho raccontato tutto, e che me l'ha confermato. Ero vestita carina, - bene, capelli fluenti, di parrucchiere, naturali, ho sorriso.. dicendo solo che mio figlio non va a scuola da un mese, e che non sono nulla di tutto quello che lui ha detto e visto con i suoi occhi 'ciechi' pur non essendolo. Certo, avrei dovuto rispondere per le rime, ma ho solo due palle, non sono un flipper...

l'ectoplasma in questione, non si è nemmeno scusato, si è solo giustificato dicendo che lui non conosce il ragazzo (ah no?; e allora perchè ti rivolgi così a sua madre?), e che lui non fa parte del suo corpo docenti. 

era presente il suo insegnante di sostegno... che rimaneva senza parole.

 

 

Questo è uno sfogo. Di una mamma, a cui è toccata non una vita difficile, ma uno specchio di mondo alterato e deformante.

solo il sole che ora prova ad uscire fra le nuvole, si fa carezza per gli occhi, così come ieri, in una mattina severa e gelida che mi vedeva in un ospedale per un controllo medico di routine, - in un altrettanto severo quartiere che mi aveva vista  protagonista e compagna della mia gioventù e della mia impalcatura strutturale ed animica,  e appunto ieri, carezza sul cuore trapassando il mio troppo leggero traputino nuovo nero.

 

Buona domenica a chi avrà la pazienza, (non avendo di meglio da fare,) che leggere queste pagine.

Commenti al Post:
jigendaisuke
jigendaisuke il 07/04/19 alle 15:59 via WEB
Peggio di un racconto di Kafka. La dittatura degli uffici preposti, dei burocrati ottusi ed incapaci, di insegnanti di sostegno che pensano soli al punteggio. Ammiro la tua forza. Un abbraccio forte. PS ieri sera ho lavato le lenzuola... Peccato che piove da stanotte e io ronfavo beato
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 07/04/19 alle 21:25 via WEB
Molto peggio.
 
several1
several1 il 09/04/19 alle 16:16 via WEB
le righe corrono sulla tua vita faticosa, disperata ... abbi cura di te ... vi mando un bacio a tutti e due ... coraggio Roby
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 09:56 via WEB
Ciao Dany, grazie per il tuo abbraccio e la tua vicinanza. Ho conosciuto giorni di disperazione peggiore. Ora c'è una nuova consapevolezza, che, dentro me, sapevo che sarebbe arrivata, o meglio- sapevo, che poteva esserci questo tipo di variabile, conoscendo la patologia sulla mia pelle, e, avendolo messo in conto, perchè ne fa appunto parte. Ritengo, che a parte la 'costruzione' alla disperazione per 'farci fuori', questa haimè è la dura legge della vita sociale e costituzionale, (perversione della nostra umanità), siano ben altre le disperazioni al mondo, basta guardare da spettatori, tutto quello che accade. Coraggio, sì, ce ne vuole non da leone, ma da un branco di leoni! Ma sono nipote della lupa capitolina :-) ciao cara.
 
ditantestelle
ditantestelle il 09/04/19 alle 20:23 via WEB
Quali parole trovarti che già non sai ..
stringo questa amarezza, questa fatica, questi giorni fatti spine. Mia Carissima.
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 09:59 via WEB
Carissima...si, hai ben scritto : spine. E siamo anche in tema visto il periodo eh? ! senza far stupide battute, ma anzi, con un velo di 'filosofia', di cui nostro signore mi sa vicinissima. Eppure, io, - aspetto ancora qualche rosa sincera e profumatissima... ogni tanto ne riesco perfino a sentire il profumo :-) e non marcirà mai: si chiama speranza, sogno, ancora, - anche con la nuova età che saprà farsi ancora carezza di petali di rosa ... fossero anche solo queste parole, questi mazzi, di rose e cuori. Ti abbraccio :-) PS: alle 4 di stamani, sono riuscita a montare un bracciolo :-)))
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 10/04/19 alle 00:17 via WEB
Letto tutto, ...ora! Ma, cara Roberta, non è stato necessario avere alcuna pazienza.
Anzi, forse a sproposito, ma di certo intimamente sentito perchè colpito dalla sincera genuinità della tua esposizione di tanti eventi non piacevoli, penso di poter confermare che il "lettore" debba sempre ringraziarti per le occasioni di riflessione che gli offri sui momenti di vita così pesanti e spesso dolorosi. Soprattutto per l'ottusità di tanta parte della burocrazia.
Personalmente vi auguro che possiate salvaguardare, per sempre, la "serenità casalinga" grazie, soprattutto, alla tua grande forza di Mamma.
Un pensiero per voi, M@.
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:04 via WEB
Grazie Mario, non aggiungo altro alle tue belle parole, incoraggianti, e sincere. E' importante per me continuare a condividere, a scrivere, come diceva un'amica qui, provare anche a dare voce a tante donne, che come me, si sono trovate ad affrontare qualcosa di così grande, e soprattutto attraverso lo scrivere non perdere la speranza, anche se è solo una piccola voce, la mia, ma se anche sa far arrivare, a leggere, e a far capire che realtà esistono è un buon monito anche per il lettore, a non girare la testa dall'altra parte... è questo che la società ha insegnato, invece di virare altrove. In una sorta di 'vanità', ed esibizionismo, solo di ciò che è strettamente legato alla nostra superficie corporea, slegato dall'anima, o solo come conseguenza di ciò che deve essere per forza legato a qualcosa che viene definito 'bellezza' e che è invece altresì, orrore e deriva. Grazie per il tuo pensiero. Roberta
 
