Mutatis mutandis

Post N° 36

 AIUTIAMO LETIZIA!

Letizia Pifi nasce il 31/7/2003 da Luciano e Annalisa con un parto naturale senza complicazione raggiungendo così Desirèe nella famigliola che risiede a San Giorgio a Liri. La sua crescita è pressoché regolare anche se è segnata da un leggero sottopeso dovuto a un’inappetenza sviluppatasi a seguito di banali allergie ai vari tipi di latte nella prima crescita,ma questo non le preclude un normale sviluppo psicomotorio e difatti a diciotto mesi frequenta regolarmente l’asilo nido del suo paese.

Dopo dei test anti-celiachia svolti al Sant’Andrea di Roma è la volta del San Raffaele di Roma dove il 3 maggio 2006 dopo la risonanza magnetica encefalica la realtà appare per quella che è: si sospetta una forma di leucodistrofia detta metacromatica,una patologia detta degenerativa per il fatto che il bambino che ne viene colpito perde mano a mano le funzioni vitali come il camminare,il parlare, la vista l’udito e le facoltà cognitive fino a spegnersi in uno stato vegetativo e il successivo decesso.

La situazione è grave e non c’è tempo da perdere. Infatti il 9 maggio Letizia viene ricoverata al Gaslini di Genova dove dopo dieci giorni e gli esami del caso la diagnosi viene confermata. Esclusa quasi subito l’ipotesi del trapianto di midollo,che non avrebbe portato benefici e avrebbe esposto la bambina a guai peggiori,l’attenzione della famiglia si concentra nel raccogliere il maggior numero di informazioni possibile sulla patologia e mediante la rete informatica scopre che a Camden (New Jersey) una ricercatrice italiana, la Dr.ssa Paola Leone ha messo a punto una terapia genica sperimentale che potrebbe bloccare le conseguenze degenerative di questa malattia.

Subito contattata, la ricercatrice si conferma disponibile a mettere a parte dei suoi studi anche Letizia a patto che da Genova giungano a disposizione i risultati degli esami della Dr.ssa Di Rocco che sono fondamentali per stabilire la terapia genica e i dosaggi relativi.