La vera me stessa

Post N° 1242

Mi piacerebbe che la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo - fosse modificata come la giornata della consapevolezza sugli Autismi. Perchè l'autismo non è uno. Non racchiude solo la letteratura della patologia.

Mi piacerebbe che questo giorno, non fosse solo l'accensione blu dei monumenti e di una sensibilizzazione fine a se stessa, e, poi tutto resta uguale.

Mi piacerebbe dare voce a chi resta in silenzio, a chi si chiude perchè non vede più vie di uscita.

Io ho deciso di partecipare domani tramite una delle associazioni a cui sono iscritta ad un servizio per il tg. Sebbene so'che Matteo non ama tutto questo, e nemmeno io.

Le associazioni si fanno la guerra tra di loro. Come se ognuna fosse relegata ed arroccata sull'autismo proprio e del proprio figlio.

Ho scelto di partecipare, nonostante la dicotomia schizofrenica sulla sensibilizzazione pubblica e quello che poi di fatto è una quotidianità difficile. Nella fattispecie il mio Matteo non frequenta più la scuola. Quindi cosa festeggio? la consapevolezza del fallimento delle istutuzioni? Certo ed anche. Questo festeggio io. 

Del resto, la mia decisione, è una decisione sofferta, ma non mi posso chiamare fuori dalla realtà. Inizialmente avevo deciso di andare al mare, io e lui soli. Sebbene avevo già fissato un'appuntamento con la dirigente del comune per aiutarmi a dipanare il groviglio scaturico dalla documentazione assurda che dovrò produrre come amministratore di sostegno di mio figlio. Sono già tre mesi di scontrini che ancora non ho sistemato, nonostante mi sia attrezzata di stampante e scanner.  Vorrei provare a fare un'istanza tramite la dirigente del Comune, di evitamento e snellimento di questa procedura. Sono ex moglie separata di un impiegato. Hanno tutto di me, il mio ISEE, tutte le mie carte. E' tutto documentato, cosa devo esibire? la prima nota solo per legge? ma  è possibile che la legge sia così cieca ed ignorante? A cosa serve questa produzione inutile se è presto contabilizzato il tutto - tramite la documentazione fiscale mia e di suo padre? Carta canta. Basta guardare l'isee, e la denuncia dei redditi di suo padre. Le ns proprietà, ma di che parliamo? questo mi piacerebbe dire , in un servizio giornalistico degno di nota, e non solo haimè, - l'esibizione dei ns figli tanto per sensibilizzare una giornata che mi vede oltremodo urticata dai comportamenti degli stessi genitori, che parlano male uno dell'altro - delle altre associazioni, in virtù e scelta della propria. (io sono iscritta a tre infatti domani sera saremo al suo adorato Quirinale illuminato di blu, con l'ANGSA.) Domattina saremo all'Emozione non ha voce, - dove mi sono dovuta iscrivere per poter fare l'ippoterapia, - che lui - sta rifiutando purtroppo insieme alla piscina. Come ho scritto nei commenti, - il prezzo mio da pagare e stare là con lui tutte e tre le ore, - e poi portarlo al Quirinale (mi viene da ridere, che il 'quirinale torna' e mi dico pure, che a suo modo il mio Matteo è un genio dei casi fortuiti? ).

E mi sono sentita pure riprendere da altri genitori, perchè sono io che sbaglio. Ah si? e che faccio allora, niente scuola e niente ippoterapia? E anche alla ASL mi hanno detto che è improduttivo, che io lo faccia uscire con gli operatori del Comune il pomeriggio, solo perchè ha come premio il gelato. E che faccio? a scuola non va più, in piscina non vuole andare più, che faccio? 

ora capite bene, che i festeggiamenti sono abbastanza inutili da un certo punto di vista.

Eppure, ho deciso lo stesso di partecipare, perchè questo oggi c'è e questo io mi prendo.

Non c'è nulla da festeggiare, ma faremo con quel che ci è concesso, muovendoci nel ginepraio caotico che passa il convento di questa società attuale. Come per la parità di genere, ci vorrà un secolo, e l'autismo non è materia facile. La scuola fallisce,  impreparata. Il servizio sanitario nazionale è carente e senza mezzi, cosa c'è da festeggiare?

Io vorrei che la società tutta facesse davvero ogni giorno la dovuta informazione ad hoc, sulle variabili autistiche, sulla comorbilità della patologia, sulle varie sfaccettature, sulla vera presa in carico ed anche respiro delle famiglie.

di più non so scrivere, non riesco.

Non riesco più a scrivere, perchè la consapevolezza è anche che queste persone autistiche non sono tutte uguali, e non si può pretendere che la stimolazione per uno vada poi bene per tutti. Che hanno il loro carattere, la loro anima, i loro bisogni, che non corrispondono a quello che vogliamo noi.

Sono così preoccupata, - ma al contempo - anche di una serenità che non sapevo di possedere. Mi dico che non devo preoccuparmi da una parte, e dall'altra che cerco di fare, come se la guida interiore fosse non solo l'amore immenso che ho per lui, ma al contempo, anche una consapevolezza nuova senza fatalismi o rinunce ma muovendomi giorno per giorno, con un senso estremo verso la vita, verso il suo ascolto e la nostra quotidianità.

di più non riesco a dire.

ai miei lettori amici chiedo laddove è possibile la visione di un film. Tommy e gli altri. E' veramente bello, io l'ho visto lo scorso anno, e ho pianto delle lacrime consapevoli.

non sono totalmente d'accordo con l'integralismo pro vaccini portato avanti dal giornalista famoso. Suo figlio frequenta la scuola di Matteo, riesce ancora a frequentarla nonostante il suo autismo sia più severo ed invalidante del mio Matteo.

Ma non ho ancora perso la capacità di discernimento, e so' che ogni genitore seppure sbagliando cerca il meglio per il proprio figlio. Dovremo unirci tra di noi, e non è escluso, che i semi che lanciamo oggi, non possano dare i frutti a chi come noi, ha dovuto sopportare quello che oggi sopportiamo. Io al futuro non posso pensare. La 'sfortuna' del mio Matteo non è il suo autismo, paradossalmente, ma sono questi tempi, ancora bui.

Ma non perdo la speranza più alta.  Quello squarcio al contrario, che stavolta non mi vede disperata, ma consapevole. Fosse anche di una consapevolezza crudele ma dalla quale riparto facendo con quello che ho.

convogliate i vostri pensieri per me. E su me. Volevo scrivere tante cose belle di questa primavera metafisica per me. Del cielo che si apre come in un sogno reale. Dei profumi dei fiori, e di tanto altro, tanto altro, troppo forse... e quando sono troppe le cose da dire, si rischia di non riuscire a dire niente.

Ma avevo bisogno di scrivere, seppur malamente.

E ora mi sento meglio.

grazie di leggermi.

Roberta