bluiceee
bluiceee il 10/04/19 alle 14:12 via WEB
Ciao Roberta, scusa se ricopio questa tua frase :"Questo è uno sfogo. Di una mamma, a cui è toccata non una vita difficile, ma uno specchio di mondo alterato e deformante.-------" Poche parole leggendoti, che anche se non ci conosciamo virtualmente , mi sento da mamma di lasciarti un abbraccio . Buona giornata . Rosy
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:05 via WEB
Ciao Rosy, benvenuta al mio blog. Grazie per aver letto con partecipazione, e per il tuo abbraccio di mamma.
 
Zero.elevato.a.Zero
Zero.elevato.a.Zero il 10/04/19 alle 19:18 via WEB
Arrivare a leggere tutto non è questione di pazienza, ma desiderio di sapere di te, con affetto.
Aggiungo solo una canzone per superare questi frangenti, sapendo che dopo un periodo di calma ce ne saranno altri, ma sapremo superare anche quelli.
Daje :)
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:10 via WEB
Caro Amico, le tue parole, compagne di questi giorni. Mi dispiace rispondere con tutto questo ritardo, ma altrettanto le mie sono diventate faticose nel cambiamento della mia vita. Ma mi preme innanzitutto appunto ringraziarti e dirti, che mi hanno accompagnataabbracciata perchè di affetto appunto si tratta e di amicizia. E non solo... incoraggiamento, fiducia, - di cui io ho estremo bisogno. riguardo la cantante, ho ascoltato con piacere il brano.. e ho letto anche che ha collaborato con una delle coriste di De Andrè. Mi preme ricordarti, che non sono mai esclusivista in fatto di musica, sebbene, la Vita (ormai abbastanza lunghetta) mi abbia fatto e faccia prediligere altri generi, - ma ascolto tutto con piacere, - ci vorrebbe la vita per la musica e lo sport e solo cose che ci facciano stare bene, ma, anche stare qui a rispondervi, non è poi così male... nonostante tutto (e il nonostante tutto è riferito alle nuove variabili autistiche..). daje si :-)
 
roby.floyd
roby.floyd il 11/04/19 alle 00:52 via WEB
Grazie Roberta...per aver regalato uno squarcio, una parte di quotidianità, una parte di storia...difficile, pesante, ingiusta...ma che tu sai magistralmente trasformare in uno spunto di riflessione, pedagogico direi sebbene sia un qualchecosa di allucinante, sono disgustato e non posso esimermi dalla vergogna...so che non era nelle tue intenzioni...ma mi vergogno...mi vergogno per quelle persone, tutte...dovrebbero essere degli educatori che cercano di scaricare la loro inettitudine, la loro incapacità su di te...mi vergogno per un paese che ancora offre di se questa squallida immagine...ma poi penso a te...e dalla vergogna passo per incanto all'orgoglio di conoscerti...l'orgoglio di appartenere ad una categoria (quella dei genitori speciali) che sa difendersi col cuore e coi denti!!! Grazie per avermi infuso questo orgoglio! Un abbraccio a Matteo che sono certo, in virtù di tutte le prove con le quali dovrà quotidianamente misurarsi, sarà grazie alla tua mediazione paziente, ma GRANDE GRANDISSIMA donna!
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:16 via WEB
Caro Robertino, ti abbraccio forte forte. Ti ho letto già, ma rileggerti adesso, ancora, mi fa desiderare di abbracciarti.. è inutile, tra di NOI scatta quel qualcosa in automatico, - che ci fa sentire uniti ancora di più. Questo accade, sempre, con tutti i genitori, anche con quelli con cui c'è 'scontro'. E' una cosa 'ancestrale' oserei dire... una cosa più forte dell'appartenenza, è sapere, che quello che tu soffri, e le tue paure, sono condivise e sentite veramente, anche se, haimè non basta... Certo che dobbiamo essere orgogliosi, sempre. Di quell'orgoglio sincero ed onesto che non deve farci capitolare (e a mè purtroppo accade) e farci sentire inadeguati ai sistemi assurdi di questo mondo.
 
