Creato da miss040 il 22/05/2008
cerco solo amicizia senza secondi fini, capito ripeto no secondi fini
 

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presentazione

Post n°232 pubblicato il 05 Aprile 2019 da miss040

ciao  io   Barbara di Paternò prov ct
ho un caso raro di paraparesi spatica e per camminare     uso la    sedia
oo 51 anni e tutti i problemi che mi torturano,
amo uscire     e  quando posso mi piace viaggiare.
Faccio vari   lavori online, e grazie a questo guadagno qualcosa    in più, poi vendo profumi (amo   tanto il buon odore e  i profumi) e poi il caffe della salute,  oli esenziale; ma vendo  con scarso successo pazienzaaaa


 
 
 

vero

Post n°231 pubblicato il 04 Aprile 2019 da miss040

 si deve sempre sperare in qualcosa di bello e positivo, solo cosi la vita la puoi vivere bene anche se vedi cose negative devi sempre saper vedere positivo, anche se nn è facile

 
 
 

Buona Festa della Donna ---- Auguri carissima Barbara

Post n°230 pubblicato il 08 Marzo 2019 da carla.bosso

Siamo come diamanti... uniche epreziose. Il dono più bello che avessimo potuto ricevere è quello di essere ciòche siamo... donne!! Chi dice donne dice danno... ed è vero perché danno lavita, danno la speranza, danno il coraggio, danno il conforto, danno se stesseper amore... buona festa grande donna!!

 

Alle donne forti, che ogni giorno combattonotutti i piccoli e grandi ostacoli della vita. Alle donne deboli, che riescano atrovare la forza dentro di loro per sistemare quel che non va. Alle donne,tutte, la vostra festa è oggi e ogni giorno! Auguri!

 

Non solo OGGI … ma domani, dopodomani, ognigiorno

Semplicemente Auguri

 
 
 

mio problema

Post n°229 pubblicato il 01 Marzo 2019 da miss040

Salve sono Barbara ed ho 51 anni. Abito a Paternò provincia di Catania, sono affetta  da paraparesi spastica ereditaria,che  prima fu diagnosticata come strumpel lorrain.

(ma ne dubito perchè l'esame genetico (fatto da qualche anno) dice che i geni coinvolti non compaiono)

Allora spiego il mio problema, il tutto è iniziato all'età dello sviluppo, quando correvo perdevo la forza alle gambe, e qui iniziò la tortura dei medici che non sapevano nulla,e mi facevano provare le varie cose, e  cure. ma il peggioramento era sempre più evidente, cioè con l'andar del tempo il cammino diventò instabile e avevo delle facili perdite di equilibrio. Rifiutai di continuare la scuola perchè i ragazzi mi prendevono in giro, quanti bulli  c'erano in quel periodo, arrivavano a dire che non avrei mai trovato qualcuno che si fidanzasse con me,e riuscivano a farmi sentire sempre  inferiore. Quante lacrime, ero timidissima, difatti mi barricai a casa, senza mai uscire, quanti centrini all'uncinetto ho fatto, ma il peggioramento imperterrito continuava.

All'età di 18 anni andai a Lyon( camminavo malissimo) , anche mio fratello e mia sorella avevano gli stessi problemi ma in loro, essendo più piccoli si notava meno.

Ci dissero che avevamo un caso raro di paraparesi spastica familiare stumpell lorrain, e non c'era nulla da fare, finche non si scopriva il gene responsabile.

Intanto il peggioramento malgrado le tante terapie si vede sempre più, circa 21 anni fà ho fatto  la prova del baclofen promettevono miracoli ma cosi non fù perchè in quelle poche(per fortuna) ore, io mi paralizzai totalmente, non avevo più forza e non riuscivo più a stare in piedi. Meno male che passate 24 ore tornai con le mie funzioni normali,anche se la testa mi ricordo mi faceva malissimo per una settimana intera.

Poi circa 13 anni fà feci il vaccino antifluenzale,  e questo mi provoco un peggioramento allucinante, non avevo più forza alle gambe, tanto chè non potevo più salire e scendere le scale, ero sempre stanca, anche per vestirmi avevo bisogno di essere aiutata, la gamba destra era piegata e no riuscivo a stirarla,  fortunatamente questo durò 3 mesi, e dopo questo periodo pian piano mi ripresi.

Ma come se non bastasse, il mese di marzo di  11  anni  fà. con mio marito  (correva forte) ebbi un terribile incidente, in cui mi ruppi il piatto tibiale della gamba sinistra, e dopo una settimana mi operarono. Devo dire che questo trauma per le mie gambe fù terribile, difatti non riuscivo più a stare in piedi i dolori erano terribili, e non riuscivo più a deambulare neanche appogiandomi come facevo prima (anche se poco). Passato un anno mi operai di nuovo per togliere la placca, i dolori passarono dopo mesi e mesi, riuscii a camminare poco, solo a casa, con la differenza che la gamba a volte cede, e quindi se son sola posso cadere.

Ora sono sulla sedia (che non volevo accettare) e cammino pochissimo (solo in bagno aiutata da mio marito, e ho bisogno anche di essere vestita).