ziryabb
ziryabb il 14/04/19 alle 00:28 via WEB
Fallimento della scuola sotto tutti gli aspetti e pseudo professionisti senza vocazione né amore né passione per il proprio mestiere. Se fossi in te cambierei paese. Altrove vicino a noi Francia e Germania fanno le cose più seriamente. Mi dispiace davvero di constatare che da quando ci conosciamo le cose non sono cambiate per il meglio. Mi dispiace per lui ma anche per te e per tutta la famiglia.
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:32 via WEB
Ciao Giuseppe, grazie per aver letto, grazie per la tua vicinanza. Ma devo fare delle dovute e corrette precisazioni!, scusandomi per il ritardo della mia risposta. Se potessi, sì cambierei paese :-) ma non quelli da te, indicati, ma scandinavia, olanda, stati uniti. E con un bel portafoglio a soffietto !, (per gli stati uniti, c'è una scuola meravigliosa in california, dove Matteo avrebbe potuto fare faville). Ti immagini? avrei dovuto prendere una casa là, un interprete, una scuola di lingue... idem per la scandinavia, dove funziona tutto in maniera diciamo meno onerosa, MA, imparare lo svedese? il norvegese?... .... c'è stato qualcuno che l'ha fatto, magari imparando l'inglese. Ogni storia è a se. Non è la mia, la nostra. Mi preme inoltre dirti, che l'Italia è l'Unico paese al mondo, in cui sono state abolite le scuole speciali. Certo, è una contraddizione in toto, poichè all'atto pratico, la Vera Integrazione non avviene, a parte piccole isolette felici,e quando la patologia non ha variabili complesse. Aggiungo che tutto quello che è contemplato dalla nostra integrazione scolastica è il fiore all'occhiello del nostro paese. Tu mi parli della Francia, là le cose vanno malissimo. C'è ancora un approccio psicoanalitico e lacaniano all'autismo, cosa che a livello scientifico è considerato al pari delle cure 'alternative' (anzi ben peggio) e che continua a fare danni, poichè fa sempre ricadere le colpe sui genitori, la madre in primis, inoltre, sempre in Francia, questi bimbi, vengono addirittura messi in 'istituti', e non lo dico tanto per dire, a tutti i convegni in cui sono stata si fa presente dalla comunità medica e scientifica internazionale e mondiale tutto questo questo, con personalità anche francesi che portano le loro testimonianze in tale senso, quindi sull'autismo la francia sta parecchio indietro. Sulla germania le cose sono differenti, ma non per tutte le disabilità. Sulle disabilità motorie, la germania è all'avanguardia, ma anche là ci sono ancora le scuole speciali... La come anche in altri paesi, è prevista però la pensione per il familiare che si occupa costantemente della persona con h, e un ricongiungimento laddove possibile con i contributi già versati; è inoltre contemplato un periodo di vacanza bimestrale mi pare, per queste persone, poichè da studi effettuati a livello sanitario mondiale, è emerso che la qualità della vita dei cargiver (chi si occupa 24 h su 24 di un familiare non autosufficiente) è inferiore di circa 17 anni rispetto alla media. Da noi, questo è previso, con tutta una serie di adempimenti burocratici, portati cmq avanti dal governo precedente. Ora, con questi debosciati che ci sono adesso, - è tutto ovviamente fermo. Ma si sà che accantonare queste priorità (salvo poi invece sbandierarle a vanvera per becero tornaconto elettorale) è la cosa che si fa prima per rendere ancora più difficile la vita a chi ha questi problemi. Insomma, noi italiani, potremmo essere filosoficamente, deontologicamente, intellettualmente e storicamente e giuridicamente all'avanguardia, - come appunto SULLA CARTA, è scritto , ma poi, di fatto, l'imbarbarimento storico e caotico della nostra civiltà - e dello spostamento dei cardini umani su ben altri territori, ci ha fatto diventare di una dicotomia terrificante... tantissima teoria mal messa in pratica,con risorse pressochè inesistenti e superficialità scorrettezza inadeguatezze burocratiche e statali, da far decidere si, chi può di andare, in posti come ti ho scritto in premessa. La nostra famiglia, resiste... abbiamo risorse vitali ancora, anche se siamo stanchi, e Matteo è una grande gioia e risorsa per noi, un essere dolce e privo di retropensieri e retroimpalcature, che mi fanno pensare e riflettere al di là del fattore affettivo, che è così che si dovrebbe essere per essere forse più felici. ciao Amico, un abbraccio. Roberta
 
   
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:42 via WEB
Aggiungo.. gli Italiani sono tanto bravi a studiare, a scrivere, ma poi all'atto pratico, altrettanto bravi a 'demandare', a mettere male in pratica e a sedersi tutti dietro ad un tavolino burocrate, - e capirai adesso perfino a delegare tutto al proprio smartphone in una sorta di specchio superficiale dove rispecchiare tutta la propria superficialità come se il mondo fosse cartapesta o carta patinata... Serve per questo una sorta di preparazione di rimando e contraccolpo che non tutte le famiglie si possono permettere e non solo economicamente, ma emotivamente e intellettualmente... Anzi, pure chi ha questi mezzi, viene schiacciato dall'esibizionismo ormai dilangante, schiavo e schiacciato da un sistema che vede 'vincenti' - solo chi riesce ad 'emergere' non per solidarietà o merito o giustizia, ma solo 'pubblicità' slegata dai fatti veri. Perchè ci sono realtà, anche ben peggiori della mia, - e quando dico realtà peggiore mi riferisco al fatto, che si preferisce risolvere questo problema in modi pseudonazisti e nascondere quella realtà in cui non ci si vuole specchiare.
 
presente_indicativo
presente_indicativo il 14/04/19 alle 21:40 via WEB
Era da alcuni giorni che mi ripromettevo di cercare un momento di calma per leggere tutto questo tuo ultimo post. Cara Roberta, per un attimo mi sono immedesimata nella tua battaglia e ho sentito quanto debba essere pazzescamente difficile vivere così tanti ostacoli. Io ammiro profondamente la tua forza, la capacità di trasformare in energia buona la carica della tua rabbia, così come ammiro quegli improvvisi squarci di luce serena che ti fanno assaporare un quotidiano straordinario nel saper cogliere la bellezza semplice delle più piccole cose. Quale che sia la strada, auguro a te, Matteo e al suo papà di trovare le coordinate giuste che vi facciano stare nella vostra vita con molti sorrisi. Un abbraccio affettuoso. I.
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 18/04/19 alle 10:44 via WEB
GRAZIE INFINITE: null'altro da aggiungere :-)
 
se_forse_mai
se_forse_mai il 28/04/19 alle 22:27 via WEB
c'è il tuo cuore in queste righe... un cuore di mamma... di una mamma stupenda...
 
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 29/04/19 alle 07:49 via WEB
Grazie. Si, c'è il mio cuore, è vero. Infatti, sai, nonostante il mio cruccio a chè le parole non riescono a sgorgare come vorrei ancora, anzi, non riescono a sgorgare proprio, - nonostante questo, mi dico e ti dico, che questo blog è il libro della mia vita. Che ho scritto con tutto il cuore possibile, ed anche di più. Oltre alla mia anima, le mie ferite, i miei errori, - i miei pensieri ingarbugliati, spettinati, che cerco di sistemare come i capelli in questi miei giorni, complessi e difficili, ma nuovi e belli. Grazie ancora. Per aver letto, e per le tue parole di riconoscenza. :-)
 
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VITA MIA (E SALVEZZA MIA)

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MA CHI HA DAVVERO LETTO?

Mamma, qui posso toccare tutti, vero?

MAXXI (Roma) 2 APRILE 2015

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LA VOCE DI CHI NON HA VOCE :

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” ( Jim Sinclair, 1998, autistico ad alto funzionamento)

 

 

 

Leonardo Da Vinci (studio di Leda)

Leonardo Da Vinci

 

Domenico Zipoli

 

 

SEMPRE CON ME

MUORE GIOVANE CHI AL CIELO E' CARO...

MA L'AMORE E' L'ANIMA E L'ANIMA NON MUORE

io e papà

PER SEMPRE CON ME

 

H H

 

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Fiumicino (Roma)

 

La soggettività nella sua interiorità più profonda è la verità e la realtà.

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Non importa quanto lontano possa andare lo spirito, non andrà mai più lontano del cuore.   (Confucio)

 

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donare il bene, sempre. Sempre.

.. anche quando viene disprezzato/usato/alterato.

è chiaro che non è il rosario di Salvini (ma è meglio specificarlo).

 

 

 

 

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