Fortunatamente mi sono sposata da circa 12 anni , e mio marito è tutto per me anche se ultimamente litighiamo tanto e mi    tratta come  se fossi  sua sorella disabile,

Un'altra cosa da dire è............ il tutto ebbe inizio quando fui ricoverata a biosisio parini per accertamenti fra i tanti esami mi fecero la prova del
sonno e qui che mi inizio il male alla faccia, ma non  diedi importanza visto che dopo mi passo e ripresi a fare quella
prova del sonno che avevo interrotto.
Ma questo male da quel maledetto giorno continuo.
Ora descrivo come si presenta, inizia con una brutta sensazione di essere punta nella mascella sinistra, poi piano piano
aumenta e arriva a far tremare la mascella e sento il cuore nella mascella fortissimo con i battiti che aumentano, nello
stesso tempo l'occhio snx si chiude e tende a lacrimare e sento forte dolore come sensazione brutta di incendio, anche il
braccio e la mano snx e avvolte anche la gamba, sento una brutta sensazione di formicolio, questo dolore dura circa
mezz'ora e poi passa, ma lascia una sensazione bruttissima.
Molti medici mi hanno visitato e dato vari farmaci dati solo per provare, quindi senza successo (l'unica cosa che mi porto
dietro grazie a qesti farmaci  è una forte gastrite che mi curo prendendo omeprazen)
Ultima cosa che ho fatto sono stati di togliere tutte le mole inferiori lato sx (cioè da dove viene il male) mole buone ma tolte perchè pensavo che togliendole avrei risolto il problema,ma ahime cosi non fu, e da allora continuo a sopportare il male perchè tanto sapevo che girando ancora medici non avrei  risolto nulla.

Poi con una caduta fatta nell'ascensore di casa dove ho sbattuto la testa, da allora per un anno e mezzo ho sofferto di un terribile mal di testa che nessun medico riusciva a curare, l'unica cosa che mi ha fatto effetto è il ganoderma (medicina naturale, cioe un fungo al ganoderma) e tuttora lo prendo ma a volte sto male ugualmente.

C'è da dire che, circa tre anni fà sono stata ricoverata nuovamente al Bosisio Parini, dove la dottoressa mi diceva che ricoverandomi avrebbe fatto l'esame genetico, e in queto modo avrei saputo il gene responsabile della mia malattia, ma cosi non è stato, perchè ancora dopo 2anni non ne sò nulla.

Il 19 maggio 2016 fatte cellule staminali, dapprima non ho visto cmbiamento ma dopo qualche giorno le mie gambe erano         meno   rigide, ma a camminare nn riuscivo, forse ci voleva un dose  più forte, ma una cosa importante ho capito che anche se ho avuto le gambe più morbide quindi piccolo beneficio, non ho avuto effetti collaterali avuti quandoo ho preso farmaci.

Le  cellule staminali non li poso rifare perchè costano troppo e non vengono rimborsati,

Ora mi chiedo chissà come sarà il mio futuro. però quello che sò è  che    voglio vivere ancora per  poco, in questa vita non sono per niennte felice e sono stufa      di     dipensere da mio marito che mi    tratta   da    disabile e sa che  nn posso fare niente per ribellarmi ..........................forse la felicità non esiste.


 
 
 

niente facile

Post n°228 pubblicato il 02 Febbraio 2019 da miss040

essere     su una sedia a rotelle non è solo un dettaglio perchè nn posso   fare liberamente quello che fanno gli altri,   per  me     è  tutto un'impresa da raggiungere niente è   facile per me, quindi anche   trovare la felicta che per me nn esiste, anche  se basta  solo    poco.
E    si   deve capire che nn tutto è come vedi,  o immagini,
per esempio io cerco di accontentarmi, ma ho capito che questo non  dà la felicità,  a   quante cose ho rinunciato, ma cosi si sta  solo peggio
le mie parole   forse non le capirai ma per  capirle bisogna viverlii. ricordalo
ciao

 
 
 

assurdo

Post n°227 pubblicato il 30 Gennaio 2019 da miss040

sapete un pò di tempo a paternò c'è stata l'inagurazione per i vigili in carrozina intenta a difendere il paese da questi incivili che sono tanti, (coloro che parcheggiano nel posto dei disabillli sono persone cattive) ma poi non se ne fatto nlla per colpa dei superiori che pretendevono cose assurde!!!

 
 
 

un'amica dice

Post n°226 pubblicato il 13 Gennaio 2019 da miss040

io mi secco a  stare a casa anche e uscire vuol dire sopportare  chi corre e mi fa spaventere,   ieri sera stavo male per la paura  un      giorno   moriro e  ho capito che qesto che lui vuole, difatti ieri sera     perchè tavo male l'unica cosa che diceva che mi porto la testa e nn mi sopporta più.che infelicita quest vita..................devo rinnciare a tutto ora anche a uscire

 
 
 

nuovo modo di guadagno

Post n°225 pubblicato il 12 Gennaio 2019 da miss040



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a lorenza

Post n°224 pubblicato il 17 Dicembre 2018 da miss040

ti chiedevo e potevo far terapia(per me importantissima visto che nn facendo movimento la malattia peggiora, e questo sta succedendo, quindi anche io sono disabile grave, anche se nn allettata perchè per fortuna ho chi mi alza dal letto) e solo per quelli alllettati, o gravi, ma io lo ono quindi perchè mi dici no?
io nn posso prendermi di nervi senò la voce mi sparisce e questo fà parte anche della mia disabilità che peggiora
ti prego se sei anche un pò amica aiutamiii!!!!!!!!!

 
 
 

cosa succede

Post n°223 pubblicato il 06 Novembre 2018 da miss040


oggi sto male colpa della gastrite e nessn farmaco mi fà niente uff
son destinata solo a soffrire
pazienza

ieri un'amica di tempo fà mi fa squillo io incuriosita le chiamo era per farmi gli au0guri che faceva lo squillo (che gentile) (pero non aveva soldi da spendere per farmi la chiamata)(vuol dire merito ciò) poi mi chiede come sto, ma io ero senza forze e parlavo piano e male e mi dice mi chiami qandoo parli meglio (cioe mai io penso) però almenoè stata gentilead avere il pensiero di farmi gli auguri

 
 
 
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